{"id":4404,"date":"2018-06-08T14:27:37","date_gmt":"2018-06-08T12:27:37","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/onze-droom-is-om-het-onderzoek-10-jaar-vooruit-te-helpen-door-ludivine-verboogen\/"},"modified":"2026-08-11T13:21:38","modified_gmt":"2026-08-11T11:21:38","slug":"onze-droom-is-om-het-onderzoek-10-jaar-vooruit-te-helpen-door-ludivine-verboogen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/nl\/onze-droom-is-om-het-onderzoek-10-jaar-vooruit-te-helpen-door-ludivine-verboogen\/","title":{"rendered":"\u201eOnze droom is om het onderzoek 10 jaar vooruit te helpen\u201d door Ludivine Verboogen"},"content":{"rendered":"

1. Kunt u zich alstublieft voorstellen?<\/strong><\/p>\n

Mijn naam is Ludivine Verboogen, ik heb F101G opgericht met mijn man Romain Alderweireldt en ik ben de moeder van Aur\u00e9lien die het Marfan syndroom heeft.<\/p>\n

2. Kunt u ons iets vertellen over het 101 Marfan genomen project?<\/strong><\/p>\n

Het P101GM bestaat uit het opzetten van een bioinformatica platform dat fenotypische gegevens, d.w.z. volledige medische pati\u00ebntendossiers, kruisverwijst met genomische gegevens, d.w.z. volledige genetische mapping van een cohort van 101 pati\u00ebnten die lijden aan het Marfan syndroom.<\/p>\n

Door deze gegevens met elkaar te vergelijken, hopen we de enorme variabiliteit van de ziekte beter te kunnen verklaren en mogelijk beschermende genen te identificeren waarvan we de effecten kunnen proberen te reproduceren met medicijnen. Ik zal een concreet voorbeeld geven: we nemen twee individuen met het Marfan syndroom die dezelfde mutatie hebben maar zeer verschillende symptomen, de een zeer licht aangedaan en de ander ernstig aangedaan. Door hun volledige genetische kaart, d.w.z. hun genoom, te bestuderen, kunnen we zien dat er bij degene die weinig aangedaan is een actief gen is dat hem beschermt tegen de Marfan-mutatie, die dezelfde is. <\/p>\n

Als we erin slagen om dit beschermende gen te identificeren en we ontdekken dat dit beschermende gen een bepaald eiwit produceert, dan kunnen we proberen om een medicijn te maken dat de effecten van dit eiwit reproduceert en dat we dan aan de meest getroffen pati\u00ebnten kunnen geven.<\/p>\n

3. Waarom heb je de 101 Genomes Foundation opgericht?<\/strong><\/p>\n

Toen hij werd geboren, werd bij onze zoon Aur\u00e9lien al vrij vroeg de diagnose Marfan gesteld. We realiseerden ons dat er medische oplossingen bestonden, maar mijn man en ik zouden graag alle Marfans-pati\u00ebnten in staat stellen om betere levensomstandigheden te hebben door ze veel eerder in hun leven toegang te geven tot behandeling en medicatie – we richten ons ook veel op kinderen – waardoor ze grote operaties zouden kunnen vermijden, met name van het hart, de rug en de ogen, en waardoor de ernst van hun symptomen echt zou kunnen worden verminderd. <\/p>\n

4. Wat verwacht je van het 101 Marfan-genomen project?<\/strong><\/p>\n

De droom van mijn man en mij is om het onderzoek 10 jaar vooruit te helpen. Een geneticus legde ons uit dat we door het cre\u00ebren van dit platform onderzoekers en wetenschappers de beschikking geven over een database waar ze op dit moment geen toegang toe hebben, waardoor ze 10 jaar vooruit kunnen in onderzoek. <\/u>.<\/p>\n

Vanuit het oogpunt van onderzoek is de ziekte van Marfan geen weesziekte omdat er wereldwijd veel onderzoekers aan werken. Deze interesse van wetenschappers kan misschien worden verklaard door het feit dat dit een hart- en vaatziekte is en dat hart- en vaatziekten helaas tot de grootste doodsoorzaken behoren. Het zou dus interessant kunnen zijn om het Marfan syndroom ook voor andere ziekten te bestuderen. Hier bieden we onderzoekers – alle onderzoekers, ongeacht hun land, taal of universiteit – een gratis, beveiligde toegangsdatabase. <\/p>\n

Sommige van deze onderzoekers werken al jaren aan het Marfan syndroom. Zodra ze toegang hebben tot deze nieuwe informatie, omdat sommigen van hen misschien al weten waar ze naar op zoek zijn, kunnen ze bevestiging krijgen van hun intu\u00efties. Onze droom is dat dit zal leiden tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, hopelijk vrij snel. <\/p>\n

5. Wat zijn volgens jou de belangrijkste factoren voor het succes van het project?<\/strong><\/p>\n

We hebben een fantastisch team van wetenschappers samengesteld, dat is fundamenteel. Het zijn mensen die hypergespecialiseerd zijn. De twee referentiecentra in de wereld voor het Marfan syndroom zijn Gent en Baltimore \u2013 dat zeer nauwe banden onderhoudt met Antwerpen. Dus in ons ongeluk hebben we het geluk gehad in Belgi\u00eb te zijn, dicht bij hypergespecialiseerde en hypercompetente centra in het domein. Er is ook een uitstekend bio-informatica platform nodig, we zijn nog aan het onderhandelen met partners die voorop lopen op het vlak van nieuwe technologie\u00ebn. Er is ook goede communicatie naar buiten toe nodig, proberen een eenvoudige en toegankelijke boodschap te hebben, want vandaag maken nieuwe technologie\u00ebn het echt mogelijk om de weg te openen naar gepersonaliseerde geneeskunde, om verschillende en betere behandelingen voor te stellen om mensen te verzorgen. En uiteraard moeten we fondsen werven om dit platform te financieren. <\/p>\n

Ludivine Verboogen,
\nOprichtster van de F101G<\/p>\n