{"id":4231,"date":"2018-10-18T08:57:54","date_gmt":"2018-10-18T06:57:54","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/"},"modified":"2018-10-18T08:57:54","modified_gmt":"2018-10-18T06:57:54","slug":"een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/","title":{"rendered":"\u201eEen uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\u201d, door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe"},"content":{"rendered":"

\"\"Zeldzame genetische ziekten, zoals het Marfan syndroom, zijn lange tijd een verwaarloosd gebied in de geneeskunde geweest. Omdat ze zo zeldzaam zijn, is de kennis en interesse van de medische wereld vaak ontoereikend, waardoor veel pati\u00ebnten een lange periode van onderzoek moeten doormaken om een nauwkeurige diagnose, follow-up en mogelijke behandeling te krijgen. Vanwege het kleine aantal pati\u00ebnten zijn farmaceutische bedrijven over het algemeen niet ge\u00efnteresseerd in investeringen in onderzoek dat tot betere behandelingen zou kunnen leiden.<\/p>\n

De toegenomen aandacht voor zeldzame ziekten door de wetenschappelijke en medische gemeenschap en, meer recentelijk, door nationale en Europese politieke besluitvormers, is voornamelijk te danken aan pati\u00ebntenorganisaties die zich hebben gerealiseerd dat ze zelf voor hun zaak moeten opkomen. De aanzienlijke vooruitgang in wetenschappelijke kennis en de hernieuwde belangstelling voor deze zeldzame ziekten zijn dan ook grotendeels te danken aan initiatieven van pati\u00ebnten en hun families. Ze hebben hard gewerkt om de communicatie en kennis over zeldzame ziekten te verbeteren en om grootschalige fondsenwervingsinitiatieven te lanceren om de financi\u00eble middelen bij elkaar te krijgen die nodig zijn om onderzoek te ondersteunen. In dit opzicht zijn de pati\u00ebntenverenigingen voor het Marfan syndroom voorbeeldig, met onder andere de ABSM in Belgi\u00eb en de Franse en Amerikaanse Marfan verenigingen die zich al jaren met toewijding en effici\u00ebntie inzetten om de betrokken wetenschappers en clinici te ondersteunen.<\/p>\n

Pati\u00ebnten met het Marfan syndroom lopen een verhoogd risico op ernstige cardiovasculaire complicaties die leiden tot vroegtijdig overlijden. Hoewel de levensverwachting de afgelopen jaren aanzienlijk is verbeterd dankzij nauwkeurigere en snellere diagnosemethoden en de mogelijkheid van preventieve operaties aan de aorta, is er momenteel geen adequate medicatie om de ernstige complicaties van de ziekte te voorkomen, behandelen of genezen, laat staan te voorkomen. Er is grote vooruitgang geboekt bij het diagnosticeren en bepalen van de genetische afwijking die verantwoordelijk is voor : het is een mutatie in het gen dat codeert voor fibrilline-1, een eiwit dat onder andere belangrijk is voor de vorming van het bindweefsel dat de aortawand ondersteunt. Tegenwoordig zijn er veel fibrilline-1 mutaties bekend en moleculair onderzoek bij de diagnose van een verdacht geval van Marfan syndroom is bijna standaard geworden. De ontdekking van het verantwoordelijke gen en de veranderingen daarin verklaarde echter niet de grote variabiliteit in de ernst van de klinische verschijnselen, een variabiliteit volgens welke pati\u00ebnten, zelfs die met dezelfde fibrilline-1-mutatie – een grote variabiliteit in de ernst van de klinische verschijnselen vertonen. zowel binnen dezelfde familie als tussen verschillende families – vertonen aanzienlijke verschillen in de aard en ernst van klinische symptomen, complicaties en levensverwachting. Waarom heeft de ene pati\u00ebnt een levensbedreigende aortadilatatie en de andere een milde hartklepverzakking ? Waarom lijdt de ene pati\u00ebnt aan ernstige oogproblemen en de andere slechts aan lichte bijziendheid ? En waarom zijn skeletafwijkingen zo variabel ? Zijn bepaalde erfelijke en\/of omgevingsfactoren beschermend en andere verergerend ?<\/p>\n

De buitengewone ontwikkelingen die we momenteel meemaken op het gebied van gentechnologie (waaronder whole genome sequencing) en bio-informatica bieden ongekende mogelijkheden om nieuwe onderzoeksstrategie\u00ebn te ontdekken die kunnen leiden tot een antwoord op deze vragen.<\/p>\n

Romain en Ludivine Alderweireldt, ouders van Aur\u00e9lien die lijdt aan het Marfan syndroom, begrijpen dit heel goed. Gedreven door een uitzonderlijke motivatie en vastberadenheid om een kwantumsprong te maken van \u201d 10 jaren \u201eOp deze manier geven ze hun zoon – en met hem de hele Marfan-gemeenschap – de kans om een echte bijdrage te leveren aan het wetenschappelijk onderzoek naar het Marfan syndroom. – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting richtten ze hun 101 Genomes Foundation op om de nodige fondsen te werven (fondsenwerving).<\/p>\n

Met het 101 Marfan Genomes project willen ze een bioinformatica platform bieden met zeer nauwkeurige klinische en genomische gegevens van een cohort van 101 Marfan pati\u00ebnten met verschillende klinische profielen en ernst van de symptomen. Dit platform kan op gerechtvaardigd verzoek worden geraadpleegd en gebruikt door alle betrokken onderzoekers over de hele wereld. Door fenotypische en genomische databases met elkaar te vergelijken, hopen ze de \u201d modifier genes \u201d te identificeren die de klinische variabiliteit bepalen, mogelijk door een \u201d protective \u201d of \u201d aggravating \u201d effect, en zo kunnen leiden tot de ontdekking van nieuwe geneesmiddelen of behandelingen die ernstige complicaties kunnen voorkomen.<\/p>\n

Het project is stimulerend en zeer ambitieus en, zoals bij al het innovatieve en originele onderzoek, is de uitkomst niet voorspelbaar. Het zal zeker leiden tot nieuwe ontdekkingen die niet alleen nuttig zullen zijn voor het Marfan syndroom, maar ook voor vele andere genetische ziekten.<\/p>\n

Romain en Ludivine hebben een multidisciplinair team van vooraanstaande klinische en genetische experts op het gebied van het Marfan syndroom in Belgi\u00eb en Parijs bij elkaar gebracht, evenals experts op het gebied van moleculaire biologie en bio-informatica. Ze omringen zich ook met juridische en ethische expertise van onschatbare waarde. De gekozen onderzoeksstrategie is uniek, bouwt voort op reeds interessante voorlopige resultaten en maakt gebruik van de nieuwste en meest effectieve technieken voor het analyseren van het volledige genoom. Daarnaast zal er speciale aandacht worden besteed aan de registratie van nauwkeurige klinische gegevens, een van de moeilijkste en meest delicate aspecten en daarom vaak de zwakste schakel in dit soort onderzoeksinitiatieven. Tot slot zal dit project dankzij de opgebouwde relaties kunnen worden afgestemd op belangrijke Europese initiatieven, zoals het European Reference Network (ERN), en onder de aandacht worden gebracht van grote internationale consortia die zich richten op het syndroom van Marfan en aorta-aneurysma’s, zoals het Montalcino Aortic Consortium (MAC).<\/p>\n

Het enthousiasme en de motivatie van Romain en Ludivine maken het 101 Genomes project tot een uniek en ongekend voorbeeld van betrokkenheid van pati\u00ebnten bij wetenschappelijk onderzoek. Ze zijn een fantastisch model en een inspiratiebron voor vele andere zeldzame ziekten ! Zij verdienen al onze steun, respect en bewondering !<\/p>\n

 <\/p>\n

Anne De Paepe
\n<\/strong>Voorzitter van het Directiecomit\u00e9 van het 101 Genoom Fonds van de Koning Boudewijnstichting
\n<\/strong>Hoogleraar humane genetica en rector van de Universiteit Gent<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zeldzame genetische ziekten, zoals het Marfan syndroom, zijn lange tijd een verwaarloosd gebied in de geneeskunde geweest. Omdat ze zo …<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2619,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[],"tags":[81,85],"class_list":["post-4231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","tag-marfan-nl","tag-wetenschapper"],"acf":[],"yoast_head":"\n"Een uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek", door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_BE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\""Een uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek", door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Zeldzame genetische ziekten, zoals het Marfan syndroom, zijn lange tijd een verwaarloosd gebied in de geneeskunde geweest. Omdat ze zo …\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-10-18T06:57:54+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1798\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Ludivine Verboogen\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschreven door\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Ludivine Verboogen\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Geschatte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Ludivine Verboogen\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064\"},\"headline\":\"\u201eEen uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\u201d, door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe\",\"datePublished\":\"2018-10-18T06:57:54+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/\"},\"wordCount\":1023,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg\",\"keywords\":[\"Marfan\",\"Wetenschapper\"],\"inLanguage\":\"nl-BE\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/\",\"name\":\"\\\"Een uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\\\", door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg\",\"datePublished\":\"2018-10-18T06:57:54+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg\",\"width\":1798,\"height\":1200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"\u201cEen uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\u201d, door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\",\"name\":\"101 Genomes Foundation - Genomics for Rare Diseases\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\"},\"alternateName\":\"Fondation 101 Genomes\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-BE\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\",\"name\":\"Stichting 101 Genomes\",\"alternateName\":\"F101G\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/06\\\/101GF_24_003_Logo-square-01.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/06\\\/101GF_24_003_Logo-square-01.png\",\"width\":3302,\"height\":3302,\"caption\":\"Stichting 101 Genomes\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/F101Genomes\",\"https:\\\/\\\/www.instagram.com\\\/f101genomes\\\/\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/fondation-101-gnomes\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064\",\"name\":\"Ludivine Verboogen\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Ludivine Verboogen\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/f101g.org\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"\"Een uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\", door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/","og_locale":"nl_BE","og_type":"article","og_title":"\"Een uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\", door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","og_description":"Zeldzame genetische ziekten, zoals het Marfan syndroom, zijn lange tijd een verwaarloosd gebied in de geneeskunde geweest. Omdat ze zo …","og_url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/","og_site_name":"101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes","article_published_time":"2018-10-18T06:57:54+00:00","og_image":[{"width":1798,"height":1200,"url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Ludivine Verboogen","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Geschreven door":"Ludivine Verboogen","Geschatte leestijd":"5 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/"},"author":{"name":"Ludivine Verboogen","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/person\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064"},"headline":"\u201eEen uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\u201d, door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe","datePublished":"2018-10-18T06:57:54+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/"},"wordCount":1023,"publisher":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg","keywords":["Marfan","Wetenschapper"],"inLanguage":"nl-BE"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/","name":"\"Een uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\", door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","isPartOf":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg","datePublished":"2018-10-18T06:57:54+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-BE","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#primaryimage","url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg","contentUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg","width":1798,"height":1200},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/een-uniek-en-ongekend-voorbeeld-van-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek-door-prof-dr-g-g-b-b-professor-in-de-geneeskunde-aan-de-universiteit-van-geneve-anne-de-paepe\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/f101g.org\/nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"\u201cEen uniek en ongekend voorbeeld van pati\u00ebntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek\u201d, door Prof. Dr. G. G. B. B., Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Gen\u00e8ve. Anne De Paepe"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#website","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/","name":"101 Genomes Foundation - Genomics for Rare Diseases","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization"},"alternateName":"Fondation 101 Genomes","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/f101g.org\/nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-BE"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization","name":"Stichting 101 Genomes","alternateName":"F101G","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/101GF_24_003_Logo-square-01.png","contentUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/101GF_24_003_Logo-square-01.png","width":3302,"height":3302,"caption":"Stichting 101 Genomes"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes","https:\/\/www.instagram.com\/f101genomes\/","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/fondation-101-gnomes\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/person\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064","name":"Ludivine Verboogen","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g","caption":"Ludivine Verboogen"},"sameAs":["https:\/\/f101g.org"]}]}},"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/CD_2019_10_05_13_30_02.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4231","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4231"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4231\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2619"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4231"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4231"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4231"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}