Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020.

Depuis des années, la Fondation Roi Baudouin se mobilise, de différentes manières, pour stimuler la recherche sur les maladies rares et améliorer les soins aux patients.

La Fondation Roi Baudouin accueille ainsi le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins qui réunit de nombreuses personnes impliquées dans la lutte contre les maladies rares. Ce fonds a notamment jeté les bases du Plan belge pour les maladies rares.

C’est aussi auprès de la Fondation Roi Baudouin qu’a été constitué le Fonds Generet qui, pour «booster» la recherche, attribue annuellement un prix d’un million d’euros à une recherche pionnière consacrée aux maladies rares dans une université belge.

La Fondation accueille également le Fonds Alphonse & Jean Forton pour la recherche sur la mucoviscidose qui depuis 1997 a soutenu pas moins de 53 projets de recherche pour un montant total de 8 millions d’euros. Ce Fonds a ainsi donné un sérieux coup d’accélérateur à la recherche sur la mucoviscidose en Belgique.

Ces dernières années, plusieurs Fonds destinés à soutenir la recherche sur des maladies rares bien précises ont été créés au sein de la Fondation Roi Baudouin. Les initiateurs de ces Fonds sont souvent eux-mêmes confrontés à ces maladies, personnellement ou dans leur entourage immédiat. On citera par exemple le Fonds Vlinderkindje qui assure la promotion de la recherche contre l’épidermolyse bulleuse simple et la mise en place du projet pilote Mind the Gap! pour promouvoir des thèmes de recherches prioritaires pour lutter contre la sclérose tubéreuse de Bourneville.

Enfin, la Fondation Roi Baudouin, qui héberge aussi le Fonds 101 Génomes, a bien compris l’importance du développement de la recherche génomique pour lutter contre les maladies rares et de la prise en compte en parallèle des enjeux sociétaux liés au séquençage génomique. La Fondation Roi Baudouin a d’ailleurs récemment mené, à la demande de la Ministre fédérale de la Santé, un large débat citoyen sur l’utilisation du génome dans les soins de santé (‘Mon ADN, tous concernés ?’) destiné à contribuer à définir une politique génomique d’avenir en Belgique.

Bénédicte GOMBAULT, Fondation Roi Baudouin et Romain ALDERWEIRELDT, Fondation 101 Génomes

Pour en savoir plus : https://www.kbs-frb.be/