{"id":4428,"date":"2018-06-08T18:48:38","date_gmt":"2018-06-08T16:48:38","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/el-genoma-eres-tu-soy-yo-de-bruno-fonteyn\/"},"modified":"2018-06-08T18:48:38","modified_gmt":"2018-06-08T16:48:38","slug":"el-genoma-eres-tu-soy-yo-de-bruno-fonteyn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/es\/el-genoma-eres-tu-soy-yo-de-bruno-fonteyn\/","title":{"rendered":"\u00abEl genoma eres t\u00fa, soy yo\u00bb de Bruno Fonteyn"},"content":{"rendered":"

1. \u00bfPodr\u00eda presentarse?<\/strong><\/p>\n

Me llamo Bruno Fonteyn. Trabajo en derecho sanitario, esencialmente controlando la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, los biobancos y ese tipo de cosas. Trabajo como abogado desde hace unos diez a\u00f1os y unos a\u00f1os antes fui miembro del Conseil National de l’Ordre des M\u00e9decins.<\/p>\n

2. \u00bfPor qu\u00e9 apoya el Proyecto Marfan de 101 Genomas?<\/strong><\/p>\n

Para m\u00ed es importante participar en el P101GM porque creo que las iniciativas dirigidas por pacientes son probablemente demasiado escasas. Las iniciativas constructivas para que los pacientes participen en la asistencia en general -aunque a menudo sea forzada y coaccionada-, pero tambi\u00e9n en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y el desarrollo de nuevas terapias, me parecieron una iniciativa extremadamente constructiva.<\/p>\n

Creo que tambi\u00e9n contribuye al desarrollo y despliegue de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica. Es una forma constructiva de ayudar a los investigadores a desarrollar la investigaci\u00f3n en beneficio de todos.<\/p>\n

3. En t\u00e9rminos pr\u00e1cticos, \u00bfc\u00f3mo puede contribuir cada uno en su \u00e1rea? Tenemos cient\u00edficos y abogados, \u00bfc\u00f3mo se ayudan mutuamente?<\/strong><\/p>\n

En la pr\u00e1ctica, y creo que la P101GM es una especie de demostraci\u00f3n de ello, las cosas se han especializado tanto que la contribuci\u00f3n de todos se ha vuelto crucial.<\/p>\n

Obviamente, los investigadores est\u00e1n en primera l\u00ednea, pero no pueden trabajar sin recursos, y estos recursos deben proceder del paciente. El paciente adquiere una dimensi\u00f3n muy especial en un contexto gen\u00f3mico, en el sentido de que el paciente somos usted y yo, todos<\/strong>. Al buscar sus variantes gen\u00e9ticas, todo el mundo, ya sea para comprobar la validez de los datos o para controlar la mutaci\u00f3n que ser\u00eda pat\u00f3gena, puede participar en la realidad. Y eso es lo interesante, es decir, que sin duda hay sitio para todos en este tipo de investigaci\u00f3n e incluso forma parte de un enfoque un tanto c\u00edvico participar activamente en este tipo de investigaci\u00f3n.<\/u>.<\/p>\n

Hay sitio para todos, porque evidentemente tenemos, y esto es central, a los investigadores, e incluso podemos ver que entre los investigadores hay un abanico ampl\u00edsimo, ya que hay investigadores m\u00e9dicos que practican la cardiolog\u00eda, la oftalmolog\u00eda, el investigador estad\u00edstico, un matem\u00e1tico puro que puede comprobar si vamos por mal camino o por buen camino en nuestra investigaci\u00f3n, est\u00e1 el investigador estad\u00edstico, un matem\u00e1tico puro que puede comprobar si vamos por mal camino o por buen camino en el avance de nuestra investigaci\u00f3n, est\u00e1 el investigador genetista puro que establece paralelismos entre las matem\u00e1ticas y la medicina cl\u00ednica, pero tambi\u00e9n est\u00e1 todo el apoyo necesario de expertos jur\u00eddicos, comunicadores, personas que buscan la financiaci\u00f3n adecuada, etc., todos ellos necesarios para el \u00e9xito del proyecto. Todas estas personas son necesarias para poner en marcha un proyecto m\u00e1s global que la mera investigaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n

De hecho, lo que pretendemos aqu\u00ed es utilizar Marfan como piloto, pero poder reproducir este enfoque en otros lugares para toda una serie de otros \u00e1mbitos, y en particular para la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, que son sin duda las primas pobres de la investigaci\u00f3n hoy en d\u00eda, dada la falta de posibles beneficios econ\u00f3micos derivados de este tipo de desarrollo.<\/p>\n

4. \u00bfQu\u00e9 espera del Proyecto 101 Genomas de Marfan?<\/strong><\/p>\n

Lo que ser\u00eda extraordinario es que Marfan fuera la semilla de una plataforma general en la que toda una serie de personas pudieran enchufarse, con este aspecto cooperativo, de colaboraci\u00f3n, en el que todos avanzan en la misma direcci\u00f3n. Evidentemente, este aspecto es sumamente cautivador. Un segundo aspecto que no debe pasarse por alto es la iniciativa subyacente del paciente. Un paciente que participa no s\u00f3lo despliega y facilita la tarea del investigador, sino que tambi\u00e9n tiene una virtud educativa: el paciente es un meg\u00e1fono necesario para comunicar a otros pacientes el hecho de que el proyecto est\u00e1 abierto a todos. Este \u00bb patient empowerment<\/em> \u00ab, del que tanto se habla en la medicina actual, es una fuerza de mejora y de implicaci\u00f3n de las personas en lo que m\u00e1s les preocupa. Por supuesto, la investigaci\u00f3n cl\u00ednica se centra ante todo en los pacientes.<\/p>\n

 <\/p>\n

[embedyt] https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=XdXa4QbbcaE[\/embedyt]<\/p>\n

 <\/p>\n

[embedyt] https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=FZyWFaCrJDw[\/embedyt]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

1. \u00bfPodr\u00eda presentarse? Me llamo Bruno Fonteyn. 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