— Volver a las noticias jueves junio 8, 2023

Conferencia I³H: Acceso de los pacientes a la innovación: lecciones de las enfermedades raras

El 31 de marzo de 2023, Ludivine fue invitada por el profesor Michel Goldman a explicar el trabajo de 101 Genomas en la conferencia «Patient Access to Innovation: Learning from Rare diseases «.

La conferencia fue organizada en el Palacio de las Academias por elInstituto de Innovación Interdisciplinaria en el Ámbito Sanitario (I³h), la Fundación Médicaments et Société y la Escuela de Economía y Gestión Solvay de Bruselas.

Ludivine habló por la tarde sobre el tema «Los pacientes como socios en la investigación «. Aprovechó la ocasión para explicar los progresos realizados por 101 Genomes, cuya Nube Genómica ya está operativa y alberga más de 70 genomas de pacientes de Marfan, lo que permite a los investigadores iniciar la búsqueda de genes protectores.

Al final del día, Ludivine participó en una mesa redonda con el profesor Guillaume Canaud, Jo De Cock, Mathias Dewatripont y Magda Chlebus sobre la accesibilidad de los medicamentos y la reutilización de fármacos para enfermedades raras.

Este panel siguió a la apasionante conferencia«De un solo paciente a la innovación terapéutica para un trastorno malformativo genético» de Guillaume Canaud, que explicó cómo descubrió un nuevo medicamento revolucionario para tratar a las personas con síndrome de Clove.

Vea los vídeos de la conferencia de Ludivine y de la mesa redonda

 

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