Beste supporters,

We nodigen je van harte uit voor het Gala dat op zaterdag 5 oktober 2019 vanaf 13.30 uur wordt gehouden in het Paleis der Academiën (Hertogstraat 1, 1000 Brussel) ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging (ABSM).

De ABSM heeft besloten om nauw betrokken te zijn bij deze viering, omdat we de gelegenheid hebben om de Stichting te presenteren die we hebben opgericht om het begrip van het genoom te vergroten om zo betere zorg voor zeldzame ziekten te kunnen bieden.

Ook vooraanstaande leden van ons wetenschappelijk comité komen aan het woord, waaronder : Professor Anne DE PAEPE, rector van de Universiteit Gent ; Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent ; Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen en Professor Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles.

Bij deze gelegenheid zullen Professoren Loeys en Smits verslag uitbrengen over de eerste resultaten van de GEMS en GEMVAP studies, die zijn uitgevoerd dankzij onze actie en jullie steun ! We kunnen niet wachten om te horen wat zij te zeggen hebben.

Na de presentaties zullen een aantal patiëntenverenigingen een verklaring van samenwerking met het 101 Genomes Project ondertekenen, terwijl zangeres Olga Dubois een stuk van Rachmaninov zal uitvoeren in de Marmeren Galerij van het Palais des Académies, waar een cocktailreceptie zal worden geserveerd.

Alle details over dit evenement vind je in de uitnodiging in de bijlage.

We hopen dat je de gelegenheid hebt om op 5 oktober bij ons te zijn, en als dat het geval is, nodigen we je uit om je aanwezigheid te bevestigen op https://absm20ans.eventbrite.be.

Vriendelijke groeten,

Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt

De 101 Genomes Foundation nodigt je graag uit voor de conferentie die wordt gegeven op zaterdag 5 oktober 2019 in het Paleis der Academiën ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging (ABSM).

Programma

13.30 uur ontvangst – 14.00 uur presentaties – 16.30 uur cocktailreceptie en muzikaal entertainment

Luidsprekers

Yvonne JOUSTEN en Léon BRANDT blikken samen terug op 20 jaar ABSM.

Professor Anne DE PAEPE, Rector van de Universiteit Gent &.
Voorzitter van het 101 Genomes Fonds bij de Koning Boudewijnstichting,
de essentiële rol van patiëntenverenigingen bij de ondersteuning van onderzoek te benadrukken

Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent & Medevoorzitter
van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project, zal de sporen van de
” De lange weg naar precisiegeneeskunde voor het Marfan syndroom 

Mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT,
oprichters van de F101G, zal het gemeenschappelijke doel van de ABSM en de F101G toelichten.
red 10 jaar onderzoek naar Marfan syndroom

Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen & Medevoorzitter
van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project, zal de voortgang van het onderzoek presenteren.
door de werking van F101G : Genoomwijde Epistase voor cardiovasculaire ernst in Marfan Studie (GEMS)

Professor Guillaume SMITS, ULB, lid
van het wetenschappelijk comité van het 101 Marfan Genomes Project, zal uitleg geven over de ” GEMVAP ” tool die is ontwikkeld met behulp van de F101G en de rol van kunstmatige intelligentie in de diagnose van het Marfan syndroom.

Alisa HERRERO en Thomas CARTON DE WIART presenteren ” BEAT-IT ! „, het hulpmiddel waarmee fondsen kunnen worden geworven die nodig zijn voor onderzoek en goede doelen.

Handtekeningen

De presentaties worden gevolgd door de officiële ondertekening van de samenwerkingsverklaring voor het 101 Genomes Project gewijd aan het Marfan syndroom door de voorzitters van de aanwezige verenigingen.

Adres van de dag

Hertogstraat 1, 1000 Brussel

Bevestig uw aanwezigheid op https://absm20ans.eventbrite.be
Informatie : 20ans@marfan.be of +32 (0)470/42 91 39

Koning Boudewijnstichting – 101 Genoomfonds | BE10 0000 0000 0404 BIC : BPOTBEB1
Gestructureerde mededeling : ***017/1730/00036***