Avec la campagne ‘I’m not a unicorn’ RaDiOrg rappelle que, même si elles sont souvent invisibles, les personnes atteintes de maladies rares existent vraiment …contrairement aux licornes. Cette campagne nationale est pour la première fois menée au profit des 8 hôpitaux ‘fonction maladies rares’ belges. Découvrez ses enjeux, ses objectifs et la manière dont la F101G y participe.

Depuis 2019, Ludivine représente l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) et la Fondation 101 Génomes auprès de RaDiOrg. RaDiOrg est l’association coupole qui chapeaute les associations des patients atteints de maladies rares en Belgique. Ludivine a été invitée à rejoindre le conseil d’administration de RaDiOrg où elle occupe le poste de vice-présidente (Team RaDiOrg).

Sous l’impulsion de sa directrice, Eva Schoeters, RaDiOrg a lancé cette année la campagne ‘I’m not a unicorn’ pour sensibiliser le grand public à la cause des maladies rares (#notaunicorn).

Pour la première fois, le CHU de Liège, l’UZ Gent, l’Hôpital Erasme, l’UZ Brussel, les Cliniques Universitaires Saint Luc, l’UZ Leuven, le Grand Hôpital de Charleroi et l’UZA – à savoir les 8 hôpitaux ‘fonction maladies rares’ belges – se sont fédérés autour de la campagne initiée et le message porté par RaDiOrg (8 Centres).

Quatorze firmes pharmaceutiques (Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Janssen, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx, Biogen, Bristol Myers Squibb), pharma.be (l’association générale de l’industrie du médicament) et la Loterie Nationale soutiennent la campagne #notaunicorn (Sponsors).

L’objectif de la campagne est de faire prendre conscience au grand public :

• Qu’il existe plus de 6100 maladies rares
• Que des médicaments ne sont disponibles que pour 5% d’entre elles
• Que les patients attendent en moyenne 4 ans et demi pour recevoir un diagnostic
• Que 75% des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants
• Qu’il y a 500.000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique
• Que la recherche dans le domaine des maladies rares doit être soutenue

Même s’ils sont souvent invisibles, les patients atteints de maladies rares ne sont pas des licornes. Ils existent vraiment et ils sont tout autour de nous. Ces non-licornes ont énormément à nous apporter et à nous apprendre sur ce qu’est l’humanité (et pas seulement scientifiquement).

À nous de les entendre et de trouver les moyens pour financer la recherche!

F101G