Op 10 november 2021 reikte RaDiOrg, de Belgische alliantie voor zeldzame ziekten, de Edelweiss Awards uit aan personen en organisaties die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten. De uitreiking van de Edelweiss Award is een essentiële dag waarop het uitzonderlijke werk dat veel mensen achter de schermen en meestal op vrijwillige basis verrichten op het gebied van zeldzame ziekten in de schijnwerpers wordt gezet. Als vicevoorzitter van RaDiOrg, waar ze de Belgische Marfan Syndroom Vereniging vertegenwoordigt, was Ludivine uitgenodigd om de slottoespraak te houden op deze prachtige ceremonie.. 

Het welkomstwoord voor de 200 gasten die verzameld waren in het Palais de l’Afrique in Tervuren voor de Edelweiss Awards 2021 werd gegeven door RaDiOrg voorzitter Stefan Joris. 

Jannie Haeck, CEO van de Loterie Nationale, reikte de Edelweiss voor Sociale Inclusie uit aan Emino voor haar project om mensen met een zeldzame ziekte te integreren op de werkvloer.

Julie Gusman, Pharma.be, reikte de Edelweiss voor het beste patiëntenverenigingproject uit aan het AYA-project van FAPA Belgium.

Peter Degadt, de nieuwe voorzitter van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, reikte de Edelweiss Media Award uit aan Lucie Robet voor haar podcast‘Je ne suis pas née femme‘, waarin ze vertelt over haar leven met het MRKH-syndroom.

Mevrouw Yolande Avontroodt, RIZIV-INAMI, mevrouw Lut De Baere, Erevoorzitter van RaDiOrg, en de heer Gerrit Rauws, Koning Boudewijnstichting, brachten hulde en overhandigden een Edelweiss d’honneur aan Professor Emerite Jean-Jacques Cassiman voor zijn werk op het gebied van zeldzame ziekten en zijn 20 jaar als voorzitter van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting.

Een vertegenwoordiger van Minister Wouter Beke, Vlaams Minister voor Zorg en Gezondheid, overhandigde deEdelweiss award voor een professional in de gezondheidszorg aan Professor Marion Delcroix, Respiroloog in UZ Leuven.

Na de uitzending van een felicitatievideo opgenomen door Federaal Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, overhandigde een van zijn vertegenwoordigers de Edelweiss voor een uitmuntende patiënt aan de jonge Louise Daneau, ABEFAOdie een van de belangrijkste gezichten van de campagne was #notunicorn georganiseerd door RaDiOrg in 2021.

Als vicevoorzitter van RaDiOrg, waar ze de Belgische Marfan Syndroom Vereniging vertegenwoordigt, gaf Ludivine de slottoespraak op deze prachtige ceremonie.

Tijdens de receptie die volgde op de ceremonie, voegde minister Frank Vandenbroucke zich bij de gasten voor een lange gedachtewisseling. In het bijzonder had hij de gelegenheid om te discussiëren met de aanwezige vertegenwoordigers van het Belgisch College voor Menselijke Genetica en Zeldzame Ziekten (namelijk Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval en Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Hij was zeer geïnteresseerd in de genomische benadering en wilde met name weten hoe deze zou kunnen bijdragen aanhet herontwikkelen van geneesmiddelen in de context van zeldzame ziekten. De prettige uitwisseling met de minister liet een zeer positieve indruk achter.  

[ngg src=”galleries” ids=”7″ display=”basic_thumbnail”]

Tekst van de slottoespraak bij de uitreiking van de Edelweiss Awards 2021 door Ludivine Verboogen (10/11/2021)

Het is dus tijd om deze prachtige dag af te sluiten, en ik wil Eva bedanken dat ze me het laatste woord heeft gegeven, dank je wel Eva.

Namens RaDiOrg wil ik beginnen met jullie allemaal te bedanken voor jullie massale komst.

RaDiOrg wil graag de leden van de jury van de Edelweiss Awards bedanken, en in het bijzonder voorzitter René Westhovens en co-voorzitter Julie Gusman, die hun tijd hebben gestoken in de voorbereidingen en de oproep voor inzendingen.

Onze hartelijke dank gaat uit naar de andere juryleden die vandaag aanwezig waren op : Stefan Joris en Viviane Tordeurs (van RaDiOrg), Chris Van Haecht (van Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (van KCE) en Paul de Munck (van Groupement belge des Omnipraticiens).

We willen de ministers Vandenroucke, Beke en Morreale bedanken voor hun aandachtige aanwezigheid, die getuigt van hun interesse in zeldzame ziekten.

RaDiOrg wil professor Jean-Jacques Cassiman van harte bedanken en feliciteren voor zijn vele jaren aan het roer van het ” Fonds voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen „. RaDiOrg hoopt dat Peter Degadt, zijn opvolger, op koers blijft en nieuwe horizonten verkent waardoor het Zeldzame Ziekten Plan eindelijk zijn bestemming zal bereiken.

Ik wil alle winnaars van de Edelweiss Awards van dit jaar en alle genomineerden nogmaals feliciteren. Goed gedaan allemaal.

Je initiatieven en vastberadenheid zijn een inspiratie voor ons allemaal.

Jullie zijn de winnaars, maar vandaag zijn we allemaal winnaars.

Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers, verzorgers, onderzoekers, beleidsmakers – we winnen allemaal als we vechten voor patiënten met zeldzame ziekten, omdat zij ons stimuleren om beter te worden en verder te gaan.

Ik ben er vast van overtuigd dat mensen met zeldzame ziekten een essentiële rol spelen in onze samenleving.

Op menselijk vlak leren ze ons in de eerste plaats veel over wie we zijn en wat we kunnen geven. Ze stellen onze menselijkheid in vraag. De liefde die we hen tonen geeft ons de kracht om bergen voor en met hen te verzetten.

Ten tweede, vanuit wetenschappelijk en medisch oogpunt, stimuleren ze de knapste koppen in ons land en over de hele wereld om zichzelf te overtreffen om snellere, nauwkeurigere diagnoses te stellen en nieuwe behandelingen te ontdekken. Maar ze dwingen wetenschappers ook om te kijken naar biologische mechanismen die ons breder beïnvloeden dan hun individuele gevallen.

Onderzoek naar zeldzame ziekten leidt tot een beter begrip van het menselijk genoom en deze kennis maakt de weg vrij voor de behandeling van zeldzame en veel minder zeldzame ziekten.

Sommige landen hebben dit begrepen, zoals het Verenigd Koninkrijk, dat het „100.000 Genomes Project ” heeft gelanceerd, waarbij staatsbudgetten worden gemobiliseerd om een aantal zeldzame ziekten te helpen. België van zijn kant speelt een actieve rol in de Europese Referentienetwerken (ERN) en heeft zich aangesloten bij het Europese 1Million+ Genomes initiatief. Dat is allemaal goed en wel, maar België kan nog steeds meer en beter doen als het op zeldzame ziekten aankomt.

Mensen met zeldzame ziekten hebben ons allemaal enorm veel te bieden als beloning voor wat we moeten doen om hen te helpen.

Dus laten we onze talenten, onze energie en onze inspanningen blijven richten op beter en beter doen, en als winnaar uit de bus komen.

Hartelijk dank.