El 10 de noviembre de 2021, RaDiOrg, la alianza belga de enfermedades raras, entregó los Premios Edelweiss a personas y organizaciones que trabajan en el campo de las enfermedades raras. La ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss es una jornada esencial que pone de relieve el excepcional trabajo que muchas personas realizan entre bastidores, normalmente de forma voluntaria, en el campo de las enfermedades raras. Como Vicepresidenta de RaDiOrg, donde representa a la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, Ludivine fue invitada a pronunciar el discurso de clausura de esta maravillosa ceremonia. . 

El discurso de bienvenida a los 200 invitados reunidos en el Palais de l’Afrique de Tervuren con motivo de los Premios Edelweiss 2021 corrió a cargo del Presidente de RaDiOrg, Stefan Joris. 

El Sr. Jannie Haeck, Director General de la Loterie Nationale, concedió el Edelweiss a la Inclusión Social a Emino por su proyecto de integración laboral de personas con enfermedades raras.

Julie Gusman, de Pharma.be, concedió el Edelweiss al mejor proyecto de asociación de pacientes al proyecto AYA de FAPA Bélgica.

Peter Degadt, nuevo Presidente del Fondo para las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos, entregó el Premio Edelweiss de los Medios de Comunicación a Lucie Robet por su podcast«Je ne suis pas née femme«, en el que habla de su vida con el síndrome MRKH.

La Sra. Yolande Avontroodt, de RIZIV-INAMI, la Sra. Lut De Baere, Presidenta Honoraria de RaDiOrg, y el Sr. Gerrit Rauws, de la Fundación Rey Balduino, rindieron homenaje y entregaron un Edelweiss d’honneur al Profesor Emérito Jean-Jacques Cassiman por su labor en el campo de las enfermedades raras y sus 20 años como Presidente del Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Fundación Rey Balduino.

Un representante del Ministro Wouter Beke, Ministro flamenco de Asistencia y Sanidad, entregó elpremio Edelweiss a un profesional sanitario a la profesora Marion Delcroix, respirologa de la UZ Leuven.

Tras la emisión de una cápsula de vídeo de felicitación grabada por el ministro Frank Vandenbroucke, Ministro federal de Sanidad, uno de sus representantes entregó el Edelweiss al paciente destacado a la joven Louise Daneau, ABEFAO, que fue uno de los principales rostros de la campaña #notaunicorn organizada por RaDiOrg en 2021.

Como Vicepresidenta de RaDiOrg, donde representa a la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, Ludivine pronunció el discurso de clausura de esta magnífica ceremonia.

Durante la recepción que siguió a la ceremonia, el Ministro Frank Vandenbroucke se unió a los invitados para mantener un largo intercambio de opiniones. En particular, tuvo la oportunidad de debatir con los representantes presentes del Colegio Belga de Genética Humana y Enfermedades Raras (a saber, Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval y Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Estaba muy interesado en el enfoque genómico y, en particular, quería saber cómo podía contribuir a lareutilización de fármacos en el contexto de las enfermedades raras. El agradable intercambio con el Ministro nos dejó una impresión muy positiva.   

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Texto del discurso de clausura de la ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss 2021 por Ludivine Verboogen (10/11/2021)

Así que ha llegado el momento de poner fin a este maravilloso día, y me gustaría dar las gracias a Eva por dejarme decir la última palabra, gracias Eva.

En nombre de RaDiOrg, me gustaría empezar agradeciéndoles a todos su numerosa asistencia.

RaDiOrg desea dar las gracias a los miembros del jurado de los Premios Edelweiss y, en particular, a su presidente, René Westhovens, y a su copresidenta, Julie Gusman, que dedicaron su tiempo a los preparativos y a la convocatoria.

Nuestro más sincero agradecimiento a los demás miembros del jurado presentes hoy : Stefan Joris y Viviane Tordeurs (de RaDiOrg), Chris Van Haecht (de Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (de KCE) y Paul de Munck (de Groupement belge des Omnipraticiens).

Nos gustaría dar las gracias a los Ministros Vandenroucke, Beke y Morreale por su atenta presencia, que atestigua su interés por las enfermedades raras.

RaDiOrg desea expresar su más sincero agradecimiento y felicitación al Profesor Jean-Jacques Cassiman por sus muchos años al frente del » Fund for Rare Diseases and Orphan Drugs «. RaDiOrg espera que Peter Degadt, su sucesor, mantenga el rumbo y explore nuevos horizontes que permitan al Plan de Enfermedades Raras llegar finalmente a su destino.

Me gustaría felicitar de nuevo a todos los ganadores de los Premios Edelweiss de este año y a todos los nominados. Enhorabuena a todos.

Sus iniciativas y su determinación son una inspiración para todos nosotros.

Vosotros sois los ganadores, pero hoy todos somos ganadores.

Pacientes, representantes de pacientes, cuidadores, investigadores, responsables políticos – todos ganamos cuando luchamos por los pacientes de enfermedades raras porque nos empujan a ser mejores y a ir más allá.

Estoy firmemente convencido de que las personas con enfermedades raras tienen un papel esencial que desempeñar en nuestras sociedades.

En términos humanos, ante todo, nos enseñan mucho sobre quiénes somos y lo que somos capaces de dar. Cuestionan nuestra humanidad. El amor que les demostramos nos da fuerzas para mover montañas por y con ellos.

En segundo lugar, desde el punto de vista científico y médico, animan a las mentes más brillantes de nuestro país y de todo el mundo a superarse para obtener diagnósticos más rápidos y precisos y descubrir nuevos tratamientos. Pero también obligan a los científicos a estudiar mecanismos biológicos que nos afectan de forma más amplia que sus casos individuales.

La investigación sobre enfermedades raras está haciendo avanzar nuestra comprensión del genoma humano, y este conocimiento está allanando el camino para el tratamiento de enfermedades raras y mucho menos raras.

Algunos países lo han entendido, como el Reino Unido, que ha puesto en marcha el «Proyecto 100.000 Genomas «, movilizando presupuestos estatales para ayudar a una serie de enfermedades raras. Por su parte, Bélgica desempeña un papel activo en las Redes Europeas de Referencia (RER) y se ha sumado a la iniciativa europea 1Million+ Genomes. Todo eso está muy bien, pero Bélgica aún puede hacer más y mejor cuando se trata de enfermedades raras.

Las personas con enfermedades raras tienen mucho que ofrecernos a todos como recompensa por lo que tenemos que hacer para ayudarles.

Así que sigamos centrando nuestros talentos, nuestras energías y nuestros esfuerzos en hacerlo cada vez mejor, para que todos salgamos ganando.

Muchas gracias.

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