Con la campaña «No soy un unicornio», RaDiOrg recuerda a la gente que, aunque a menudo son invisibles, las personas con enfermedades raras realmente existen… a diferencia de los unicornios. Por primera vez, esta campaña nacional beneficiará a los 8 hospitales belgas de enfermedades raras. Más información sobre sus retos y objetivos, y sobre el papel que desempeña la F101G. .
Desde 2019, Ludivine representa a la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) y a la Fundación 101 Genomas en RaDiOrg. RaDiOrg es la organización que agrupa a las organizaciones de pacientes de enfermedades raras en Bélgica. Ludivine ha sido invitada a formar parte del Consejo de Administración de RaDiOrg, donde ocupa el cargo de Vicepresidenta (Equipo RaDiOrg).
Bajo el impulso de su directora, Eva Schoeters, RaDiOrg lanzó este año la campaña«No soy un unicornio» para sensibilizar a la opinión pública sobre la causa de las enfermedades raras(#notaunicorn).
Por primera vez, el CHU de Lieja, UZ Gent, Hôpital Erasme, UZ Brussel, Cliniques Universitaires Saint Luc, UZ Leuven, Grand Hôpital de Charleroi y UZA – en otras palabras, los 8 hospitales belgas «función enfermedad rara» – se han unido en torno a la campaña iniciada y el mensaje transmitido por RaDiOrg (8 Centros).
Catorce empresas farmacéuticas (Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Janssen, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx, Biogen, Bristol Myers Squibb), pharma.be (la asociación general de la industria farmacéutica) y la Lotería Nacional apoyan la campaña #notaunicornio(patrocinadores).
El objetivo de la campaña es sensibilizar a la opinión pública :
- Que hay más de 6.100 enfermedades raras
- Sólo se dispone de medicamentos para el 5% de ellos
- Los pacientes esperan una media de 4,5 años para un diagnóstico
- El 75% de las personas con enfermedades raras son niños
- Que hay 500.000 personas con enfermedades raras en Bélgica
- Hay que apoyar la investigación de las enfermedades raras
Aunque a menudo son invisibles, los pacientes de enfermedades raras no son unicornios. Existen de verdad y están a nuestro alrededor. Estos no-unicornios tienen mucho que enseñarnos sobre la humanidad (y no sólo científicamente). .
Nos corresponde a nosotros escucharles y encontrar los medios para financiar la investigación.
F101G
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