{"id":4191,"date":"2018-10-18T18:41:07","date_gmt":"2018-10-18T16:41:07","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/"},"modified":"2026-08-11T13:19:15","modified_gmt":"2026-08-11T11:19:15","slug":"hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/","title":{"rendered":"\u201eHoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\u201d door Fanny Duysens"},"content":{"rendered":"

De projecten van de 101 Genomes Foundation zijn zeker niet triviaal. Een genoom dat kan worden ontcijferd, kwalen die kunnen worden benoemd, ziekten die kunnen worden gedefinieerd, behandelingen die kunnen worden ontwikkeld… En dan zitten pati\u00ebnten, familieleden, wetenschappers, artsen en filantropen rond dezelfde tafel, gedreven door hoop, doelen en energie\u00ebn die elkaar weerspiegelen. Ja, het lezen van de verschillende verslagen in dit nummer van het tijdschrift van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging is verrassend, want wat er vandaag gebeurt was enkele decennia geleden misschien nog ondenkbaar. Maar bovenal is er reden om vraagtekens te zetten bij de voorwaarden waaronder projecten zoals 101 Marfan Genomes bestaan in de hedendaagse context van collectief beheer van gezondheids- en ziektevraagstukken. Vanuit een antropologisch perspectief kijkt dit artikel specifiek naar de plaats en rol van de betrokken pati\u00ebnten en familieleden. <\/em><\/p>\n

Mobilisatie van pati\u00ebnten en hun families<\/h4>\n

Het mobiliseren van pati\u00ebnten en hun families tegen de ziekten die hen treffen heeft een lange geschiedenis over de hele wereld. In de afgelopen eeuw is er een wildgroei aan groepen ontstaan rond \u00e9\u00e9n of meer gezondheidsaandoeningen met een gelijkaardige etiologie of symptomen. Hun belangrijkste doelen waren vaak om elkaar te helpen met aspecten van de dagelijkse ervaring van het leven met een ziekte : pijnbeheersing, emotionele expressie, of het uitwisselen van tips en trucs om de zorg beter aan te passen aan ieders situatie. Als gevolg hiervan wordt binnen zelfhulpgroepen een hele \u201d ervaringskennis \u201d van ziekten gesmeed, inclusief alle kennis en knowhow die specifiek is voor de getroffenen. Bovendien onderscheidt het bezit van deze vorm van kennis hen aanzienlijk van andere spelers, zoals professionals in de gezondheidszorg. Maar hoewel veel van dergelijke groepen zich tot op de dag van vandaag in de beslotenheid van hun eigen huis hebben ontwikkeld, zijn er ook parallelle initiatieven van pati\u00ebnten en hun families die zich meer richten op actie in de publieke sfeer. <\/p>\n

Van ervaring naar expertise<\/h4>\n

Tijdens de tweede helft van de 20ste<\/sup> eeuw heeft de opkomst van het paradigma van de evidence-based medicine en de toepassingen ervan in het beheer van gezondheidssystemen de kloof vergroot tussen bepaalde geaccrediteerde experts en andere actoren die niet over een gelijkwaardige macht beschikken, in dit geval de pati\u00ebnten en hun naasten[1]<\/a>. Deze laatsten hebben vervolgens steeds vaker hun legitimiteit opge\u00ebist om betrokken te worden bij de gezondheids- en ziektekwesties die hen bezighouden. Sommigen stelden zich bijvoorbeeld tot doel deel te nemen aan de ori\u00ebntatie en uitvoering van wetenschappelijk en medisch onderzoek gericht op het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van ziekten. Onder de internationale pioniers kunnen de activisten worden genoemd die hebben bijgedragen aan het vormgeven van een biomedische wetenschap voor hiv\/aids, de ouders van kinderen met myopathie\u00ebn die initiatieven zoals de Telethon lanceerden om onderzoeksteams te ondersteunen, of het DEBRA-netwerk waarvan de leden aanvankelijk betrokken waren bij de opleiding van professionele zorgverleners gespecialiseerd in epidermolysis bullosa. <\/p>\n

De bevoegdheid om te handelen herdefini\u00ebren<\/h4>\n

Bijgevolg zijn de plaats en de rol van pati\u00ebnten en naasten in de publieke sfeer geleidelijk ge\u00ebvolueerd. Van een imago van passieve slachtoffers, gebukt onder de moeilijkheden van het dagelijks leven als gevolg van hun ziekte, zijn zij actoren geworden in de zaken die hen aanbelangen. Niet alleen durven zij de dialoog aan te gaan met geaccrediteerde experts, maar zij blijken ook in staat om manieren van denken en handelen te sturen, te be\u00efnvloeden en te transformeren. Bovendien werpen de gemobiliseerde pati\u00ebnten en naasten zich niet alleen op als bezitters van ervaringskennis over ziekten, gesmeed binnen zelfhulpgroepen, maar claimen zij ook de beheersing van kennis over andere aspecten: wetenschappelijk en medisch onderzoek, maar ook overheidsbeleid, wetgevende zaken, farmaceutische markten, informatie- en communicatietechnologie\u00ebn, enz. Met andere woorden, om een stem in het kapittel te hebben, werpen zij zich op als experts onder experts<\/em>. Maar hoe gaat dat concreet in zijn werk? <\/p>\n

Aan de ene kant, terwijl de publieke opinie hunmondigheid<\/em> verkondigt, moet worden gezegd dat in veel gevallen hun toegestane deelname aan onderzoek niet verder gaat dan opname in studieprotocollen en klinische proeven. Aan de andere kant is er een wijdverbreid gevoel in dit veld dat gezondheidswerkers hun interesse verliezen in zaken die van cruciaal belang zijn voor pati\u00ebnten en hun families, zoals Romain Alderweireldt, de initiatiefnemer van het 101 Marfan Genomes Project, uitdrukt in zijn artikel dat gepubliceerd is in dit nummer van : \u201d  Ons lot en dat van onze kinderen ligt in onze handen en als we niet voor hen vechten en de dokters helpen die hen proberen te behandelen, zal niemand <\/em>\u201e. Spontane betrokkenheid bij het beheer van gezondheids- en ziektekwesties lijkt daarom de meest effectieve manier te zijn om macht tot handelen te krijgen, en de actiestrategie\u00ebn die door pati\u00ebnten en hun families worden toegepast zijn net zo divers als hun dynamiek en effecten. Een vergelijkende studie van de verschillende initiatieven op het gebied van wetenschappelijk en medisch onderzoek toont aan dat deze qua vorm en inhoud vari\u00ebren afhankelijk van de context, maar dat er een algemene tendens is  dat pati\u00ebnten en hun families er zelf<\/em> bij betrokken worden. Wat zeldzame (genetische) ziekten betreft, lijken daar twee redenen voor te zijn. <\/p>\n

Genomica voor pati\u00ebnten en hun families<\/h4>\n

Voor pati\u00ebnten en naasten is de uitdaging dan om zorgprofessionals bewust te maken van hun geleefde ervaringen met de ziekte, hen te interesseren voor hun casus en hun medewerking aan een onderzoeksproject te stimuleren. Om dit te bereiken, moeten enkele multidisciplinaire specialisten worden ge\u00efdentificeerd die de kennis over ziekten en de ontwikkeling van therapie\u00ebn kunnen bevorderen, om vervolgens met hen in contact te treden, in eerste instantie informeel, om zo nieuwe samenwerkingen te stimuleren. Bovendien passen de actiestrategie\u00ebn van de ouders achter het 101 Marfan Genomes Project, in navolging van andere initiatieven van nationale verenigingen die zich al jaren inzetten voor de ondersteuning van onderzoek naar deze ziekte, volledig in de hedendaagse context van de \u201cgenetisering\u201d van wetenschap en samenleving. Zij hebben medewerkers samengebracht die gemeen hebben dat zij in hun activiteiten de mechanismen van het ontstaan en de expressie van de ziekte in termen van genomica benaderen. En zij hebben zichzelf in deze wetenschap bekwaamd om een genomica te bevorderen die ook de hunne is<\/em>, dat wil zeggen een genomica die beantwoordt aan hun eigen zorgen en verwachtingen. Op die manier verbeelden de medewerkers, die de gemeenschappelijke taal van de menselijke genoomwetenschap spreken, samen een \u201cethiek van de zorg\u201d die aanzet tot het (her)defini\u00ebren van hun identiteiten, hun plaatsen, hun rollen en hun handelingsvermogen in de publieke sfeer[2]<\/a>. <\/p>\n

De waarde van socialisatie<\/h4>\n

In de projecten die worden geleid door de 101 Genomes Foundation en, meer in het algemeen, door vele andere pati\u00ebnten- en familieverenigingen die betrokken willen worden <\/em>bij het collectieve beheer van zaken die hen aangaan, is het gemakkelijk om te denken dat de standpunten van elke werknemer effectief kunnen worden uitgedrukt. En het enthousiasme dat spreekt uit de getuigenissen van degenen die betrokken zijn bij het 101 Marfan Genomes Project bevestigt dit. Het valt echter nog te bezien hoe dergelijke actiestrategie\u00ebn formeler kunnen worden ge\u00efmplementeerd, of zelfs ge\u00efnstitutionaliseerd, zodat ze binnen gezondheidszorgsystemen kunnen worden volgehouden. In Belgi\u00eb, net als elders, zijn de obstakels aanzienlijk: gebrek aan steun voor vrijwilligerswerk door actieve leden van verenigingen, ontoereikende financi\u00eble subsidies, structurele tekortkomingen van de overheidsinstellingen, het voortbestaan van een ambi\u00ebnte technocratie in het politieke besluitvormingsproces, enzovoort. Maar dit artikel is niet bedoeld als een herinnering aan de problemen die verenigingen voortdurend aan de kaak stellen. Vanuit het oogpunt van alle getuigenissen in dit nummer van het tijdschrift van de Belgische Marfan Syndroom Vereniging, is de boodschap die we moeten meenemen de waarde van constructieve socialisatie bij het bedenken van de toekomst van genomica voor pati\u00ebnten en hun families, zodat de successen die door sommigen in het verleden zijn behaald vandaag kunnen worden herhaald. <\/p>\n

 <\/p>\n

Mevrouw Fanny Duysens Doctoraatsstudente Politieke en Sociale Wetenschappen, Onderzoekscentrum Spiraal, Universiteit van Luik.<\/p>\n

[1<\/a> ] De uitdrukking Evidence-BasedMedicine<\/wpml_nbsp><\/em>verwijst naar het gebruik van bewijs om klinische of beleidsbeslissingen te nemen (bijvoorbeeld over de effectiviteit, veiligheid of kosteneffectiviteit van behandelingen). Deze feiten zijn afkomstig van gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken en meta-analyses. <\/p>\n

[2]<\/a> Deze uitdrukking komt uit een artikel geschreven door een team antropologen : Heath, Deborah, Rayna Rapp, en Karen-Sue Taussig. \u201d Genetisch burgerschap  In A Companion to the Anthropology of Politics<\/em>, bewerkt door David Nugent en Joan Vincent, Wiley-Blackwell, 152-67. Londen, 2004. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De projecten van de 101 Genomes Foundation zijn zeker niet triviaal. Een genoom dat kan worden ontcijferd, kwalen die kunnen …<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2754,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"{title}\n\n{excerpt}\n\n{url}","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"_wpas_customize_per_network":false,"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[111],"class_list":["post-4191","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zeldzame-ziekten","tag-extern-nl"],"acf":[],"yoast_head":"\n"Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation" door Fanny Duysens%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_BE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\""Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation" door Fanny Duysens%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"De projecten van de 101 Genomes Foundation zijn zeker niet triviaal. Een genoom dat kan worden ontcijferd, kwalen die kunnen …\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-10-18T16:41:07+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-08-11T11:19:15+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"650\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"405\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Ludivine Verboogen\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschreven door\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Ludivine Verboogen\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Geschatte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"7 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Ludivine Verboogen\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064\"},\"headline\":\"\u201eHoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\u201d door Fanny Duysens\",\"datePublished\":\"2018-10-18T16:41:07+00:00\",\"dateModified\":\"2026-08-11T11:19:15+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/\"},\"wordCount\":1420,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/Empowerment-1.jpg\",\"keywords\":[\"Extern\"],\"articleSection\":[\"Zeldzame ziekten\"],\"inLanguage\":\"nl-BE\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/\",\"name\":\"\\\"Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\\\" door Fanny Duysens%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/Empowerment-1.jpg\",\"datePublished\":\"2018-10-18T16:41:07+00:00\",\"dateModified\":\"2026-08-11T11:19:15+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/Empowerment-1.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/10\\\/Empowerment-1.jpg\",\"width\":650,\"height\":405},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"\u00ab\u00a0Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\u00a0\u00bb door Fanny Duysens\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\",\"name\":\"101 Genomes Foundation - Genomics for Rare Diseases\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\"},\"alternateName\":\"Fondation 101 Genomes\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-BE\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#organization\",\"name\":\"Stichting 101 Genomes\",\"alternateName\":\"F101G\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/06\\\/101GF_24_003_Logo-square-01.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/06\\\/101GF_24_003_Logo-square-01.png\",\"width\":3302,\"height\":3302,\"caption\":\"Stichting 101 Genomes\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/F101Genomes\",\"https:\\\/\\\/www.instagram.com\\\/f101genomes\\\/\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/fondation-101-gnomes\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/f101g.org\\\/nl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064\",\"name\":\"Ludivine Verboogen\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl-BE\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Ludivine Verboogen\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/f101g.org\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"\"Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\" door Fanny Duysens%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/","og_locale":"nl_BE","og_type":"article","og_title":"\"Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\" door Fanny Duysens%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","og_description":"De projecten van de 101 Genomes Foundation zijn zeker niet triviaal. Een genoom dat kan worden ontcijferd, kwalen die kunnen …","og_url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/","og_site_name":"101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes","article_published_time":"2018-10-18T16:41:07+00:00","article_modified_time":"2026-08-11T11:19:15+00:00","og_image":[{"width":650,"height":405,"url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Ludivine Verboogen","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Geschreven door":"Ludivine Verboogen","Geschatte leestijd":"7 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/"},"author":{"name":"Ludivine Verboogen","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/person\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064"},"headline":"\u201eHoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\u201d door Fanny Duysens","datePublished":"2018-10-18T16:41:07+00:00","dateModified":"2026-08-11T11:19:15+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/"},"wordCount":1420,"publisher":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg","keywords":["Extern"],"articleSection":["Zeldzame ziekten"],"inLanguage":"nl-BE"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/","name":"\"Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\" door Fanny Duysens%page%-101 Genomes Foundation - Genomics voor zeldzame ziekten","isPartOf":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg","datePublished":"2018-10-18T16:41:07+00:00","dateModified":"2026-08-11T11:19:15+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-BE","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#primaryimage","url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg","contentUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg","width":650,"height":405},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/hoe-experts-onder-experts-te-worden-het-voorbeeld-van-de-101-genomes-foundation-door-fanny-duysens\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/f101g.org\/nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"\u00ab\u00a0Hoe experts onder experts te worden: het voorbeeld van de 101 Genomes Foundation\u00a0\u00bb door Fanny Duysens"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#website","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/","name":"101 Genomes Foundation - Genomics for Rare Diseases","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization"},"alternateName":"Fondation 101 Genomes","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/f101g.org\/nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-BE"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#organization","name":"Stichting 101 Genomes","alternateName":"F101G","url":"https:\/\/f101g.org\/nl\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/101GF_24_003_Logo-square-01.png","contentUrl":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/101GF_24_003_Logo-square-01.png","width":3302,"height":3302,"caption":"Stichting 101 Genomes"},"image":{"@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/F101Genomes","https:\/\/www.instagram.com\/f101genomes\/","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/fondation-101-gnomes\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/f101g.org\/nl\/#\/schema\/person\/62f6469b30eae292c8f15f99dd41c064","name":"Ludivine Verboogen","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl-BE","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/8546adc1913251bf45aca993023dd2b22f60cfd5f4e2cdae0a3b6b6973394f68?s=96&d=mm&r=g","caption":"Ludivine Verboogen"},"sameAs":["https:\/\/f101g.org"]}]}},"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/Empowerment-1.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4191","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4191"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4191\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6709,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4191\/revisions\/6709"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2754"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4191"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4191"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/f101g.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4191"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}