In oktober 2020 publiceerden de Koning Boudewijnstichting en het Dr Daniël De Coninck Fonds een lijst van acht ethische principes, de„  8Caring Technology Principles „, waaraan technologische innovaties op het vlak van gezondheid en welzijn nu en in de toekomst moeten voldoen. 

Voorafgaand aan de officiële publicatie van deze principes nodigde de Koning Boudewijnstichting vertegenwoordigers van de 101 Genomes Foundation uit om ze samen te presenteren en te bespreken tijdens de zomer van 2020.

Aan het eind van de bijeenkomst was het duidelijk dat deze acht principes verenigbaar zijn met het werk van de 101 Genomes Foundation en dat ze een welkom referentiekader vormen waarop het werk van de 101 Genomes Foundation verder kan worden gebouwd.

[embedyt] https://www.youtube.com/watch?v=F4dCarwfhTg[/embedyt]

Het Dr Daniël De Coninck Fonds en de Koning Boudewijnstichting nodigen organisaties en individuen uit om deze principes te onderschrijven en er rekening mee te houden bij de ontwikkeling van gezondheidszorgtechnologieën door een charter te ondertekenen dat beschikbaar is via een speciale website[1].

Hieronder staan de acht leidende beginselen :

„  Achtleidende principes voor zorgtechnologie

Bij het gebruik van technologie om de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van mensen in hun dagelijks leven te verbeteren, is het belangrijk om de volgende leidende principes in gedachten te houden:

BEVORDEREN VAN MENSELIJKE TECHNOLOGIE EN GEGEVENSBEHEER TEN DIENSTE VAN DE BURGERS

1/ Ervoor zorgen dat technologie en het gebruik van gegevens een faciliterende en ondersteunende rol blijven spelen en dat ze mensen en de samenleving goed dienen. Burgers zoveel mogelijk de kans geven om hun eigen beslissingen te nemen op basis van hun behoeften aan hulp en zorg en hun gezondheidswensen.

2/ Stimuleer voortdurende samenwerking tussen alle spelers door een geïntegreerd technologisch ecosysteem te creëren waarin interoperabiliteit, gestandaardiseerde protocollen en een open source basistechnologie vanzelfsprekend zijn. Patiënten en het grote publiek helpen om een volwaardige rol te spelen in de opkomst en toepassing van dit ecosysteem.

3/ Eerlijke, betrouwbare, transparante en begrijpelijke informatie verschaffen over innovaties in zorg en gezondheid. Ervoor zorgen dat mensen volledig geïnformeerde en autonome keuzes kunnen maken (echte toestemming) door het nut, de toepasbaarheid, de voor- en nadelen van innovaties objectief weer te geven. Mensen moeten vertrouwen kunnen hebben in de producten die ze gebruiken.

ONZE MAATSCHAPPELIJKE BETROKKENHEID ONDERSTEUNEN

4/ Het vertrouwen van individuen en organisaties in het gebruik van gegevens en het ontwerp van innovaties die gebruik maken van het principe versterken door hen het eigendom van hun eigen gegevens te garanderen. Burgers helpen om hun gegevens veilig te delen en te gebruiken als hefboom voor hun persoonlijk welzijn en voor het algemeen belang.

5/ Technologische geletterdheid, gezondheidsvaardigheden en de participatie van alle burgers bevorderen. Toegewijd aan levenslang leren voor iedereen. Zorg ervoor dat iedereen betrokken is, ook kwetsbare en kansarme mensen en mensen die speciale aandacht nodig hebben. Innovatie moet gericht zijn op het verkleinen van de digitale kloof en de kloof op gezondheidsgebied, in plaats van bij te dragen aan het verergeren ervan.

PARTICIPATIEF BESTUUR AANMOEDIGEN

6/ Participatieve en adaptieve governance van het innovatiesysteem ontwikkelen. Burgers en belanghebbenden aanmoedigen om actief betrokken te raken. Beleid flexibel maar krachtig aanpassen op basis van gegevens, ervaring, bewijs en groeiende expertise.

DE KWALITEIT EN CONSISTENTIE VAN HET SYSTEEM BEWAKEN

7/ Ontwikkel kwaliteitsborgingssystemen voor het innovatieproces, d.w.z. voor, tijdens en na de ontwikkeling van technologie, het gebruik van gegevens en de implementatie van technologie. De controle moet betrekking hebben op inhoud, veiligheid, transparantie van informatie, traceerbaarheid, bruikbaarheid en effectiviteit. De lessen uit ervaring moeten hand in hand gaan met wetenschappelijk bewijs. Introduceer kwaliteitslabels en verspreid de resultaten van controles en beoordelingen.

8/ Acties monitoren en controleren of ze consistent blijven met de doelstellingen op het gebied van gezondheid en zorg binnen een breder kader van preventie, ethiek en duurzaamheid. Duurzaamheidsdoelstellingen en passende ethische principes (bijv. mensenrechten) integreren in het groeipad van innovatie. „[2].

[1]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

[2]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr