1. Kunt u zich alstublieft voorstellen?

Mijn naam is Gerrit Rauws. Ik ben directeur van het gezondheidsprogramma van de Koning Boudewijnstichting. Wij helpen filantropen om hun doelstellingen en projecten voor het algemeen belang te realiseren. We ontwikkelen ook projecten om de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Binnen de Koning Boudewijnstichting is het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen ook zeer doeltreffend in het bieden van een overlegplatform voor diegenen die in België werken aan de verbetering van de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten.

2. Waarom is de Koning Boudewijnstichting geïnteresseerd in genomica? 

De meeste zeldzame ziekten hebben een genetische oorsprong. Een beter begrip van genomica zal ongetwijfeld leiden tot betere diagnoses en kan een leidraad zijn voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. De FRB financiert wetenschappelijk onderzoek naar de genetische oorsprong van alvleesklierkanker en verschillende zeldzame ziekten. Maar we zijn ook geïnteresseerd in de maatschappelijke aspecten van genoomsequencing. Op verzoek van de minister van Volksgezondheid hebben we een dialoog georganiseerd met burgers over de mogelijkheden van genoomsequencing, maar ook over de vragen die rijzen op het gebied van vertrouwelijkheid en solidariteit.

3. Waarom steunt u het 101 Genomes Marfan Project?

Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt presenteerden ons hun project op een zeer overtuigende, innovatieve en relevante manier, met veel dynamiek. Ze werden omringd door toponderzoekers, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en talloze deskundigen. Ik ben erg onder de indruk van hun systematische aanpak. Via het 101 Genomes Fund, voorgezeten door professor Anne De Paepe, proberen we hen te helpen dit project zo snel mogelijk af te ronden.