En octobre 2020, la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Dr Daniël De Coninck ont communiqué la liste des huit principes éthiques, les « 8 Caring Technology Principles », auxquels doivent répondre aujourd’hui et à l’avenir les innovations technologiques en matière de santé et de bien-être. 

Préalablement à la publication officielle de ces principes, la Fondation Roi Baudouin a invité durant l’été 2020 les représentants de la Fondation 101 Génomes pour les présenter et en discuter ensemble.

À l’issue de cette réunion, il est apparu que ces huit principes sont compatibles avec l’action de la Fondation 101 Génomes et qu’ils fixent un cadre de référence bienvenu sur lequel l’action de la Fondation 101 Génomes pourra continuer à se construire.

Le Fonds Dr Daniël De Coninck et la Fondation Roi Baudouin invitent les organisations et les particuliers à souscrire à ces principes et à les prendre en compte dans le développement des technologies de la santé en signant une charte disponible via un site dédié[1].

Vous trouverez ci-après ces huit principes directeurs :

« Huit principes directeurs pour une technologie saine à dimension humaine (‘caring technology’)

Lorsque l’on recourt à la technologie afin d’améliorer la qualité de vie liée à la santé des personnes dans leur vie quotidienne, il est important de veiller aux principes directeurs suivants pour guider notre action :

PROMOUVOIR UNE TECHNOLOGIE HUMAINE ET UNE GESTION DES DONNÉES AU SERVICE DU CITOYEN

1/ S’assurer que la technologie et l’utilisation des données conservent un rôle de facilitation et de soutien, qu’elles soient bien au service des gens et de la société. Maximaliser la possibilité pour les citoyens de prendre leurs propres décisions en fonction de leurs besoins en aide et en soins et de leurs souhaits en matière de santé.

2/ Encourager une collaboration continue entre tous les acteurs en créant un écosystème technologique intégré dans lequel l’interopérabilité, les protocoles normalisés et une technologie de base en open source vont de soi. Aider les patients et les citoyens à participer de manière optimale à l’éclosion et au déploiement de cet écosystème.

3/ Délivrer des informations honnêtes, fiables, transparentes et compréhensibles sur les innovations en matière de soins et de santé. Veiller à ce que les personnes puissent poser des choix en toute autonomie et connaissance de cause (consentement véritable) en dépeignant objectivement l’utilité, l’applicabilité, les avantages et les inconvénients des innovations. Les gens doivent pouvoir avoir confiance dans les produits qu’ils adoptent.

SOUTENIR L’ANCRAGE SOCIÉTAL

4/ Renforcer la confiance des individus et des organisations dans l’utilisation des données et la conception d’innovations qui en exploitent le principe en leur garantissant la propriété sur leurs propres données. Aider les citoyens à partager leurs données en toute sécurité et à les employer comme un levier pour leur bien-être personnel et pour l’intérêt général.

5/ Promouvoir la littératie technologique, les compétences en santé et la participation de tous les citoyens. S’engager en faveur de l’éducation permanente pour tous. Veiller à ce que tout le monde soit impliqué, en ce compris les personnes vulnérables et défavorisées et celles qui réclament une attention plus particulière. L’innovation doit se concentrer sur la réduction des fossés numériques et sanitaires, pas contribuer à leur aggravation.

ENCOURAGER UNE GOUVERNANCE PARTICIPATIVE

6/ Développer une gouvernance participative et adaptative du système d’innovation. Encourager les citoyens et les stakeholders à s’impliquer activement. Ajuster les politiques de manière souple mais néanmoins vigoureuse, sur la base des données, de l’expérience, de preuves et d’une expertise croissante.

MONITORER LA QUALITÉ ET LA COHÉRENCE DU SYSTÈME

7/ Élaborer des systèmes d’assurance qualité du processus d’innovation, c.-à-d. avant, pendant et après le développement de la technologie, l’utilisation des données et l’implémentation de la technologie. Le contrôle doit porter sur le contenu, la sécurité, la transparence des informations, la traçabilité, l’utilité et l’efficacité. Les leçons de l’expérience doivent aller de pair avec les preuves scientifiques. Introduire des labels de qualité, et diffuser les résultats des contrôles et évaluations.

8/ Monitorer les actions et vérifier qu’elles restent cohérentes avec les objectifs fixés en matière de santé et de soins dans un cadre plus large de prévention, d’éthique et de durabilité. Intégrer des objectifs de durabilité et des principes éthiques appropriés (par exemple, les droits de l’homme) dans la voie de la croissance de l’innovation. »[2].

[1]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr

[2]       https://www.fondsdanieldeconinck.be/initiative/caring-technology/?lang=fr