{"id":6585,"date":"2026-07-25T20:33:40","date_gmt":"2026-07-25T18:33:40","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/"},"modified":"2026-08-11T16:30:23","modified_gmt":"2026-08-11T14:30:23","slug":"eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/","title":{"rendered":"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes"},"content":{"rendered":"

EURORDIS, de belangrijkste stem van pati\u00ebnten met zeldzame ziekten bij Europese instellingen, onderzoekers, gezondheidsautoriteiten en de industrie, wijdt een publicatie aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes.<\/p>\n

\u201eToen de zoon van Romain Alderweireldt de diagnose neonataal Marfan-syndroom kreeg, deelden de artsen de familie mee dat hij misschien nog maar vijf maanden te leven had.<\/p>\n

In plaats van zich neer te leggen bij het gebrek aan antwoorden, ging Romain op zoek naar die antwoorden.<\/p>\n

Wat aanvankelijk de vastberadenheid van een vader was om de ziekte van zijn zoon te begrijpen, heeft geleid tot GEMS-App: een innovatief platform waarmee mensen met het Marfan-syndroom op een veilige manier, op afstand en op hun eigen voorwaarden kunnen bijdragen aan genomisch onderzoek.<\/p>\n

Tijdens #ECRD2026 won het project van Romain de wedstrijd \u201ePoster Pitch\u201d, waarmee niet alleen een innovatieve benadering van onderzoek naar zeldzame ziekten werd beloond, maar ook de buitengewone kracht van door pati\u00ebnten gedreven innovatie.<\/p>\n

\ud83d\udc49 Lees het volledige artikel: GEMS-App and the search for answers in Marfan syndrome – EURORDIS-Rare Diseases Europe\u201d<\/a><\/p>\n

VRIJE VERTALING VAN DE EURORDIS-PUBLICATIE<\/a><\/p>\n

\u201eDe GEMS-app en de zoektocht naar antwoorden over het Marfan-syndroom<\/b><\/h3>\n

Juni 2026. Bij de geboorte van Aur\u00e9lien, de zoon van Romain Alderweireldt<\/b>, voelde zijn vrouw Ludivine meteen dat er iets niet klopte. Sommige artsen hadden ook het gevoel dat er iets mis was. Toch zag de familie tijdens de consulten in het ziekenhuis artsen en andere professionals langskomen die hen verzekerden dat hun zoon niet ziek was. Het duurde 11 maanden voordat Aur\u00e9lien de diagnose neonataal Marfan-syndroom kreeg, een zeldzame bindweefselziekte veroorzaakt door een genetische variant die de productie van fibrilline-1 be\u00efnvloedt. <\/p>\n

Fibrilline, legde Romain uit, is een beetje zoals \u201ede lijm die al uw cellen met elkaar en met uw lichaam verbindt<\/em>\u201e. Wanneer deze \u201elijm\u201d niet goed functioneert, kan de ziekte bijna alle systemen van het organisme aantasten. Tot de ernstigste complicaties behoren die welke de aorta treffen, de belangrijkste slagader die het bloed vanuit het hart vervoert. <\/p>\n

De familie kreeg te horen dat kinderen met deze ziekte vaak een levensverwachting van ongeveer 16 maanden hadden. \u201eWe hadden echt het gevoel dat hij vijf maanden later zou sterven<\/em>\u201e, herinnert hij zich. <\/p>\n

Geconfronteerd met een onzekere en verwoestende toekomst voor zijn zoon, verdiepte Romain, die een juridische achtergrond heeft, zich in genomica en wetenschappelijk onderzoek. \u201eMijn eerste reactie was: ik moet begrijpen wat er met mijn zoon is gebeurd.<\/em>\u201d <\/p>\n

Deze vraag leidde uiteindelijk tot de oprichting van de GEMS-app<\/a> van de 101 Genomes Foundation<\/a>, het project dat hij presenteerde op ECRD 2026 \u2013 en waarmee hij de posterpresentatiewedstrijd op de eerste dag won.<\/p>\n

Deze applicatie vindt zijn oorsprong in een bekende uitdaging van onderzoek naar zeldzame ziekten: hoe verzamelt en deelt u voldoende hoogwaardige gegevens, van land tot land, terwijl u ervoor zorgt dat de deelnemers ge\u00efnformeerd blijven en de controle behouden. Onderzoek naar zeldzame ziekten is vaak gebaseerd op het bundelen van gegevens van mensen die ver van elkaar kunnen wonen, verschillende talen spreken en worden behandeld in verschillende gezondheidszorgstelsels. <\/p>\n

Hoewel de Algemene Verordening Gegevensbescherming bedoeld was om het veilig delen van gegevens te vergemakkelijken, is Romain van mening dat de complexiteit ervan deze gegevens te vaak moeilijker te gebruiken heeft gemaakt. \u201eHet was niet de bedoeling om gegevens om te zetten in goud dat u bij de bank deponeert<\/em>\u201e, verklaarde hij. \u201eGegevens zijn bederfelijk, en als ze niet worden gebruikt, verliezen ze hun relevantie.<\/em>\u201d Volgens hem kunnen nieuwe regelgevingskaders zoals de Data Governance Act en erkende data-altru\u00efsmeorganisaties bijdragen aan het wegnemen van een deel van deze aarzeling. Maar in het geval van zeldzame ziekten kan elke onzekerheid die het verantwoord delen van gegevens vertraagt, ook de zoektocht naar dringend benodigde antwoorden vertragen. <\/p>\n

De GEMS-App werd ontworpen om dit probleem aan te pakken. Het is een beveiligd online platform waarmee mensen met het Marfan-syndroom op afstand kunnen deelnemen aan genomisch onderzoek, hun ge\u00efnformeerde toestemming kunnen geven, deze toestemming in de loop van de tijd kunnen bijwerken en hun gegevens op gecontroleerde wijze kunnen delen. Concreet kan een deelnemer zich online inschrijven, de toestemmingsdocumenten lezen en goedkeuren, vragenlijsten invullen over zijn gezondheidstoestand en medische voorgeschiedenis, en vervolgens een DNA-afnamekit thuis ontvangen. Zodra het monster is teruggestuurd, kunnen zijn genomische en klinische informatie bijdragen aan de studie, terwijl hij zijn toestemming in de loop van de tijd kan beheren. <\/p>\n

Voor <\/b>Romain is dit type gegevensdeling geen abstracte technische kwestie, maar een essentieel element om antwoorden te vinden. De applicatie werd ontwikkeld in het kader van de GEMS-studie<\/a>, die probeert te begrijpen waarom mensen met het Marfan-syndroom, inclusief degenen met vergelijkbare of identieke varianten van het FBN1-gen, radicaal verschillende cardiovasculaire uitkomsten kunnen hebben. Deze variatie suggereert dat andere delen van het genoom beschermende factoren of modificatoren zouden kunnen bevatten die op een dag de weg kunnen openen naar nieuwe therapeutische benaderingen. <\/p>\n

\u201d We hebben steeds meer gegevens nodig. Misschien heeft iemand binnen zijn genoom een sleutelelement. <\/em> \u201d<\/p>\n

Hoewel het nog in de beginfase verkeert, heeft de GEMS-App zich al zeer veelbelovend getoond. Het platform is goedgekeurd door verschillende ethische commissies voor zijn benadering van transparante toestemming en telt inmiddels meer dan 200 gebruikers. Een gerelateerde poster gepresenteerd op ECRD, getiteld \u201eIdentificatie van potenti\u00eble modificatoren van het Marfan-syndroom door middel van voorspellingen van pathogeniciteit door combinatie van varianten\u201d, toonde ook aan hoe gegevens gekoppeld aan GEMS kunnen helpen bij het identificeren van genen die verklaren waarom de ernst van het Marfan-syndroom zo sterk varieert. <\/p>\n

In dit opzicht zou GEMS-App een model kunnen worden, niet alleen voor onderzoek naar het Marfan-syndroom, maar ook, meer in het algemeen, voor het verzamelen van gegevens over zeldzame ziekten: een manier om mensen in staat te stellen om op afstand, veilig en actief deel te nemen aan onderzoek dat misschien onmogelijk zou zijn zonder internationale samenwerking.<\/p>\n

Aur\u00e9lien is nu ongeveer tien jaar oud en heeft de levensverwachting die aanvankelijk aan zijn familie werd meegedeeld ruimschoots overschreden. Twee weken voor het interview had hij vijftien dagen in het ziekenhuis doorgebracht om een van zijn meest pijnlijke operaties te ondergaan. \u201eHij lijdt nog steeds, hij gebruikt nog steeds veel medicijnen<\/em>\u201e, verklaarde Romain. \u201eMaar hij blijft glimlachen. Dat is ongelooflijk.\u201d <\/p>\n

\u201d Het is echt hij die ons leidt. En als ik \u201eons\u201d zeg, bedoel ik mijn vrouw, mijzelf, mijn dochters en de hele familie. <\/em> \u201d<\/p>\n

Toen <\/b>Romain en <\/b>Ludivine <\/b>dit project lanceerden, verwachtten ze niet dat het Aur\u00e9lien zou redden. \u201eWe wilden dat zijn leven betekenis had<\/em>\u201e, legde hij uit. \u201d Oorspronkelijk was het echt bedoeld om andere mensen in dezelfde situatie als hij te helpen. We durfden niet te dromen dat het hem zou kunnen redden, maar vandaag is Aur\u00e9lien trots op 101 Genomes<\/a>, dat een zeer positieve impact op hem heeft gehad, en we blijven hoop houden. <\/em> \u201d<\/p>\n

Naarmate het onderzoek vordert, begint de familie te hopen dat de gegevens die via de GEMS-App worden verzameld, op een dag kunnen bijdragen aan nieuwe therapeutische benaderingen, waaronder herbestemming van geneesmiddelen.<\/p>\n

Voor <\/b>Aur\u00e9lien zouden sommige ontdekkingen te laat kunnen komen. Toch gaat het werk door met hetzelfde doel: andere mensen helpen die geboren zijn met het Marfan-syndroom en andere zeldzame hartziekten, zodat zij en hun families kunnen profiteren van betere antwoorden, betere opties en een betere levenskwaliteit.\u201d <\/p>\n

VRIJE VERTALING VAN DE EURORDIS-PUBLICATIE<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

EURORDIS, de belangrijkste stem van pati\u00ebnten met zeldzame ziekten bij Europese instellingen, onderzoekers, gezondheidsautoriteiten en de industrie, wijdt een publicatie …<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6578,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"{title}\n\n{excerpt}\n\n{url}","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"_wpas_customize_per_network":false,"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[64,179,178],"tags":[],"class_list":["post-6585","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gems-nl","category-marfan","category-zeldzame-ziekten"],"acf":[],"yoast_head":"\nEURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_BE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"EURORDIS, de belangrijkste stem van pati\u00ebnten met zeldzame ziekten bij Europese instellingen, onderzoekers, gezondheidsautoriteiten en de industrie, wijdt een publicatie …\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-07-25T18:33:40+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-08-11T14:30:23+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"660\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"320\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Romain Alderweireldt\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschreven door\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Romain Alderweireldt\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Geschatte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"6 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Romain Alderweireldt\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/a4e79a5e8f8899d9359fb185cb377fa0\"},\"headline\":\"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes\",\"datePublished\":\"2026-07-25T18:33:40+00:00\",\"dateModified\":\"2026-08-11T14:30:23+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/\"},\"wordCount\":1212,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/07\\\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png\",\"articleSection\":[\"GEMS\",\"Marfan\",\"Zeldzame ziekten\"],\"inLanguage\":\"nl-BE\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/\",\"name\":\"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/07\\\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png\",\"datePublished\":\"2026-07-25T18:33:40+00:00\",\"dateModified\":\"2026-08-11T14:30:23+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/07\\\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/07\\\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png\",\"width\":660,\"height\":320},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\",\"name\":\"101 Genomes Foundation - Genomics for Rare Diseases\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\"},\"alternateName\":\"Fondation 101 Genomes\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-BE\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\",\"name\":\"Stichting 101 Genomes\",\"alternateName\":\"F101G\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/06\\\/101GF_24_003_Logo-square-01.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/06\\\/101GF_24_003_Logo-square-01.png\",\"width\":3302,\"height\":3302,\"caption\":\"Stichting 101 Genomes\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/F101Genomes\",\"https:\\\/\\\/www.instagram.com\\\/f101genomes\\\/\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/fondation-101-gnomes\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/a4e79a5e8f8899d9359fb185cb377fa0\",\"name\":\"Romain Alderweireldt\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/10f417f5767a9006fc2d86d30c5678e47b29c8e8b2035d47d35525a3d36cf4ea?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/10f417f5767a9006fc2d86d30c5678e47b29c8e8b2035d47d35525a3d36cf4ea?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/10f417f5767a9006fc2d86d30c5678e47b29c8e8b2035d47d35525a3d36cf4ea?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Romain Alderweireldt\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/","og_locale":"nl_BE","og_type":"article","og_title":"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","og_description":"EURORDIS, de belangrijkste stem van pati\u00ebnten met zeldzame ziekten bij Europese instellingen, onderzoekers, gezondheidsautoriteiten en de industrie, wijdt een publicatie …","og_url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/","og_site_name":"101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes","article_published_time":"2026-07-25T18:33:40+00:00","article_modified_time":"2026-08-11T14:30:23+00:00","og_image":[{"width":660,"height":320,"url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png","type":"image\/png"}],"author":"Romain Alderweireldt","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Geschreven door":"Romain Alderweireldt","Geschatte leestijd":"6 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/"},"author":{"name":"Romain Alderweireldt","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/person\/a4e79a5e8f8899d9359fb185cb377fa0"},"headline":"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes","datePublished":"2026-07-25T18:33:40+00:00","dateModified":"2026-08-11T14:30:23+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/"},"wordCount":1212,"publisher":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png","articleSection":["GEMS","Marfan","Zeldzame ziekten"],"inLanguage":"nl-BE"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/","name":"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","isPartOf":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png","datePublished":"2026-07-25T18:33:40+00:00","dateModified":"2026-08-11T14:30:23+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-BE","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#primaryimage","url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png","contentUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png","width":660,"height":320},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/eurordis-rare-disease-europe-consacre-un-article-a-aurelien-et-a-laction-de-101-genomes\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/f101g.org\/nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"EURORDIS, Rare Disease Europe, wijdt een artikel aan Aur\u00e9lien en aan de actie van 101 Genomes"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#website","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/","name":"101 Genomes Foundation - Genomics for Rare Diseases","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization"},"alternateName":"Fondation 101 Genomes","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/f101g.org\/nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-BE"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization","name":"Stichting 101 Genomes","alternateName":"F101G","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/101GF_24_003_Logo-square-01.png","contentUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/101GF_24_003_Logo-square-01.png","width":3302,"height":3302,"caption":"Stichting 101 Genomes"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes","https:\/\/www.instagram.com\/f101genomes\/","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/fondation-101-gnomes\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/person\/a4e79a5e8f8899d9359fb185cb377fa0","name":"Romain Alderweireldt","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/10f417f5767a9006fc2d86d30c5678e47b29c8e8b2035d47d35525a3d36cf4ea?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/10f417f5767a9006fc2d86d30c5678e47b29c8e8b2035d47d35525a3d36cf4ea?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/10f417f5767a9006fc2d86d30c5678e47b29c8e8b2035d47d35525a3d36cf4ea?s=96&d=mm&r=g","caption":"Romain Alderweireldt"}}]}},"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/EURORDIS-Banniere-Couriel.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6585","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6585"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6585\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6959,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6585\/revisions\/6959"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6578"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6585"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6585"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6585"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}