Dit artikel werd gepubliceerd in nr. 61 van het driemaandelijks tijdschrift „Le Coeur et la main” van de Association Belge du Syndrome de Marfan asbl.

Lauriane Janssen overleed op 21 november op 33-jarige leeftijd.

Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland.

Lauriane leed aan het Marfan syndroom en liep voorop in de strijd tegen deze ziekte.

Voor het tijdschrift Le Cœur et la main maakte ze elk kwartaal een overzicht van wetenschappelijke publicaties over het Marfan syndroom, waar specialisten reikhalzend naar uitkeken. Ze was bestuurslid van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging, voorzitter van het Marfan Europe Network en leverde een actieve bijdrage aan het F101G’s 101 Marfan Genomes project.

In nummer 56 van het tijdschrift Le Cœur et la Main legt ze uit waarom ze dit project als ” een belangrijke impuls voor onderzoek naar het Marfan syndroom .

Lauriane’s betrokkenheid bij het 101 Genomes Marfan Project begon al voor de oprichting van de 101 Genomes Foundation. Het was met Lauriane’s hulp dat het artikel ” Marfan syndroom nieuws : Nieuwe therapieën, marfan register en Europese fondsen | Inhibitie van p38 en NOS2 eiwitten, identificatie van natuurlijke genetische varianten ” werd gepubliceerd in januari 2017 in ” The Heart and Hand ” N°50.

Dit artikel zou later als embryo dienen voor het witboek van de 101 Genomes Foundation, waaraan Lauriane ook heeft bijgedragen. Het was dit witboek dat een aantal partners overtuigde om zich bij het avontuur aan te sluiten, en zo werd in november 2017 de 101 Genomes Foundation geboren.

In 2018 was Lauriane opnieuw verantwoordelijk voor het samenstellen van de wetenschappelijke poster ” The 101 Genomes Marfan Project of the Foundation 101 Génomes „, waarop zij een prominente rol speelt, en het was samen met Lauriane dat het werd gepresenteerd op de ” posters sessions ” voor wetenschappers op het ^10e Internationale Symposium over het Marfan Syndroom. Alles wat overblijft is een foto (genomen door professor Julie De Backer) van dit hoopvolle moment dat we samen beleefden. Ik dacht echt dat we er nog veel meer zouden krijgen.

Vanuit Finland volgde ze al het werk van het Wetenschappelijk Comité en herlas (en becommentarieerde) ze de notulen van de vergaderingen. We spraken regelmatig over wetenschappelijke artikelen over het Marfan syndroom. Ik herinner me vooral zijn reactie toen we samen een artikel bestudeerden waarin een Chinees experiment werd beschreven waarbij met succes een CRISPR-Cas9-variant (CRISPR-Base Editor) werd gebruikt om een pathogene variant die het Marfan-syndroom veroorzaakt te wijzigen in levensvatbare menselijke embryo’s. Het was de eerste keer dat een experiment van dit type werd uitgevoerd op levensvatbare menselijke embryo’s (waarvan de evolutie was onderbroken). Zonder in te gaan op de ethische aspecten van de discussie, was Lauriane bezorgd over het principe zelf van het uitvoeren van zulke experimenten terwijl de interacties tussen genen nog zo slecht begrepen werden. Een paar maanden later hoorden we over het experiment van professor He Jiankui…

Lauriane stelde dat patiënten wetenschappers zouden moeten helpen door medische gegevens, informatie, aanwezigheid enzovoort te verstrekken. Maar ze vond dat dit al veel van hen vroeg en dat ze niet gevraagd moesten worden om nog meer te investeren. Ik begreep zijn standpunt, maar iemand moest het doen. En wie ging dat dan doen ? Wie zou er voor hen vechten ? Wie zou de legitimiteit hebben om dit te doen ? Ze antwoordde : ” Jij. Jullie, de ouders, familieleden en vrienden, zijn de enigen die de energie hebben om deze strijd aan te gaan. „. Lauriane’s woorden waren een openbaring en klonken als een mission statement.

Een paar maanden geleden kwamen we elkaar weer tegen in Noorwegen voor een bijeenkomst van de ” Marfan European Network „, waar ze me uitnodigde om ons project te presenteren aan de Europese verenigingen. Het was bij deze gelegenheid dat Colette (de dochter van Dushka) de foto van Lauriane nam die de ronde doet op de sociale netwerken. Voordat ik vertrok, kwamen we een paar minuten bij elkaar om de vergadering door te nemen. Ik herhaalde mijn bewondering voor haar kalmte en geduld tijdens de debatten. Ze glimlachte naar me. Ze vertelde me dat ze er niet meer tegen kon, dat ze wilde dat het sneller ging, dat ze net zo ongeduldig was als ik, maar dat ze moe was en dat ze alles op alles zette. Ik wist niet dat het de laatste keer was dat we elkaar zouden spreken in deze hotellobby in Drammen voor een onverlicht koffiezetapparaat.

Er werden nog een paar e-mails en WhatsApp-berichten uitgewisseld, maar ik was totaal verrast toen ik hoorde van zijn dood.

Lauriane’s dood is tragisch. Voor de ouders en grootouders van kinderen met het Marfan syndroom is Lauriane’s dood ook een gruwelijke herinnering aan de realiteit. Het syndroom wordt nog onvoldoende begrepen en er zijn nog steeds enorme investeringen nodig als we het ooit onder controle willen krijgen.

Vandaag hebben we geen andere keuze dan ons vast te klampen aan de bemoedigende berichten en het beste te maken van elk moment, maar het is absoluut noodzakelijk dat we de strijd voortzetten ! Dit is een noodsituatie voor onze kinderen en we moeten handelen, we moeten snel vooruitgang boeken.

Lauriane’s nauwgezetheid, intelligentie, finesse, menselijkheid en humor zullen zeer gemist worden door iedereen die haar kende.

Mijn oprechte deelneming gaat uit naar Lauriane’s familie en vrienden.

Romain