Cette interview a été publiée dans « Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches » de la LUSS, N° 52 en Septembre 2020.

Le Chaînon (LC) : Ludivine, qu’est-ce que le syndrome de Marfan ?

Ludivine Verboogen (LV) : Le syndrome de Marfan est une maladie rare multi-systémique qui atteint, notamment le cœur, les yeux, les poumons et l’appareil musculosquelettique.

Les patients et leurs proches passent en général par un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic puis, pour dénicher les différents médecins spécialistes capables d’assurer le suivi thérapeutique des atteintes causées par la maladie.

LC : Professeur Thierry Sluysmans, en quoi consiste la consultation multidisciplinaire organisée à l’ Université catholique de Louvain (UCL) ?

Thierry Sluysmans (TS) : La consultation pluridisciplinaire mise en place à l’UCL regroupe les différents spécialistes dont l’expertise est nécessaire pour le diagnostic et le suivi du syndrome de Marfan. L’équipe rassemble notamment des cardiologues, généticiens, ophtalmologues, orthopédistes, ORL et logopèdes. Lors de la consultation multidisciplinaire, le patient atteint (ou suspecté d’être atteint) du syndrome de Marfan est examiné en une seule matinée par ces spécialistes.

LC : Ludivine, quels sont les avantages de cette consultation pluridisciplinaire pour les patients?

LV : L’approche globale permet d’accélérer le diagnostic de la maladie. Elle permet ensuite d’améliorer la prise en charge de cette maladie rare multi-systémique. Au quotidien, la consultation pluridisciplinaire nous change la vie puisqu’elle permet de limiter la multiplication des consultations auprès de différents spécialistes en différents lieux et horaires, ce qui peut être complexe à gérer dans le cadre familial et professionnel.

LC : Professeur Sluysmans, quels sont les avantages pour les médecins et les chercheurs ?

TS : Pour les médecins, la consultation pluridisciplinaire présente l’avantage de regrouper toutes les données du dossier médical du patient ce qui favorise le suivi optimal de la santé du patient. Pour les chercheurs, ce regroupement permet d’alimenter la recherche scientifique en données.

LC : Avez-vous éventuellement quelque chose à ajouter ?

LV : À titre personnel, je suis ravie que la consultation mise en place à l’UCL existe et je ne peux que souhaiter que cette pratique se pérennise et s’étende à d’autres maladies rares.

En tant que membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), je dois souhaiter que cet accompagnement s’améliore encore en ce qui concerne le passage des enfants aux consultations adultes.

Et, en tant que Vice-Présidente de RaDiOrg, je dois plaider pour que les équipes multidisciplinaires existantes soient financées et reconnues pour se muer en de véritables Centres d’expertise. C’est ce que prévoyait le Plan d’action Maladies Rares qui tarde décidément à sortir ses effets.

Par Ludivine VERBOOGEN, maman d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan, Vice-Présidente de RaDiOrg et fondatrice de la Fondation 101 Génomes et par le Prof. Thierry SLUYSMANS, cardiologue pédiatrique responsable de la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL