1. ¿Podría presentarse?

Me llamo Gerrit Rauws. Soy director del programa de salud de la Fundación Rey Balduino. Ayudamos a los filántropos a hacer realidad sus objetivos y proyectos para el bien común. También desarrollamos proyectos para mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de los pacientes. Dentro de la Fundación Rey Balduino, el Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos también es muy eficaz a la hora de ofrecer una plataforma de consulta a quienes trabajan en Bélgica para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

2. ¿Por qué se interesa la Fundación Rey Balduino por la genómica? 

La mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético. Un mejor conocimiento de la genómica conducirá sin duda a un mejor diagnóstico y podría orientar el desarrollo de nuevos fármacos. El FRB financia la investigación científica sobre el origen genético del cáncer de páncreas y varias enfermedades raras. Pero también nos interesan los aspectos sociales de la secuenciación del genoma. A petición de la Ministra de Sanidad, hemos organizado un diálogo con los ciudadanos sobre las posibilidades de la secuenciación genómica, pero también sobre las cuestiones que se plantean en materia de confidencialidad y solidaridad.

3. ¿Por qué apoya el Proyecto Marfan de 101 Genomas?

Ludivine Verboogen y Romain Alderweireldt nos presentaron su proyecto de forma muy convincente, innovadora y pertinente, con mucho dinamismo. Estuvieron rodeados de investigadores de alto nivel, así como de representantes de asociaciones de pacientes y numerosos expertos. Estoy muy impresionado por su enfoque sistemático. A través del Fondo 101 Genomas, presidido por la profesora Anne De Paepe, intentamos ayudarles a completar este proyecto lo antes posible.

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