{"id":4392,"date":"2018-06-08T18:49:51","date_gmt":"2018-06-08T16:49:51","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/un-proyecto-unificador-para-las-asociaciones-de-pacientes-al-menos-en-europa-por-stephanie-delaunay\/"},"modified":"2018-06-08T18:49:51","modified_gmt":"2018-06-08T16:49:51","slug":"un-proyecto-unificador-para-las-asociaciones-de-pacientes-al-menos-en-europa-por-stephanie-delaunay","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/es\/un-proyecto-unificador-para-las-asociaciones-de-pacientes-al-menos-en-europa-por-stephanie-delaunay\/","title":{"rendered":"\u00abUn proyecto unificador para las asociaciones de pacientes, al menos en Europa\u00bb por St\u00e9phanie Delaunay"},"content":{"rendered":"

1. \u00bfPodr\u00eda presentarse?<\/strong><\/p>\n

Me llamo St\u00e9phanie Delaunay y soy Presidenta de la Asociaci\u00f3n Francesa de Marfans.<\/p>\n

2. \u00bfPor qu\u00e9 apoya el Proyecto Marfan de 101 Genomas?<\/strong><\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Francesa de Marfan decidi\u00f3 apoyar este proyecto desde el principio porque es un proyecto ambicioso que permitir\u00e1 a los investigadores y cient\u00edficos que trabajan en el s\u00edndrome de Marfan comprender mejor la variabilidad del s\u00edndrome de Marfan dentro de los pacientes e incluso dentro de los individuos de una misma familia.<\/p>\n

Este proyecto tambi\u00e9n permitir\u00e1 desarrollar nuevas terapias gracias a una mejor comprensi\u00f3n de estos fen\u00f3menos, as\u00ed como predecir la evoluci\u00f3n del s\u00edndrome de Marfan, lo que podr\u00eda ser \u00fatil para el seguimiento de los pacientes.<\/p>\n

Es un proyecto muy importante para nosotros, y estamos comprometidos con \u00e9l: varios miembros de nuestro Consejo de Administraci\u00f3n est\u00e1n ayudando, de forma bastante modesta pero en la medida de lo posible, a este proyecto, y vamos a prestar ayuda financiera en un futuro pr\u00f3ximo para contribuir al proyecto.<\/p>\n

3. Como afectado por el s\u00edndrome de Marfan, \u00bfqu\u00e9 espera del Proyecto 101 Genomas?<\/strong><\/p>\n

Este proyecto aporta mucha esperanza a los pacientes y sus familias. La esperanza es averiguar c\u00f3mo evolucionar\u00e1 la enfermedad, teniendo m\u00e1s en cuenta al individuo, ya que cada Marfan tiene su propia enfermedad y la desarrolla de forma diferente.<\/p>\n

El tratamiento podr\u00eda adaptarse de forma m\u00e1s espec\u00edfica para estos pacientes mediante una mejor comprensi\u00f3n y una mejor idea de su evoluci\u00f3n. Y, por \u00faltimo, por supuesto, a\u00fan existe la esperanza de una terapia dirigida para el s\u00edndrome de Marfan que pueda evitar que los pacientes desarrollen ciertos s\u00edntomas en el futuro.<\/p>\n

4. \u00bfDesea a\u00f1adir algo?<\/strong><\/p>\n

Como asociaci\u00f3n francesa, estamos muy satisfechos de la colaboraci\u00f3n europea que se est\u00e1 estableciendo en torno a este proyecto. Creemos que es un proyecto que reunir\u00e1 a cient\u00edficos y miembros de los distintos centros de referencia de Europa -ya es as\u00ed, ya trabajan juntos con bastante frecuencia-, pero tambi\u00e9n a asociaciones de pacientes.<\/p>\n

Creemos que podr\u00eda ser un proyecto unificador para estas asociaciones de pacientes, al menos<\/em> en Europa.<\/u>. Y para nosotros tambi\u00e9n es una fuente de esperanza, porque juntos seremos m\u00e1s numerosos y, por tanto, m\u00e1s eficaces. Si todo el mundo dedica un poco de tiempo y un poco de dinero a este proyecto, que tantas esperanzas aporta a las familias, creemos que podr\u00edamos ser m\u00e1s fuertes y avanzar m\u00e1s r\u00e1pido en la comprensi\u00f3n del s\u00edndrome y en el desarrollo y aplicaci\u00f3n de terapias para el s\u00edndrome de Marfan.<\/u>.<\/p>\n

Otro punto importante que quer\u00edamos se\u00f1alar como asociaci\u00f3n de pacientes es que estamos realmente muy sorprendidos y admirados de la inversi\u00f3n de Romain y Ludivine en este proyecto. Siendo yo mismo voluntario y trabajando al margen como Romain y Ludivine, sabemos lo dif\u00edcil que es lanzar un proyecto, y estamos muy gratamente sorprendidos por la envergadura que ha adquirido este proyecto a escala europea y por la determinaci\u00f3n y el dinamismo que Romain y Ludivine han puesto en \u00e9l. As\u00ed que estamos encantados de ayudar en todo lo que podamos.<\/p>\n

St\u00e9phanie Delaunay
\nPresidente de la Asociaci\u00f3n Francesa de Marfans<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

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