A l’origine de la Fondation 101 Génomes, il y a la naissance d’Aurélien atteint d’une forme rare d’une maladie rare. Depuis la naissance d’Aurélien et l’annonce de son diagnostic, nous avons déjà parcouru ensemble un bon bout de chemin. Sur notre route, nous avons croisé d’autres enfants atteints du syndrome de Marfan et leurs familles. Nous avons ainsi eu la chance de rencontrer Sam et ses fantastiques parents: Dessie et Laurens.
Dessie a raconté l’aventure de Sam sur un blog et maintenant dans un livre qui vient d’être publié aux Pays-Bas. Voici leur histoire…
L’imprévisibilité de la vie et l’amour inconditionnel pour un enfant
Que faites-vous lorsque vous apprenez que votre bébé est gravement malade ? Comment passer à autre chose après avoir appris que votre enfant ne vivra probablement pas au-delà de l’âge de deux ans ? Comment pouvez-vous envisager l’avenir s’il n’y a pas d’avenir ensemble ? Comment avancer quand on sait que la vie ne sera plus jamais la même ?
« Een magisch getal » est l’histoire de Dessie Lividikou, qui, après une grossesse sans problème, apprend que son fils Sam est né avec une rare et grave maladie évolutive du tissu conjonctif, le syndrome de Marfan néonatal, et ne vivra probablement pas au-delà de l’âge de deux ans. Avec son mari Laurens, elle se retrouve plongée dans les méandres d’une médecine incertaine et est confrontée à des questions difficiles sur la vie et la mort, le chagrin, la peur et l’incertitude, mais aussi l’espoir, l’amour et le bonheur. Après une période de deuil difficile, ils décident de profiter au maximum de leur vie avec Sam. Ils établissent une liste de toutes les choses qu’ils veulent faire avec lui et fêtent son anniversaire chaque mois. Entre les nombreuses visites à l’hôpital et les hospitalisations, ils essaient de savourer au maximum les petites choses ensemble.
« Een magisch getal » est une belle histoire, touchante et pleine d’espoir, sur l’imprévisibilité de la vie et la façon d’y faire face.
Le livre écrit en néerlandais peut être commandé sur Bol.com en Belgique ou aux Pays-Bas.
Une partie des bénéfices de la vente du livre financera la recherche scientifique sur la forme néonatale du syndrome de Marfan menée par l’Amsterdam UMC.
Photo: Copyright Marijn Scheeres
Photo Entête: Copyright Anne van Gelder