Política de privacidad

Versión 05 de 29 de marzo de 2024

Contenido

1. ¿Quiénes somos? 1
2. ¿Quiénes son las personas afectadas? 2
3. ¿Cuál es nuestro compromiso con la protección de datos? 2
4. ¿Qué datos personales tratamos y con qué fines? 2
5. ¿Cómo procesamos tus datos personales? 4
6. ¿En qué nos basamos para procesar tus datos personales? 4
7. ¿De dónde proceden tus datos personales? 5
8. ¿Quién tiene acceso a tus datos personales? 5
9. ¿Cómo gestionamos a nuestros subcontratistas? 6
10. ¿Dónde procesamos tus datos personales? 6
11. ¿Cuáles son los periodos de conservación aplicables? 7
12. ¿Cuáles son tus derechos? 7
13. ¿Qué nivel de seguridad garantizamos? 9
14. ¿Tienes alguna pregunta o queja? 9
15. ¿Algo más? 9

1. ¿Quiénes somos?

• Nombre: Fundación 101 Genomas ( «nosotros«, «nuestro» )
• Sede: Avenue de Sumatra 6, 1180 Uccle (Bélgica)
• Número de empresa : BE0684.609.172
• Sitio web: https: //www.f101g.org (el «Sitio web«)
• Datos de nuestra persona de contacto para todas las cuestiones relacionadas con la protección de datos: dpo@f101g.org.

2. ¿Quiénes son las personas afectadas?

2.1 Tratamos datos personales relativos a :

• participantes en nuestros proyectos de investigación (como la iniciativa Genome4Good y el estudio GEMS);
• participantes en proyectos de investigación específicos que nos confían el alojamiento de sus datos;
• Donantes de fondos (por ejemplo, personas que nos dan dinero), recaudadores de fondos (por ejemplo, personas que recaudan dinero para nosotros) y simpatizantes (por ejemplo, personas que asisten a nuestros actos, etc.);
• representantes de nuestras organizaciones asociadas (por ejemplo, centros de investigación, asociaciones y otras organizaciones);
• representantes de nuestros proveedores;
• a los candidatos que solicitan un empleo con nosotros;
• visitantes de nuestro sitio web y lugares de trabajo;

En adelante: las «personas afectadas «, «tú «, «tu».

2.2 Esta política de privacidad (la «Política «) se aplica a todo el procesamiento de tus datos personales por nuestra parte.

3. ¿Cuál es nuestro compromiso con la protección de datos?

3.1 Nos comprometemos a hacer todo lo posible para garantizar que nuestras actividades de tratamiento de datos personales cumplan la legislación aplicable en materia de protección de datos, incluido el Reglamento (UE) 2016/679 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos) (el » RGPD «) y la Ley de 30 de julio de 2018 relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales, modificada, completada o sustituida en cada momento (la » Legislación aplicable en materia de protección de datos «).

4. ¿Qué datos personales tratamos y con qué fines?

4.1 Si participas en uno de nuestros proyectos o en un proyecto de investigación específico de un grupo que nos confía el alojamiento de datos, tratamos :

• tus datos de contacto y dirección para enviarte tu kit de toma de muestras de saliva;
• determinados datos relativos a tu salud y determinados datos biométricos con fines de investigación científica (incluido el desarrollo y la formación de herramientas bioinformáticas esenciales para la investigación y la prestación de servicios de análisis de datos). Una lista actualizada de la investigación científica realizada con tus datos está disponible en todo momento en nuestro sitio web https://www.f101g.org/recherches y a través de tu portal dedicado;
• tus datos de identificación personal y tus datos de contacto para ofrecerte la oportunidad de participar en estudios complementarios específicos (a los que te invitaremos a unirte y para los que se te propondrá un formulario de consentimiento específico).a los que te invitaremos a unirte y para los que se te propondrá un formulario de consentimiento específico) ;
• con tu consentimiento y el dictamen de nuestro Comité de Acceso a los Datos, determinados datos relativos a tu salud, tus datos biométricos y tus datos de identificación personal solicitados por tu médico de cabecera o un experto en análisis genéticos que hayas designado para que puedan llevar a cabo investigaciones médicas relacionadas con tu salud (por ejemplo, en caso de cáncer, odisea diagnóstica, etc.).
• con tu consentimiento, determinados datos relativos a tu salud, tus datos biométricos, tus datos de identificación personal y tus datos de contacto con tu médico remitente, en caso de que un investigador previamente autorizado a consultar tus datos de forma anonimizada descubra incidentalmente información relevante para tu salud. Tras consultar a nuestro Comité de Acceso a los Datos, tu médico de referencia adoptará una posición sobre la información potencialmente importante para tu salud y podrá, en su caso, decidir transmitirla dentro de un marco ético adecuado, teniendo en cuenta las preferencias indicadas en tu consentimiento y de conformidad con la legislación y las normas éticas aplicables;
• tus datos de identificación personal, datos de contacto y número de cuenta bancaria al preparar los documentos que te dan derecho a una deducción fiscal por donaciones económicas.

4.2 Si eres donante, recaudador de fondos o simpatizante, tratamos ;

• tu información personal identificable y tus datos de contacto para ayudarnos a organizar eventos para promocionar nuestras actividades y mantenerte informado de nuestras actividades;
• si procede, tu número de cuenta bancaria para preparar los formularios de deducción fiscal.

4.3 Si eres representante de uno de nuestros socios, procesamos :

• tus datos de identificación personal, tus datos de identificación profesional, tus datos de contacto y, en su caso, los datos relativos a tu experiencia profesional, con el fin de activar, gestionar y mantener tu asociación;
• en su caso, tus datos de identificación personal, tus datos de identificación profesional y tus datos de contacto a efectos de comunicación.

4.4 Si eres representante de uno de nuestros proveedores, tratamos tus datos de identificación personal, tus datos de identificación profesional y tus datos de contacto para gestionar nuestra relación comercial con nuestros proveedores.

4.5 Si solicitas un empleo con nosotros, tratamos tus datos de identificación personal, tus datos de identificación profesional, tus datos de contacto, los datos relativos a tu vida profesional (aptitudes, cualificaciones, experiencia, etc.) y los datos personales contenidos en tu currículum vitae para evaluar tu perfil en relación con nuestras necesidades de contratación.

4.6 Si visitas nuestro sitio web, podemos procesar datos de identificación electrónica sobre ti de forma agregada para medir la frecuencia en nuestro sitio web, para mejorar la experiencia de navegación y para la detección y prevención de fraudes y violaciones de la seguridad informática. Para obtener información detallada sobre las cookies que utilizamos y los fines para los que las utilizamos, consulta nuestra política de cookies.

4.7 Si utilizas la versión gratuita en línea de nuestras herramientas de clasificación de variantes, conservamos la variante introducida con fines estadísticos y para mejorar nuestras herramientas de predicción.

4.8 Si nuestros centros de trabajo están equipados con cámaras de vigilancia, podremos solicitar el acceso a las imágenes que te conciernan, sólo cuando dicho acceso sea necesario para perseguir nuestro interés legítimo de detectar delitos o incivilidades y en la medida en que lo autorice la legislación aplicable.

4.9 También podemos tratar algunos de tus datos personales para los siguientes fines:

• reestructurar nuestras actividades;
• realizar auditorías internas y externas;
• para gestionar litigios con los interesados y cuando el tratamiento sea necesario para el reconocimiento, ejercicio o defensa de reclamaciones judiciales;
• mantener la seguridad de nuestros servicios de información.

Como norma general, nunca sometemos a los interesados a decisiones basadas exclusivamente en un tratamiento automatizado que produzca efectos jurídicos que les conciernan o les afecten de forma igualmente significativa.

5. ¿Cómo procesamos tus datos personales?

5.1 Tratamos tus datos personales en nuestra calidad de responsables del tratamiento. En este contexto, determinamos los fines y medios del tratamiento de tus datos personales.

6. ¿En qué nos basamos para procesar tus datos personales?

6.1 El suministro de tus datos personales puede ser necesario :

• la ejecución de un contrato en el que el interesado sea parte o la ejecución de medidas precontractuales adoptadas a petición tuya (por ejemplo, si te proponen trabajar para nosotros);
• para cumplir con una obligación legal que nos sea aplicable (por ejemplo, contable, fiscal, etc.) o para cumplir con las solicitudes de las autoridades policiales o judiciales;
• para perseguir nuestros intereses legítimos (o los de un destinatario de datos), siempre que estos intereses prevalezcan sobre tus derechos y libertades fundamentales (por ejemplo, para preservar la seguridad de nuestros sistemas de información).

6.2 Solicitamos tu consentimiento previo, libre e informado antes de procesar cualquiera de tus datos personales (por ejemplo, en las situaciones mencionadas en el punto 4.1 anterior).

6.3 El suministro de algunos de tus datos personales (por ejemplo, tus datos de identificación personal, etc.) es una condición para que podamos permitirte participar en nuestras actividades.

6.4 Las posibles consecuencias de no facilitar tus datos personales podrían incluir la imposibilidad de permitirte participar en nuestras acciones o el incumplimiento por nuestra parte de una o varias obligaciones derivadas de la legislación aplicable (por ejemplo, la legislación contable y fiscal).

7. ¿De dónde proceden tus datos personales?

7.1. Los datos personales que procesamos proceden de las siguientes fuentes:

• directamente de ti, por ejemplo cuando nos ponemos en contacto contigo por primera vez (posiblemente a través de un tercero como itsme);
• a través de nuestros socios (centros de investigación, asociaciones y otras organizaciones) con los que nos autorizas a ponernos en contacto para que nos faciliten los datos a los que nos autorizas a acceder;
• a través del médico de cabecera, especialista u otra persona encargada de tu asistencia (y del personal autorizado a trabajar bajo su supervisión, incluso en hospitales) con quien nos autorices a ponernos en contacto para que nos facilite los datos a los que nos autorizas a tener acceso;
• de información públicamente disponible (en Internet), por ejemplo, cuando comprobamos el perfil de los candidatos a trabajar con nosotros.

8. ¿Quién tiene acceso a tus datos personales?

8.1 Los siguientes destinatarios pueden recibir o tener acceso a algunos de tus datos personales (sólo si es necesario para el desempeño de sus funciones):

• Los miembros de nuestro equipo operativo tienen acceso a determinados datos relativos a tu salud y a algunos de tus datos biométricos;
• Los miembros de nuestro personal de apoyo administrativo tienen acceso a los datos de identificación personal, a los datos de identificación profesional y a los datos de contacto de los representantes de nuestros socios;
• los proveedores de servicios de secuenciación con los que trabajamos;
• determinadas personas encargadas de tu asistencia sanitaria y expertos a los que hayas autorizado a acceder a tus datos (por ejemplo, en el marco de tu seguimiento médico o de un servicio de análisis genético);
• grupos de investigadores que trabajan en proyectos específicos que requerirían datos adicionales de ti, si has consentido que se te vuelva a contactar para participar en estudios específicos que requieren la recogida de información adicional ;
• Los grupos de investigadores (académicos e industriales) cuyos proyectos de investigación hayan sido aprobados por un comité ético y que hayan sido autorizados, previa consulta con nuestro Comité de Acceso a Datos, a tener acceso a tus datos anonimizados o al menos seudonimizados (es decir, datos que no están vinculados a tus datos de identificación personal) podrán tratar determinados datos relativos a tu salud y determinados datos biométricos;
• Grupos informáticos que deseen acceder a datos para mejorar la capacidad de predicción de sus herramientas bioinformáticas;
• nuestros equipos de investigación y consultores encargados por nosotros para llevar a cabo investigaciones en nuestro nombre y/o para permitir y supervisar el acceso concedido a otros grupos;
• Los miembros de nuestro equipo encargados de supervisar a nuestros proveedores tienen acceso a los datos de identificación personal, a los datos de identificación profesional y a los datos de contacto de los representantes de nuestros proveedores;
• nuestros asesores jurídicos y abogados tienen acceso a determinados datos personales de los interesados en relación con la reestructuración de nuestras actividades o litigios;
• Nuestros asesores jurídicos y genéticos tienen acceso a determinados datos personales para poder organizar consultas de información personalizadas en línea;
• nuestros expertos consultores de seguridad y auditores de arquitectura de red ;
• nuestros otros asesores (como nuestros expertos contables, financieros y fiscales);
• proveedores de servicios externos (como los que participan en el funcionamiento y mantenimiento de los sistemas de información que procesan tus datos personales);
• el proveedor de servicios que nos proporciona el servicio de diálogo y asistencia en línea (en particular a través de un chatbot) cuando visitas nuestros sitios web;
• autoridades encargadas de aplicar la ley o la normativa (por ejemplo, autoridades fiscales, sanitarias o de protección de datos, comités éticos) o juzgados y tribunales cuando debamos revelar o compartir tus datos personales para cumplir una obligación legal o para proteger nuestros derechos, propiedad o seguridad o los de otros.

8.2 Confiamos el tratamiento de algunos de tus datos personales a encargados del tratamiento sólo en la medida necesaria para llevar a cabo sus tareas y de conformidad con nuestras instrucciones escritas y la Legislación Aplicable sobre Protección de Datos.

8.3 En caso de una operación de reestructuración (por ejemplo, una operación de financiación), podemos transferir determinados datos personales relativos a un número limitado de interesados a un tercero implicado en la operación (por ejemplo, un banco) de conformidad con la Legislación Aplicable sobre Protección de Datos.

9. ¿Cómo gestionamos a nuestros subcontratistas?

9.1 Tomamos las medidas adecuadas para garantizar que nuestros encargados del tratamiento de tus datos personales cumplen la legislación aplicable en materia de protección de datos.

9.2 Entre otras cosas, nos aseguramos de que nuestros subcontratistas se comprometan a tratar los datos personales únicamente siguiendo nuestras instrucciones, a no contratar a otro subcontratista sin nuestra autorización previa, a adoptar las medidas técnicas y organizativas adecuadas para garantizar la seguridad de los datos personales, a garantizar que las personas autorizadas a acceder a los datos personales estén sujetas a las obligaciones de confidencialidad adecuadas, a devolver y/o destruir los datos personales que traten al finalizar sus servicios, a cumplir las auditorías y a prestarnos asistencia en el seguimiento de las solicitudes de los interesados sobre el ejercicio de sus derechos en relación con sus datos personales.

10. ¿Dónde procesamos tus datos personales?

10.1 Procuramos alojar los datos sanitarios y biométricos de los participantes en nuestros proyectos (incluido Genome4Good) exclusivamente en servidores situados en el Espacio Económico Europeo ( «EEE «).

Los datos recogidos se procesan bajo nuestro control para que se pueda acceder a ellos en formato biológico en nuestra «BioB» y en formato electrónico en nuestra «Nube Genómica».

• BioB. Hemos creado nuestro propio biobanco llamado «BioB». Nuestro BioB está alojado en Francia por CryopAL Biobank Solutions, que posee las certificaciones ISO 9001:2015 (N°181277/1415F) e ISO 20387:2018 (N°211277/1415F). La creación de BioB fue aprobada el 5 de abril de 2022 por el Comité de Ética del Hospital Erasmus (Bruselas – Bélgica). A continuación, recibió la notificación número BB220008 de la Agencia Belga de Medicamentos y Productos Sanitarios (FAMHP) el 9 de junio de 2022.
• Nube Genómica. Hemos creado nuestro propio biobanco bioinformático llamado Nube Genómica. Nuestra Nube Genómica está construida en Azure (ISO 27001:2013, puntuación Defender 100% Secure) y cumple la normativa FAIR.

10.2 En el caso muy improbable de que tus datos personales se transfieran a países fuera del EEE, nos aseguraremos de adoptar las siguientes medidas de seguridad:

• el país al que se transfieren los datos personales ha recibido una decisión de adecuación de la Comisión Europea en virtud del artículo 45 del RGPD y la transferencia entra en el ámbito de aplicación de dicha decisión de adecuación;
• realizaremos una evaluación de impacto de la transferencia, adoptaremos medidas adicionales si es necesario y firmaremos un contrato con el destinatario de los datos personales que contenga las cláusulas contractuales tipo para la protección de datos personales adoptadas por la Comisión Europea en virtud del artículo 47 del RGPD.

10.3 En caso de que tus datos personales se transfieran a un país que no tenga un nivel de protección equivalente al que proporciona el GDPR, se establecerán las garantías adecuadas para asegurar un nivel de seguridad y protección apropiado a la naturaleza de los datos transferidos. Se te informará de las garantías establecidas a través de tu portal dedicado y/o por correo electrónico y, si necesitas más información, siempre puedes ponerte en contacto con el Responsable de Protección de Datos de la Fundación 101 Genomas a través de la dirección dpoAT101gDOTorg.

11. ¿Qué periodos de conservación se aplican?

11.1 Nos aseguramos de que tus datos personales no se conserven más tiempo del necesario para los fines para los que se procesan.

11.2 Conservamos los documentos contables (que pueden incluir algunos de tus datos personales) durante un periodo de siete (7) años a partir de la fecha de emisión, de conformidad con la legislación contable. Estos documentos contienen los datos de identificación personal, los datos de identificación profesional y los datos de contacto de los representantes de nuestros clientes.

11.3 Conservamos los datos a los que nos has dado acceso mientras duren los proyectos en los que participas (como Genome4Good). En todos los casos, tus datos personales se conservarán durante el tiempo que exija la normativa.

11.4 También utilizamos los siguientes criterios para determinar cuánto tiempo conservamos los datos personales, en función del contexto y los fines de cada operación de tratamiento:

• la fecha de nuestro último contacto;
• razones de seguridad (por ejemplo, la seguridad de nuestros sistemas de información);
• cualquier disputa o litigio actual o potencial con un interesado;
• cualquier obligación legal de conservar o eliminar datos personales (por ejemplo, una obligación de conservación impuesta por la legislación contable o fiscal).

12. ¿Cuáles son tus derechos?

12.1 Sin perjuicio de las limitaciones contenidas en la Legislación Aplicable sobre Protección de Datos, tienes derecho a la información, derecho de acceso, rectificación y supresión de tus datos personales, derecho a oponerte o a limitar el tratamiento de tus datos personales, derecho a la portabilidad de los datos personales y derecho a retirar tu consentimiento.

12.2 A continuación encontrarás una tabla en la que se describe con más detalle cada uno de tus derechos:

12.3 Dirige cualquier solicitud relativa a tus derechos en relación con tus datos personales que tratamos en nuestra calidad de responsables del tratamiento a nuestra persona de contacto para todos los asuntos relacionados con la protección de datos, utilizando los datos de contacto establecidos en la Política. Nos comprometemos a responder a tu solicitud tan pronto como sea razonablemente posible y siempre dentro de los plazos establecidos en la Legislación de Protección de Datos Aplicable. Ten en cuenta que podemos conservar tus datos personales para determinados fines cuando así lo exija o permita la ley. Por último, ten en cuenta que si tenemos alguna duda sobre tu identidad, podemos pedirte una prueba de identidad para evitar el acceso no autorizado a tus datos personales.

12.4 Ten en cuenta que podemos cobrar una contribución razonable basada en los costes técnicos y administrativos para responder a tu solicitud de acceso a tus datos y a tu derecho a la portabilidad de tus datos (dicha contribución cubrirá como mínimo la totalidad de los costes en los que incurramos para recopilar, secuenciar, procesar y almacenar los datos).

12.5 Los grupos autorizados a tener acceso sólo tienen acceso a tus datos anonimizados o al menos seudonimizados (es decir, de forma que estos datos no estén vinculados a tus datos de identificación personal). Sólo nosotros podemos vincular tus Datos de Búsqueda a tus datos de identificación personal. Reconoces que, a petición tuya, cumpliremos válidamente tu solicitud de ejercer (i) tu derecho a oponerte al tratamiento de tus Datos de Búsqueda, (ii) tu derecho a retirar tu consentimiento para el tratamiento posterior de tus Datos de Búsqueda y (iii) tu derecho a eliminar tus Datos de Búsqueda borrando de forma irreversible el vínculo entre tus Datos de Búsqueda y tus datos de identificación personal.

13. ¿Qué nivel de seguridad garantizamos?

13.1 Adoptamos las medidas técnicas y organizativas apropiadas para garantizar un nivel de seguridad adecuado a los riesgos asociados al tratamiento de tus datos personales.

Nuestro BioB (biobanco) en el que se almacenan las muestras biológicas está alojado en Francia por CryopAL Biobanque Solutions, que cuenta con las certificaciones ISO 9001:2015 (N°181277/1415F) e ISO 20387:2018 (N°211277/1415F). Fue aprobado el 5 de abril de 2022 por el Comité Ético del Hospital Erasme (Bruselas – Bélgica) y recibió la notificación número BB220008 de la Agencia Belga de Medicamentos y Productos Sanitarios (FAMHP) el 9 de junio de 2022.

Nuestra Nube Genómica, en la que se almacenan los datos informáticos, está construida en Azure y ha obtenido la certificación ISO 27001:2013 (+puntuación Defender 100% Secure). Previa consulta con nuestro Comité de Acceso a los Datos (CAD), los investigadores bioinformáticos pueden obtener acceso a una interfaz de consulta en nuestra Nube Genómica para llevar a cabo sus investigaciones. Los datos electrónicos que recopilamos no salen de la instancia en la que están almacenados en nuestra Nube Genómica. Los investigadores autorizados a interrogar los datos pueden realizar sus análisis en copias de los datos, pero no pueden extraerlos ni guardarlos localmente. Sólo los resultados de las búsquedas son repatriados y pertenecen a los investigadores.

13.2 Seguimos las mejores prácticas del sector para garantizar que los datos personales no se destruyan, pierdan, alteren, divulguen de forma no autorizada o se acceda a ellos de forma no autorizada de forma accidental o ilícita.

14. ¿Tienes alguna pregunta o queja?

14.1 Si tienes alguna pregunta o queja sobre la forma en que procesamos tus datos personales, dirígete previamente a nuestra persona de contacto para todos los asuntos relacionados con la protección de datos, utilizando los datos que figuran en la Política.

14.2 Tienes derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control competente. La autoridad competente para Bélgica es la Autoridad de Protección de Datos, rue de la presse 35, 1000 Bruselas, +32 (0)2 274 48 00, contact@apd-gba.be.

15. ¿Algo más?

15.1 Nos reservamos el derecho a actualizar la Política de vez en cuando. Te notificaremos cualquier cambio que hagamos en la Política.

15.2 En caso de conflicto o incompatibilidad entre una disposición de la Política y una disposición de otra política u otro documento relativo al tratamiento de datos personales, prevalecerá la disposición de la Política.