En el origen de la Fundación 101 Genomas fue el nacimiento de Aurélien, que padecía una forma poco frecuente de una enfermedad rara. Desde el nacimiento de Aurélien y el anuncio de su diagnóstico, ya hemos recorrido un largo camino juntos. Por el camino, nos cruzamos con otros niños con síndrome de Marfan y sus familias. Tuvimos la oportunidad de conocer a Sam y a sus fantásticos padres: Dessie y Laurens.
Dessie ha relatado la aventura de Sam en un blog y ahora en un libro que acaba de publicarse en los Países Bajos. Esta es su historia…
La imprevisibilidad de la vida y el amor incondicional por un hijo
¿Qué hacer cuando te enteras de que tu bebé está gravemente enfermo? ¿Cómo seguir adelante después de saber que es poco probable que su hijo viva más de dos años? ¿Cómo se puede mirar al futuro si no hay futuro juntos? ¿Cómo seguir adelante cuando sabes que la vida nunca volverá a ser igual?
«Een magisch getal» es la historia de Dessie Lividikou, quien, tras un embarazo sin problemas, se entera de que su hijo Sam nació con una rara y grave enfermedad progresiva del tejido conjuntivo, el síndrome de Marfan neonatal , y es poco probable que viva más de dos años. Junto a su marido Laurens, se ve inmersa en los vericuetos de una medicina incierta y se enfrenta a difíciles cuestiones sobre la vida y la muerte, el dolor, el miedo y la incertidumbre, pero también la esperanza, el amor y la felicidad. Tras un difícil período de duelo, deciden aprovechar al máximo su vida con Sam. Hacen una lista de todas las cosas que quieren hacer con él y celebran su cumpleaños cada mes. Entre las numerosas visitas al hospital y las hospitalizaciones, intentan disfrutar juntos de las pequeñas cosas en la medida de lo posible.
«Een magisch getal» es una historia hermosa, conmovedora y esperanzadora sobre la imprevisibilidad de la vida y cómo afrontarla.
El libro, escrito en neerlandés, puede encargarse en Bol.com en Bélgica ( ) o en en losPaíses Bajos.
Parte de los beneficios de la venta del libro se destinarán a financiar la investigación científica sobre la forma neonatal del síndrome de Marfan que lleva a cabo el UMC de Amsterdam.
Foto: Copyright Marijn Scheeres
Foto Entête: Copyright Anne van Gelder
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