„Een magisch getal” het verhaal van Sam en zijn ouders
Aan de oorsprong
van de 101 Genomes Foundation was de geboorte van Aurélien, die leed aan een zeldzame vorm van een zeldzame ziekte. Sinds de geboorte van Aurélien en de aankondiging van zijn diagnose hebben we samen al een lange weg afgelegd. Onderweg kwamen we andere kinderen met het Marfan syndroom en hun families tegen. We hadden de kans om Sam en zijn fantastische ouders te ontmoeten: Dessie en Laurens.
Dessie heeft over Sam’s avontuur verteld in een blog en nu in een boek dat net in Nederland is verschenen. Dit is hun verhaal…
De onvoorspelbaarheid van het leven en onvoorwaardelijke liefde voor een kind
Wat doe je als je hoort dat je baby ernstig ziek is? Hoe ga je verder nadat je hebt gehoord dat je kind waarschijnlijk niet ouder dan twee jaar zal worden? Hoe kun je naar de toekomst kijken als er samen geen toekomst is? Hoe ga je verder als je weet dat het leven nooit meer hetzelfde zal zijn?
„Een magisch getal” is het verhaal van Dessie Lividikou, die na een probleemloze zwangerschap te horen krijgt dat haar zoon Sam geboren is met een zeldzame en ernstige progressieve bindweefselziekte, het neonatale Marfan syndroom, en waarschijnlijk niet ouder dan twee jaar zal worden. Samen met haar man Laurens wordt ze ondergedompeld in de kronkels van een onzekere geneeskunde en geconfronteerd met moeilijke vragen over leven en dood, verdriet, angst en onzekerheid, maar ook hoop, liefde en geluk. Na een moeilijke periode van rouw besluiten ze het beste te maken van hun leven met Sam. Ze maken een lijst van alle dingen die ze met hem willen doen en vieren elke maand zijn verjaardag. Tussen de vele ziekenhuisbezoeken en ziekenhuisopnames door proberen ze zoveel mogelijk van de kleine dingen samen te genieten.
„Een magisch getal” is een mooi, ontroerend en hoopvol verhaal over de onvoorspelbaarheid van het leven en hoe daarmee om te gaan.
Het boek, dat in het Nederlands is geschreven, kan worden besteld bij Bol.com in België ( ) of bij inNederland.
Een deel van de opbrengst van de verkoop van het boek is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar de neonatale vorm van het Marfan syndroom door het Amsterdam UMC.
Foto: Copyright Marijn Scheeres
Foto Entête: Copyright Anne van Gelder
