Voorzitter van de ABSM

Als voorzitter van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging (ABSM) vind ik het belangrijk om het 101 Genomen Project van de 101 Genomen Stichting te steunen.

Het is een innovatief project dat ons meer inzicht zal geven in de ziekte, zodat we deze effectiever kunnen bestrijden. Dit betere begrip geeft ons veel hoop in de controle en behandeling van de ziekte, zowel medisch als psychologisch. Op dit moment blijven veel patiënten achter met te veel onduidelijkheden over hun ziekte en de progressie ervan, en soms zelfs over hoe ze de ziekte kunnen herkennen. En waarom niet hopen dat het Marfan syndroom al voor de eerste tekenen ervan kan worden opgespoord en ervan dromen om het genetisch te kunnen behandelen.

We kunnen Romain en Ludivine’s energie, professionaliteit en toewijding aan dit project alleen maar bewonderen. Ze zijn erin geslaagd om verschillende Europese wetenschappers samen te brengen rond hetzelfde grote doel, deuren te openen, hun project gehoor te doen vinden bij belangrijke instanties en fondsen te werven. Als vertegenwoordiger van een vereniging ken ik de moeilijkheden en de energie die het kost om positief te blijven ondanks de ups en downs van het leven. Daarom steunt de Belgische Marfan Syndroom Vereniging op haar manier dit project, in het bijzonder door de deuren open te zetten van dit speciale nummer van ons tijdschrift ” Le Cœur & la Main 

MFS

Als persoon met het Marfan syndroom heb ik, net als alle andere patiënten, goede hoop dat dit syndroom op een dag beter onder controle zal zijn en misschien niet langer een handicap zal zijn.

Persoonlijk zou ik graag willen begrijpen waarom de verschillen tussen de symptomen van patiënten zo groot zijn.

Mijn grootste hoop is dat patiënten in de toekomst sneller gediagnosticeerd zullen worden, zodat ze hun ziekte beter kunnen beheersen en vooral een betere levenskwaliteit zullen hebben en misschien een therapeutische behandeling zullen krijgen om hen te behoeden voor gezondheidsproblemen.

Op dit moment zijn er helaas nog te veel patiënten die niet op tijd worden ontdekt of niet goed worden behandeld. Er zijn nog steeds te veel artsen die de problemen van zeldzame ziekten niet kennen.

Véronique Vrinds
Voorzitter van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging tot 2018