Dit interview werd gepubliceerd in „Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches” van het LUSS, nr. 52 in september 2020.

Le Chaînon (LC): Ludivine, wat is het Marfan syndroom?

Ludivine Verboogen (LV): Het syndroom van Marfan is een zeldzame multisysteemziekte die het hart, de ogen, de longen en het bewegingsapparaat aantast.

Patiënten en hun familie moeten over het algemeen een ware hindernisbaan afleggen om een diagnose te krijgen en vervolgens de verschillende specialisten te vinden die therapeutische follow-up kunnen bieden voor de schade die de ziekte veroorzaakt.

LC: Professor Thierry Sluysmans, wat houdt het multidisciplinaire overleg in dat wordt georganiseerd aan de Université catholique de Louvain (UCL)?

Thierry Sluysmans (TS): Het multidisciplinaire overleg dat aan de UCL is opgezet, brengt de verschillende specialisten samen wier expertise nodig is om het Marfan syndroom te diagnosticeren en op te volgen. Het team bestaat uit cardiologen, genetici, oogartsen, orthopedisten, KNO-artsen en logopedisten. Tijdens het multidisciplinaire overleg wordt de patiënt die lijdt aan (of verdacht wordt van) het Marfan syndroom in één ochtend onderzocht door deze specialisten.

LC: Ludivine, wat zijn de voordelen van dit multidisciplinaire overleg voor patiënten?

LV: De globale aanpak versnelt de diagnose van de ziekte. Het kan dan gebruikt worden om de behandeling van deze zeldzame multisysteemziekte te verbeteren. In het dagelijks leven veranderen multidisciplinaire consultaties ons leven, omdat ze het aantal consultaties met verschillende specialisten op verschillende plaatsen en op verschillende tijdstippen verminderen, wat thuis en op het werk moeilijk te beheren kan zijn.

LC: Professor Sluysmans, wat zijn de voordelen voor artsen en onderzoekers?

TS: Voor artsen hebben multidisciplinaire consultaties het voordeel dat ze alle gegevens in het medisch dossier van een patiënt samenbrengen, wat hen helpt om de gezondheid van de patiënt zo doeltreffend mogelijk te controleren. Voor onderzoekers stelt deze groepering hen in staat om wetenschappelijk onderzoek van gegevens te voorzien.

LC: Heb je hier nog iets aan toe te voegen?

LV: Persoonlijk ben ik heel blij dat de raadpleging aan de UCL bestaat en ik kan alleen maar hopen dat deze praktijk zal worden voortgezet en uitgebreid naar andere zeldzame ziekten.

Als lid van de Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) zou ik graag verdere verbeteringen zien in de ondersteuning die kinderen krijgen bij de overgang naar consulten voor volwassenen.

En als vicevoorzitter van RaDiOrg moet ik ervoor pleiten dat de bestaande multidisciplinaire teams worden gefinancierd en erkend, zodat ze zich kunnen ontwikkelen tot echte expertisecentra. Dit was het doel van het Actieplan Zeldzame Ziekten, dat slechts langzaam effect heeft gesorteerd.

Door Ludivine VERBOOGEN, moeder van een jongetje dat lijdt aan het Marfan syndroom, lid van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging, vice-voorzitter van RaDiOrg en oprichter van de 101 Genomes Foundation, en door Prof. Dr. M. M. D., voorzitter van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging. Thierry SLUYSMANS, kindercardioloog verantwoordelijk voor het multidisciplinaire Marfan-overleg georganiseerd aan het UCL