„De Koning Boudewijnstichting, een belangrijke speler in de promotie van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten in België” door Bénédicte Gombault en Romain Alderweireldt
Dit artikel verscheen in „Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, nr. 52 in september 2020.
De Koning Boudewijnstichting zet zich al jaren op verschillende manieren in om het onderzoek naar zeldzame ziekten te stimuleren en de patiëntenzorg te verbeteren.
De Koning Boudewijnstichting is de thuisbasis van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, dat veel mensen samenbrengt die betrokken zijn bij de strijd tegen zeldzame ziekten. Dit fonds legde in het bijzonder de basis voor het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten.
De Koning Boudewijnstichting richtte ook het Generetfonds op dat, om onderzoek te ‘stimuleren’, jaarlijks een prijs van een miljoen euro toekent aan baanbrekend onderzoek naar zeldzame ziekten aan een Belgische universiteit.
De Foundation is ook de thuisbasis van het Alphonse & Jean Forton Cystic Fibrosis Research Fund, dat sinds 1997 niet minder dan 53 onderzoeksprojecten heeft gesteund voor een totaalbedrag van €8 miljoen. Dit fonds heeft een belangrijke impuls gegeven aan het onderzoek naar taaislijmziekte in België.
De afgelopen jaren heeft de Koning Boudewijnstichting verschillende fondsen opgericht om onderzoek naar specifieke zeldzame ziekten te ondersteunen. De initiatiefnemers van deze fondsen worden vaak zelf geconfronteerd met deze ziekten, persoonlijk of in hun directe omgeving. Voorbeelden hiervan zijn het Vlinderkindje Fonds, dat onderzoek naar epidermolysis bullosa simplica stimuleert, en het Mind the Gap ! proefproject, dat prioritaire onderzoeksthema’s in de strijd tegen tubereuze sclerose stimuleert.
Tot slot heeft de Koning Boudewijnstichting, die ook gastheer is van het 101 Genomes Fund, duidelijk begrepen hoe belangrijk het is om genomisch onderzoek te ontwikkelen om zeldzame ziekten te bestrijden en om rekening te houden met de maatschappelijke uitdagingen die gepaard gaan met genomische sequentiebepaling. Op verzoek van de federale minister van Volksgezondheid heeft de Koning Boudewijnstichting onlangs een breed publiek debat geleid over het gebruik van het genoom in de gezondheidszorg (‘Mijn DNA, alle betrokken ?‘), met als doel te helpen bij het definiëren van een genomicabeleid voor de toekomst in België.
Bénédicte GOMBAULT, Koning Boudewijnstichting en Romain ALDERWEIRELDT, 101 Genomes Foundation
Voor meer informatie : https://www.kbs-frb.be/
