{"id":4268,"date":"2018-10-18T08:57:54","date_gmt":"2018-10-18T06:57:54","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/un-ejemplo-unico-y-sin-precedentes-de-participacion-de-los-pacientes-en-la-investigacion-cientifica-por-el-prof-dr-g-g-b-b-catedratico-de-medicina-de-la-universidad-de-ginebra-anne-de-pae\/"},"modified":"2018-10-18T08:57:54","modified_gmt":"2018-10-18T06:57:54","slug":"un-ejemplo-unico-y-sin-precedentes-de-participacion-de-los-pacientes-en-la-investigacion-cientifica-por-el-prof-dr-g-g-b-b-catedratico-de-medicina-de-la-universidad-de-ginebra-anne-de-pae","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/es\/un-ejemplo-unico-y-sin-precedentes-de-participacion-de-los-pacientes-en-la-investigacion-cientifica-por-el-prof-dr-g-g-b-b-catedratico-de-medicina-de-la-universidad-de-ginebra-anne-de-pae\/","title":{"rendered":"\u00abUn ejemplo \u00fanico y sin precedentes de participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica\u00bb, por el Prof. Dr. G. G. B. B., catedr\u00e1tico de Medicina de la Universidad de Ginebra. Anne De Paepe"},"content":{"rendered":"

\"\"Las enfermedades gen\u00e9ticas raras, como el s\u00edndrome de Marfan, han sido durante mucho tiempo un \u00e1rea olvidada de la medicina. Debido a su rareza, los conocimientos y el inter\u00e9s de la profesi\u00f3n m\u00e9dica suelen ser insuficientes, por lo que muchos pacientes pasan por un largo per\u00edodo de investigaci\u00f3n para obtener un diagn\u00f3stico preciso, un seguimiento y un posible tratamiento. Debido al reducido n\u00famero de pacientes, las empresas farmac\u00e9uticas no suelen estar interesadas en invertir en investigaciones que podr\u00edan conducir a mejores tratamientos.<\/p>\n

La creciente atenci\u00f3n prestada a las enfermedades raras por la comunidad cient\u00edfica y m\u00e9dica y, m\u00e1s recientemente, por los responsables pol\u00edticos nacionales y europeos, se debe principalmente a las organizaciones de pacientes que se han dado cuenta de que ellos mismos deben defender su propia causa. Los importantes avances en el conocimiento cient\u00edfico y el renovado inter\u00e9s por estas enfermedades raras se deben, por tanto, en gran medida a las iniciativas tomadas por los pacientes y sus familias. Han trabajado duro para mejorar la comunicaci\u00f3n y el conocimiento de las enfermedades raras, y para lanzar iniciativas de recaudaci\u00f3n de fondos a gran escala con el fin de obtener los recursos financieros necesarios para apoyar la investigaci\u00f3n. En este sentido, las asociaciones de pacientes con s\u00edndrome de Marfan son ejemplares, con la ABSM en B\u00e9lgica entre otras, y las asociaciones de Marfan francesa y americana que llevan a\u00f1os trabajando con dedicaci\u00f3n y eficacia para apoyar a los cient\u00edficos y cl\u00ednicos implicados.<\/p>\n

Los pacientes con s\u00edndrome de Marfan tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones cardiovasculares graves que conducen a la muerte prematura. Aunque la esperanza de vida ha mejorado considerablemente en los \u00faltimos a\u00f1os gracias a m\u00e9todos de diagn\u00f3stico m\u00e1s precisos y r\u00e1pidos y a la posibilidad de realizar cirug\u00eda preventiva en la aorta, actualmente no existe medicaci\u00f3n adecuada para prevenir, tratar o curar las graves complicaciones de la enfermedad, y mucho menos para prevenirla. Se ha avanzado mucho en el diagn\u00f3stico y la determinaci\u00f3n de la disfunci\u00f3n gen\u00e9tica responsable : se trata de una mutaci\u00f3n en el gen que codifica la fibrilina-1, una prote\u00edna importante para la formaci\u00f3n del tejido conjuntivo que soporta la pared a\u00f3rtica, entre otras cosas. Hoy en d\u00eda se conocen muchas mutaciones de la fibrilina-1 y la investigaci\u00f3n molecular en el diagn\u00f3stico de un caso sospechoso de s\u00edndrome de Marfan se ha convertido casi en un est\u00e1ndar. Sin embargo, el descubrimiento del gen responsable y de sus alteraciones no explicaba la gran variabilidad en la gravedad de las manifestaciones cl\u00ednicas, variabilidad seg\u00fan la cual los pacientes, incluso aquellos con la misma mutaci\u00f3n de la fibrilina-1 -. tanto dentro de una misma familia como entre familias diferentes – muestran diferencias considerables en la naturaleza y gravedad de los s\u00edntomas cl\u00ednicos, las complicaciones y la esperanza de vida. \u00bfPor qu\u00e9 un paciente tiene una dilataci\u00f3n a\u00f3rtica potencialmente mortal y otro un prolapso leve de la v\u00e1lvula cardiaca ? \u00bfPor qu\u00e9 un paciente sufre graves problemas oculares y otro s\u00f3lo una leve miop\u00eda ? \u00bfY por qu\u00e9 las anomal\u00edas esquel\u00e9ticas son tan variables ? \u00bfExisten ciertos factores hereditarios y\/o ambientales que protegen y otros que agravan ?<\/p>\n

Los extraordinarios avances que estamos experimentando actualmente en tecnolog\u00eda gen\u00e9tica (incluida la secuenciaci\u00f3n del genoma completo) y bioinform\u00e1tica ofrecen oportunidades sin precedentes para descubrir nuevas estrategias de investigaci\u00f3n que puedan conducir a una respuesta a estas preguntas.<\/p>\n

Romain y Ludivine Alderweireldt, padres de Aur\u00e9lien, que padece s\u00edndrome de Marfan, lo entienden muy bien. Impulsado por una motivaci\u00f3n y una determinaci\u00f3n excepcionales para dar un salto cualitativo de \u00bb 10 a\u00f1os \u00abDe este modo, est\u00e1n dando a su hijo -y con \u00e9l a toda la comunidad de Marfan- la oportunidad de hacer una contribuci\u00f3n real a la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre el s\u00edndrome de Marfan. – Con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Rey Balduino, crearon su Fundaci\u00f3n 101 Genomas para recaudar los fondos necesarios (fundraising).<\/p>\n

Con el proyecto 101 Genomas de Marfan, pretenden proporcionar una plataforma bioinform\u00e1tica que contenga datos cl\u00ednicos y gen\u00f3micos de gran precisi\u00f3n sobre una cohorte de 101 pacientes de Marfan con distintos perfiles cl\u00ednicos y gravedad de los s\u00edntomas. Esta plataforma podr\u00e1 ser consultada y utilizada por todos los investigadores implicados en todo el mundo, previa solicitud justificada. Al cruzar las bases de datos fenot\u00edpicos y gen\u00f3micos, esperan identificar los \u00bb genes modificadores \u00bb que determinan la variabilidad cl\u00ednica, ejerciendo posiblemente un efecto \u00bb protector \u00bb o \u00bb agravante \u00ab, y podr\u00edan as\u00ed conducir al descubrimiento de nuevos f\u00e1rmacos o tratamientos que podr\u00edan prevenir complicaciones graves.<\/p>\n

El proyecto es estimulante y muy ambicioso y, como ocurre con toda investigaci\u00f3n innovadora y original, el resultado no es predecible. Seguro que dar\u00e1 lugar a nuevos descubrimientos que ser\u00e1n \u00fatiles no s\u00f3lo para el s\u00edndrome de Marfan, sino tambi\u00e9n para muchas otras enfermedades gen\u00e9ticas.<\/p>\n

Romain y Ludivine han reunido a un equipo multidisciplinar de destacados expertos cl\u00ednicos y gen\u00e9ticos en s\u00edndrome de Marfan de B\u00e9lgica y Par\u00eds, as\u00ed como a expertos en biolog\u00eda molecular y bioinform\u00e1tica. Tambi\u00e9n se rodean de conocimientos jur\u00eddicos y \u00e9ticos de incalculable valor. La estrategia de investigaci\u00f3n elegida es \u00fanica, pues parte de resultados preliminares ya interesantes y utiliza las t\u00e9cnicas m\u00e1s recientes y eficaces para analizar el genoma completo. Adem\u00e1s, se prestar\u00e1 especial atenci\u00f3n al registro de datos cl\u00ednicos precisos, que es uno de los aspectos m\u00e1s dif\u00edciles y delicados y, por tanto, a menudo el eslab\u00f3n m\u00e1s d\u00e9bil de este tipo de iniciativas de investigaci\u00f3n. Por \u00faltimo, gracias a las relaciones establecidas, este proyecto podr\u00e1 alinearse con las principales iniciativas europeas, como la Red Europea de Referencia (ERN), y se pondr\u00e1 en conocimiento de los principales consorcios internacionales centrados en el s\u00edndrome de Marfan y los aneurismas a\u00f3rticos, como el Consorcio A\u00f3rtico de Montalcino (MAC).<\/p>\n

El entusiasmo y la motivaci\u00f3n de Romain y Ludivine hacen del proyecto 101 Genomas un ejemplo \u00fanico y sin precedentes de participaci\u00f3n de pacientes en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. \u00a1Son un modelo fant\u00e1stico y una fuente de inspiraci\u00f3n para muchas otras enfermedades raras ! \u00a1Merecen todo nuestro apoyo, respeto y admiraci\u00f3n !<\/p>\n

 <\/p>\n

Anne De Paepe
\n<\/strong>Presidenta del Comit\u00e9 de Gesti\u00f3n del Fondo 101 Genomas de la Fundaci\u00f3n Rey Balduino
\n<\/strong>Catedr\u00e1tica de Gen\u00e9tica Humana y Rectora de la Universidad de Gante<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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