Partenaires du Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan

Madame Véronique Vrinds, Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), Monsieur Patrice Touboulie, Président de l’Association française du Syndrome de Marfan (AssoMarfans), et Madame Lauriane Janssen, Présidente du Marfan Europe Network (M.E.N.), ont offert le support de leurs organisations respectives au Projet 101 Génomes dédié au syndrom de Marfan.

De son vivant, Monsieur Touboulie, Président de l’Association Marfans française, avait exprimé le souhait de s’investir personnellement dans la promotion de la F101G en France. Il avait entrepris une série de démarches qui se sont, notamment, concrétisées par l’ouverture d’un compte au bénéfice de la F101G à la Fondation de France.

Le support de l’Association Marfans française s’est concrétisé par l’invitation à présenter le Projet 101 Génomes Marfans lors de la rencontre nationale Marfans organisée par l’Association française le 24 mars 2018 à Paris (le document qui a servi de support à cette présentation peut être téléchargé en suivant ce lien: 20180509 F101G P101GM MASTER).

La Présidente du M.E.N. a obtenu que le Projet 101 Génomes Marfans soit invité à présenter un poster lors du 10th International Research Symposium on Marfan Syndrome and Related Disorders organisé par la Fondation Marfan du 3 au 6 mai 2018 à Amsterdam (l’abstract de ce poster peut être téléchargé ici).

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Partenaires de la Fondation 101 Génomes

Fondation Roi Baudouin

La F101G s’est associée à la Fondation Roi Baudouin pour gérer conjointement le Fonds 101 Génomes destiné à recueillir les sommes nécessaires au financement de ses activités. 

Le Comité de gestion du fonds s’est réuni pour la première fois le 11 janvier 2018 en présence de sa Présidente, Madame le Professeur Anne De Paepe, de Monsieur Gerrit Rauws (Directeur de la Fondation Roi Baudouin), de Madame Annemie T’Seyen (Project coordinator à la Fondation Roi Baudouin) et de deux représentants de la F101G.

La Convention signée le 17 novembre 2017 avec la Fondation Roi Baudouin prévoit que les dons effectués en Belgique, en France, aux Pays-Bas et au Luxembourg destinés à la F101G sont versés au compte Banque de la Poste IBAN : BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) accompagné de la communication structurée ***017/1730/00036***.

A l’occasion de la journée des maladies rares du 28 février 2018, la Fondation Roi Baudouin a publié le récit des circonstances qui ont mené à la création du Fonds 101 Génomes. La Fondation Roi Baudouin a également publié un article à propos du Fonds 101 Génomes dans le numéro 112 de la revue « Champs de vision » (disponible ici en français et ici en nééerlandais).

La Fondation Roi Baudouin a invité la F101G a rejoindre les ateliers consacrés à la réflexion sur l’usage des données génomiques dans les soins de santé dont le premier module a été organisé le 23 février 2018. Cette réflexion est menée en parallèle à la publication le 19 février 2018 par Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) d’un rapport sur les défis que représente le séquençage complet du génome (WGS) pour le système belge des soins de santé. Ce rapport préconise d’introduire prudemment le WGS en Belgique sous la forme d’un projet pilote.  Des complémentarités entre l’action de la F101G et le Projet pilote préconisé par le KCE pourraient être envisagées.

RaDiOrg

L’ABSM a pris l’initiative de nominer l’un des fondateurs de la F101G pour le prix Edelweiss 2018 attribué par RaDiOrg -l’association coupole qui rassemble l’essentiel des associations belges de patients atteints de maladies rares- en récompense d’une contribution unique à un réseau de maladies rares. Nous avons été très surpris et surtout très honorés de recevoir ce prix le 10 mars 2018.