Presidente de la ABSM

Como Presidente de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), considero vital apoyar el Proyecto 101 Genomas de la Fundación 101 Genomas.

Se trata de un proyecto innovador que nos permitirá conocer mejor la enfermedad para poder controlarla con más eficacia. Esta mejor comprensión nos da grandes esperanzas en el control y tratamiento de la enfermedad, tanto desde el punto de vista médico como psicológico. En la actualidad, muchos pacientes se encuentran con demasiadas incógnitas sobre su enfermedad y su progresión, y a veces incluso sobre cómo identificarla. Y por qué no esperar que el síndrome de Marfan pueda detectarse incluso antes de los primeros signos y soñar con poder tratarlo genéticamente.

No podemos sino admirar la energía, profesionalidad y dedicación de Romain y Ludivine a este proyecto. Han conseguido reunir a distintos científicos europeos en torno a una misma gran causa, abrir puertas, hacer oír su proyecto ante organismos importantes y recaudar fondos. Como representante de una asociación, conozco las dificultades que entraña y la energía que se necesita para mantenerse positivo a pesar de los altibajos de la vida. Por eso, a nuestra manera, la Asociación Belga del Síndrome de Marfan apoya este proyecto, en particular abriendo las puertas a este número especial de nuestra revista » Síndrome de Marfan «. Le Cœur & laMain  

MFS

Como persona afectada por el síndrome de Marfan, yo, como todos los pacientes, tengo la esperanza de que algún día este síndrome se controle mejor y quizá deje de ser un impedimento.

Personalmente, me gustaría entender por qué las diferencias entre los síntomas de los pacientes son tan significativas.

Mi mayor esperanza es que, en el futuro, los pacientes sean diagnosticados más rápidamente para que puedan controlar mejor su enfermedad y, sobre todo, disfrutar de una mejor calidad de vida y quizás recibir tratamiento terapéutico para evitar que desarrollen problemas de salud.

En la actualidad, por desgracia, sigue habiendo demasiados pacientes a los que no se detecta a tiempo o no se trata adecuadamente. Todavía hay demasiados médicos que desconocen los problemas de las enfermedades raras.

Véronique Vrinds
Presidente de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan hasta 2018

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