Bonjour,

🔬 Le week-end dernier, le journal belge francophone La Libre Belgique a mis en lumière le parcours d’Aurélien et de 101 Génomes Foundation dans un article qui nous a beaucoup ému et que nous souhaitons partager avec vous.

Cet article, qui raconte l’histoire d’Aurélien puis retrace l’origine, la situation actuelle et les ambitions futures de 101 Génomes est accessible pour les abonnés du journal via ce lien ou via ce lien pour les autres.

Notre fils Aurélien est atteint du syndrome de Marfan, une maladie qui laisse encore beaucoup de questions sans réponse pour les familles et les médecins.

Ce qui a commencé comme une histoire profondément personnelle pour notre famille est devenu une mission: accélérer la recherche et apporter de l’espoir aux patients atteints de maladies génétiques rares et à leurs proches.

Avec 101 Génomes, nous travaillons à constituer l’une des plus importantes bases de données génomiques dédiées à la compréhension de la variabilité de cette maladie et à l’amélioration de la prise en charge des patients.

À ce jour, plus de 230 participants provenant du monde entier ont déjà confié leurs données génomiques à 101 Génomes pour les mettre à la disposition de la recherche.

Nous avons à présent l’ambition de collecter 303 génomes de personnes atteintes du syndrome de Marfan et d’étendre notre modèle à d’autres maladies rares.

“Souhaitant donner du sens à l’histoire d’Aurélien et apporter un véritable soutien à la recherche qui peine à accéder aux données, Ludivine et Romain ont créé un modèle qui peut être étendu à d’autres maladies rares en s’appuyant sur leur projet pilote dédié au syndrome de Marfan”

L’article que La Libre Belgique nous consacre est une belle opportunité de sensibiliser davantage aux maladies rares, à l’importance du partage de données et à la force du collectif pour faire avancer la recherche.

Un immense merci à toutes les familles, chercheurs, cliniciens, partenaires et donateurs qui soutiennent cette aventure depuis le début. Chaque contribution nous rapproche de nouvelles découvertes et, nous l’espérons, de meilleures perspectives pour les générations futures.

Bien à vous,

Romain et Ludivine
pour 101 Génomes