Catégorie : 2020

Bart Loeys, spécialiste des syndromes de Marfan et Loeys-Dietz, honoré du « Prix Nobel Belge »: une première pour les maladies rares!

2020, GEMS

Le 16 décembre 2020, le Professeur Bart Loeys, cardio-généticien pédiatrique de l’Université d’Anvers, spécialiste mondialement reconnu du syndrome de Marfan et des maladies apparentées (tel que le syndrome de Loeys-Dietz), co-Président du comité scientifique de la Fondation 101 Génomes et leader du projet GEMS, a reçu des mains de sa Majesté le Roi le prestigieux […]

30 décembre 2020

GEMS | 700.000 euros pour la quête des gènes protecteurs

2020, GEMS

700.000 euros pour financer les équipes de Gand & d’Anvers travaillant sur GEMS! Le 16 décembre 2020, les Professeurs Bart Loeys et Paul Coucke ont reçu tous les deux plus de 700.000 euros de financement du Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) pour travailler en laboratoire sur le projet phare de la F101G : le projet GEMS! C’est fantastique! […]

30 décembre 2020

GEMS | Un généreux donateur double jusqu’à 75.000 euros de dons pour le projet GEMS !

2020, GEMS

Le 26 octobre 2020, la Fondation 101 Génomes  a signé une convention de « Matching Gifts » avec un partenaire qui souhaite financer le projet GEMS à hauteur de 75.000 euros sur trois ans. Ce partenaire va donc doubler pendant trois ans toutes les donations faites à la Fondation 101 Génomes pour la recherche GEMS. […]

30 décembre 2020

GEMS | Qu’est-ce que le projet GEMS?

2020, GEMS

GEMS est l’acronyme de « Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study ». L’objectif de GEMS est d’identifier des gènes modificateurs protecteurs (= gènes épistatiques) au sein du génome humain complet capables d’expliquer la variabilité des atteintes cardiovasculaires que l’on retrouve chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan. Une telle découverte permettrait d’envisager de […]

29 décembre 2020

Des nouvelles des « impatients! »

2020

Nous avons le plaisir de partager avec vous le courriel qu’Alisa a envoyé aux « impatients ! » en décembre 2020. Pour rappel, « impatients! » est la plateforme de crowdfunding développée pour supporter les activités de la Fondation 101 Génomes. Dans sa lettre, Alisa fait le point sur les avancées qui ont été réalisées grâce à la fantastique campagne […]

29 décembre 2020

La F101G prend la parole au sommet international E³SUMMIT organisé par la Marfan Foundation américaine

2020

Le 28 septembre 2020, Romain a participé au sommet international organisé en ligne par la Marfan Foundation américaine: « E³ Summit ». Ce sommet s’est déroulé en ligne du 25 août au 12 septembre 2020 et a rencontré un grand succès puisqu’il a rassemblé plus de 2 810 participants de 75 pays. Les différentes présentations […]

29 décembre 2020

Les huit principes directeurs dégagés par la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Dr Daniël De Coninck

2020

En octobre 2020, la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Dr Daniël De Coninck ont communiqué la liste des huit principes éthiques, les « 8 Caring Technology Principles », auxquels doivent répondre aujourd’hui et à l’avenir les innovations technologiques en matière de santé et de bien-être.  Préalablement à la publication officielle de ces principes, la Fondation […]

2 janvier 2021

« La consultation multidisciplinaire marfan organisée à l’UCL » Interview croisée du Prof. Thierry Sluysmans et de Ludivine Verboogen

2020

Cette interview a été publiée dans « Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches » de la LUSS, N° 52 en Septembre 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, qu’est-ce que le syndrome de Marfan ? Ludivine Verboogen (LV) : Le syndrome de Marfan est une maladie rare multi-systémique qui atteint, notamment le […]

30 décembre 2020

« L’accès aux médicaments dans le contexte des maladies rares » par Prof. Sandy Tubeuf et Romain Alderweireldt

2020

Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020. Les recherches réalisées par le Professeur Sandy Tubeuf et le Docteur Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) sur les enjeux économiques dans le contexte des maladies rares […]

2 janvier 2021

« La Fondation Roi Baudouin, un acteur incontournable de la promotion de la recherche scientifique en matière de maladies rares en Belgique » par Bénédicte Gombault et Romain Alderweireldt

2020

Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020. Depuis des années, la Fondation Roi Baudouin se mobilise, de différentes manières, pour stimuler la recherche sur les maladies rares et améliorer les soins aux patients. La Fondation Roi Baudouin accueille ainsi le Fonds […]

3 janvier 2021