En octubre de 2020, la Fundación Rey Balduino y el Fondo Dr. Daniël De Coninck publicaron una lista de ocho principios éticos, los 8 Caring Technology Principles, que las innovaciones tecnológicas en el ámbito de la salud y el bienestar deben cumplir ahora y en el futuro.

Antes de la publicación oficial de estos principios, la Fundación Rey Balduino invitó a representantes de la Fundación 101 Genomas a presentarlos y debatirlos juntos durante el verano de 2020.

Al final de esta reunión, quedó claro que estos ocho principios son compatibles con el trabajo de la Fundación 101 Genomas y que proporcionan un marco de referencia bienvenido sobre el que puede seguir construyéndose el trabajo de la Fundación 101 Genomas.

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El Fondo Dr. Daniël De Coninck y la Fundación Rey Balduino invitan a organizaciones y particulares a suscribir estos principios y tenerlos en cuenta en el desarrollo de tecnologías sanitarias firmando una carta disponible en un sitio web específico[1].

A continuación figuran los ocho principios rectores:

« Ocho principios rectores de la tecnología asistencial

Cuando se utiliza la tecnología para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas en su vida cotidiana, es importante tener en cuenta los siguientes principios rectores:

FOMENTAR LA TECNOLOGÍA HUMANA Y LA GESTIÓN DE DATOS AL SERVICIO DE LOS CIUDADANOS

1/ Garantizar que la tecnología y el uso de los datos sigan desempeñando un papel facilitador y de apoyo, y que estén al servicio de las personas y de la sociedad. Maximizar la oportunidad de que los ciudadanos tomen sus propias decisiones en función de sus necesidades de ayuda y cuidados y de sus deseos en materia de salud.

2/ Fomentar la colaboración permanente entre todos los agentes creando un ecosistema tecnológico integrado en el que la interoperabilidad, los protocolos normalizados y una tecnología básica de código abierto sean evidentes. Ayudar a los pacientes y al público en general a desempeñar plenamente su papel en la aparición y despliegue de este ecosistema.

3/ Proporcionar información honesta, fiable, transparente y comprensible sobre las innovaciones en asistencia y salud. Garantizar que las personas puedan tomar decisiones autónomas y con pleno conocimiento de causa (verdadero consentimiento) presentando objetivamente la utilidad, aplicabilidad, ventajas e inconvenientes de las innovaciones. La gente necesita poder confiar en los productos que adopta.

APOYAR NUESTRO COMPROMISO SOCIAL

4/ Reforzar la confianza de las personas y organizaciones en el uso de los datos y el diseño de innovaciones que exploten el principio garantizándoles la propiedad de sus propios datos. Ayudar a los ciudadanos a compartir sus datos de forma segura y a utilizarlos como palanca para su bienestar personal y para el interés general.

5/ Promover la alfabetización tecnológica, las competencias sanitarias y la participación de todos los ciudadanos. Comprometidos con el aprendizaje permanente para todos. Garantizar la participación de todos, incluidas las personas vulnerables y desfavorecidas y las que necesitan una atención especial. La innovación debe centrarse en reducir las brechas digital y sanitaria, no contribuir a agravarlas.

FOMENTAR LA GOBERNANZA PARTICIPATIVA

6/ Desarrollar una gobernanza participativa y adaptativa del sistema de innovación. Animar a los ciudadanos y a las partes interesadas a participar activamente. Adaptar las políticas de forma flexible pero enérgica, basándose en los datos, la experiencia, las pruebas y los conocimientos cada vez mayores.

CONTROLAR LA CALIDAD Y LA COHERENCIA DEL SISTEMA

7/ Desarrollar sistemas de garantía de calidad del proceso de innovación, es decir, antes, durante y después del desarrollo de la tecnología, el uso de los datos y la implementación de la tecnología. El control debe abarcar el contenido, la seguridad, la transparencia de la información, la trazabilidad, la utilidad y la eficacia. Las lecciones de la experiencia deben ir de la mano de las pruebas científicas. Introducir etiquetas de calidad y difundir los resultados de los controles y evaluaciones.

8/ Supervisar las acciones y comprobar que siguen siendo coherentes con los objetivos fijados en materia de salud y asistencia en un marco más amplio de prevención, ética y sostenibilidad. Integrar los objetivos de sostenibilidad y los principios éticos adecuados (por ejemplo, los derechos humanos) en la senda de crecimiento de la innovación. »[2].

[1] https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

[2] https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

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