«La Fundación Rey Balduino, un actor clave en el fomento de la investigación científica sobre enfermedades raras en Bélgica» por Bénédicte Gombault y Romain Alderweireldt
Este artículo apareció en «Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches», N°52 en septiembre de 2020.
Desde hace muchos años, la Fundación Rey Balduino trabaja de diversas formas para estimular la investigación de las enfermedades raras y mejorar la atención a los pacientes.
La Fundación Rey Balduino alberga el Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que reúne a muchas personas implicadas en la lucha contra las enfermedades raras. En concreto, este fondo sentó las bases del Plan Belga de Enfermedades Raras.
La Fundación Rey Balduino también creó el Fondo Generet, que, para «impulsar» la investigación, concede un premio anual de un millón de euros a la investigación pionera sobre enfermedades raras en una universidad belga.
La Fundación también alberga el Fondo de Investigación Alphonse & Jean Forton contra la Fibrosis Quística, que desde 1997 ha apoyado nada menos que 53 proyectos de investigación por un valor total de 8 millones de euros. Este fondo ha dado un gran impulso a la investigación de la fibrosis quística en Bélgica.
En los últimos años, la Fundación Rey Balduino ha creado varios fondos para apoyar la investigación de enfermedades raras específicas. Los promotores de estos fondos a menudo se enfrentan ellos mismos a estas enfermedades, ya sea personalmente o en su entorno inmediato. Algunos ejemplos son el Fondo Vlinderkindje, que promueve la investigación de la epidermólisis bullosa simple, y el proyecto piloto Mind the Gap!, que promueve temas prioritarios de investigación en la lucha contra la esclerosis tuberosa de Bourneville.
Por último, la Fundación Rey Balduino, que también alberga el Fondo de Genomas 101 , ha comprendido claramente la importancia de desarrollar la investigación genómica para luchar contra las enfermedades raras y de tener en cuenta los retos sociales asociados a la secuenciación genómica. A petición del Ministro Federal de Sanidad, la Fundación Rey Balduino ha dirigido recientemente un amplio debate público sobre la utilización del genoma en la asistencia sanitaria («Mi ADN, ¿todos preocupados ?«), con el objetivo de contribuir a definir una política genómica de futuro en Bélgica.
Bénédicte GOMBAULT, Fundación Rey Balduino y Romain ALDERWEIRELDT, Fundación 101 Genomas
Para más información : https://www.kbs-frb.be/
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