Mercredi 31 mai 2023, Ludivine et Romain ont été invités par Olivier Sokolski et Laurent Poznantek à participer à l’émission « Meet the Boss » sur Radio Judaica pour présenter l’action de 101 Génomes et partager leur vision pour la recherche sur les maladies rares.
Au cours de cette émission, Ludivine et Romain ont pu parler du Syndrome de Marfan et de la découverte des gènes modificateurs qui est à l’origine du modèle de recherche qu’ils ont en mis en place.
Ce modèle repose sur quatre piliers essentiels :
- Un premier pilier financier avec le Fonds 101 à la Fondation Roi Baudouin,
- Un second pilier logistique et opérationnel avec la création de la biobanque de la Fondation 101 Génomes,
- Un troisième pilier bioinformatique reposant sur le Cloud génomique de la Fondation 101 Génomes, et enfin,
- Un quatrième pilier dédié à la gestion optimale du consentement dynamique des participants aux recherches.
Au cours de l’interview, il a été question de la possibilité de transposer le modèle 101 Génomes à d’autres maladies rares. Ce qui a mis en évidence le potentiel de ce modèle pour bénéficier au plus grand nombre de personnes atteintes de maladies rares.
A cette occasion, Romain et Ludivine ont souligné que la recherche sur les maladies rares oblige les scientifiques à s’interroger sur des mécanismes biologiques qui nous concernent tous, bien au-delà des cas particuliers des personnes atteintes de maladies rares. En effet, ces travaux de recherche font progresser la compréhension du génome humain, ouvrant ainsi la voie au traitement de maladies rares, mais aussi de maladies beaucoup moins rares. C’est pourquoi les personnes atteintes de maladies rares ont énormément à nous offrir en récompense de nos efforts pour les aider.
L’interview est disponible en podcast dans son intégralité via le lien suivant: https://open.spotify.com/episode/1LzkCnIonn2vwNB3yB9Z9v?si=z15gpoYhRiKn-F34P5Siwg
La captation en studio peut aussi être revue via le lien suivant : https://www.facebook.com/radiojudaica/videos/1278825449428311
Nous tenons une fois de plus à remercier chaleureusement Olivier Sokolski et Laurent Poznantek, ainsi que l’équipe de Radio Judaica, pour cette très belle opportunité de partager la vision et les réalisations de 101 Génomes.