Mission
Notre mission
La quête des gènes protecteurs
Pourquoi certains enfants sont-ils malades alors qu’ils ne devraient pas l’être? Pourquoi certains adultes ne le sont-ils pas alors qu’ils devraient l’être? Une partie de la réponse à ces questions se trouve dans nos gènes.
Dans le contexte des maladies rares, cette réponse permettrait d’envisager des thérapies pour des maladies aujourd’hui incurables.
101 Genomes permet aux chercheurs de se lancer dans la quête de gènes protecteurs capables de contrecarrer l’impact de la mutation à l’origine de la maladie.
L’identification, au sein du génome, d’éventuels gènes protecteurs permettrait d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques qui en répliqueraient les effets protecteurs.
Une mission, quatre piliers
101 Genomes s’est donné pour mission de faciliter l’exploration du génome pour mieux comprendre et soigner les maladies rares.
Son Cloud Génomique contient les données génomiques complètes (WGS) de personnes atteintes de maladies rares et de personnes “contrôle” et permet aux chercheurs et bioinformaticiens de mieux comprendre les interactions entre les gènes et les mécanismes sous-jacents aux maladies rares.
Sa Biobanque permet de conserver les échantillons biologiques des participants aux recherches qu’elle soutient.
Ses solutions innovantes de collecte de données et de gestion dynamique des consentements assurent aux participants la pleine maîtrise de leurs données et l’expression de consentements véritablement éclairés.
Enfin, son partenariat avec la Fondation Roi Baudouin garantit la déductibilité des donations ainsi que la gestion optimale des dons et legs qui lui sont confiés.
Ces 4 piliers qui font le succès du modèle de 101 Génomes sont transposables à d’autres maladies rares et moins rares.
Notre histoire
Ludivine et Romain Alderweireldt-Verboogen ont créé 101 Genomes pour aider les personnes qui, comme leur petit garçon, sont atteintes de maladies rares. Leur action commence par le syndrome de Marfan, une maladie rare des tissus conjonctifs résultant d’un variant sur le gène FBN1.
En analysant une base de données génétiques d’individus en bonne santé, Romain a découvert de nombreux variants du gène FBN1 considérés comme pathogéniques dans la littérature, mais présents chez des personnes sans symptômes. Cela suggère l’existence de gènes protecteurs capables de compenser la défaillance du gène FBN1. Cette découverte, confirmée depuis par la recherche, a déclenché leur initiative.
Leur ambition est de permettre l’identification de ces gènes protecteurs afin d’en reproduire les effets grâce à des médicaments, éventuellement repositionnés, pour mieux traiter le syndrome de Marfan. Ils ont aussi constaté que ces mécanismes protecteurs interviennent dans d’autres maladies rares, comme la mucoviscidose, et que leur approche peut être appliquée à de nombreuses pathologies pour accélérer la découverte de nouvelles thérapies. Ainsi, 101 Genomes a été conçu pour s’étendre à un large éventail de maladies rares.
Génomique & algorithmique
101 Genomes soutient la recherche génomique et bio-informatique pour mieux diagnostiquer et soigner les maladies rares. Son but est de mettre à la disposition des chercheurs une biobanque qui contient les données génomiques complètes (WGS) de personnes atteintes de maladies rares et de personnes “contrôle”. Ce Cloud génomique permet aux chercheurs et bioinformaticiens de mieux comprendre les interactions entre les gènes et les mécanismes sous-jacents aux maladies rares.
Selon le Professeur Anne De Paepe, Prorecteur de l’Université de Gand, il s’agit «d’un exemple unique et sans précédent de participation de patients à la recherche scientifique ».
Nos dates clés
Organes
Le Conseil d’administration de la Fondation 101 Génomes est composé de quatre administrateurs statutaires.
Michel Verboogen
Ludivine Verboogen
Romain Alderweireldt
Cécile Jacquet
Fondation Roi Baudouin
101 Genomes s’est associée à la Fondation Roi Baudouin pour gérer conjointement le Fonds 101 Génomes destiné à recueillir les sommes nécessaires au financement de ses activités.
Les dons effectués en faveur de 101 Génomes sont versés sur un compte hébergé par la Fondation Roi Baudouin et bénéficient de la déductibilité fiscale
Le partenariat avec la Fondation Roi Baudouin permet de garantir la déductibilité des dons dans tous les pays européens et dans de nombreux pays en dehors de l’Union Européenne.
Soutenir 101 Genomes
En soutenant notre action, vous soutenez d’abord la recherche dédiée au syndrome de Marfan mais vous soutenez plus largement une approche génomique qui bénéficie à de nombreux groupes de recherche actifs dans le domaine des maladies rares.