Enquête over diagnostische fouten bij zeldzame ziekten in België
Professor Sandy Tubeuf van de UCL voert een ‘onderzoek naar diagnostische fouten bij zeldzame ziekten in België’ uit.
De 101 Genomes Foundation ondersteunt dit onderzoek voor 100%. Ze hoopt dat haar bevindingen zullen helpen bij het vinden van oplossingen om de duur van deze verschrikkelijke diagnosefout te verminderen.
Concreet hielp Ludivine bij het opstellen van de vragenlijst en Romain stemde ermee in om Auréliens verhaal te vertellen aan de televisiezender BX1 om het te promoten.
Dit was een gelegenheid om erop te wijzen dat, hoewel zeldzame ziekten een klein percentage van de bevolking treffen, ze vooral jonge kinderen treffen, wat betekent dat niet slechts één persoon, maar hun ouders, broers en zussen en grootouders worden getroffen. Rekening houdend met deze ‘externaliteiten’, beïnvloeden zeldzame ziekten het leven van veel mensen in België:
[embedyt] https://www.youtube.com/watch?v=vIYoVo7VmUQ[/embedyt]
Je kunt meedoen via de volgende links:
- Als je de ouder bent van een kind met een zeldzame ziekte: https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_0jsuIKCZfouNpBk
- Als je zelf een zeldzame ziekte hebt: https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_3q2A35LEks4cbD8
Het onderzoek van professor Tubeauf kreeg uitgebreide media-aandacht. Dit artikel is beschikbaar op de BX1 website op het volgende adres: https://bx1.be/categories/news/une-chercheuse-lance-une-enquete-pour-mieux-comprendre-les-maladies-rares/?fbclid=IwAR21KsQWlz1xJgJOa1I5hsYrywUfmWzND7oipMj2iRs7LApFtlt67BRA31c
Hieronder ook weergegeven:
„Een onderzoeker lanceert een enquête om zeldzame ziekten beter te begrijpen
Tussen 6% en 8% van de Belgen wordt getroffen door deze weinig bekende ziekten.
Sciensano en het Institut des maladies rares melden 6.000 tot 8.000 zeldzame ziekten in België. Toch zijn deze ziekten en hun symptomen bij de meeste artsen en het grote publiek nauwelijks bekend of bekend. Een precieze diagnose wordt vaak gesteld na een lange periode van wachten, ook wel„diagnostic wandering” genoemd. Dit kan enkele weken of maanden duren, of zelfs enkele jaren.
Sandy Tubeuf, onderzoeker aan de UCLouvain (Institut de recherche santé et société -IRSS en Institut de recherches économiques et sociales -IRES), lanceert een nieuwe enquête onder patiënten met zeldzame ziekten in België.
Een ongekend onderzoek
Het doel van dit onderzoek is tweeledig: inzicht krijgen in de zorgpaden van patiënten tot aan de diagnose van een zeldzame ziekte en meten hoeveel tijd het kost om deze ziekten te diagnosticeren en wat de impact hiervan is op de gevoelens van patiënten.
Er is nog geen onderzoek gedaan naar deze kwestie in België en internationale studies naar de geassocieerde factoren en de gevoelens van patiënten zijn zeldzaam.
► Iedereen die aan een zeldzame ziekte lijdt en in België woont, is uitgenodigd om de enquête in te vullen (ouders of verzorgers mogen dit doen voor kinderen onder de 18 jaar). Het is beschikbaar in het Frans en Nederlands:
- voor mensen met een zeldzame ziekte: https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_0jsuIKCZfouNpBk
- voor ouders en verzorgers van iemand met een zeldzame ziekte: https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_3q2A35LEks4cbD8
■ Verslag: Marie-Noëlle Dinant, Nicolas Scheenaerts en
Corinne De Beul
”
