{"id":4219,"date":"2018-10-18T18:41:07","date_gmt":"2018-10-18T16:41:07","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/como-convertirse-en-expertos-entre-expertos-el-ejemplo-de-la-fundacion-101-genomas-por-fanny-duysens\/"},"modified":"2018-10-18T18:41:07","modified_gmt":"2018-10-18T16:41:07","slug":"como-convertirse-en-expertos-entre-expertos-el-ejemplo-de-la-fundacion-101-genomas-por-fanny-duysens","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/es\/como-convertirse-en-expertos-entre-expertos-el-ejemplo-de-la-fundacion-101-genomas-por-fanny-duysens\/","title":{"rendered":"\u00abC\u00f3mo convertirse en expertos entre expertos: el ejemplo de la Fundaci\u00f3n 101 Genomas\u00bb por Fanny Duysens"},"content":{"rendered":"

Los proyectos de la Fundaci\u00f3n 101 Genomas no son en absoluto triviales. Un genoma que se puede descodificar, dolencias que se pueden nombrar, enfermedades que se pueden definir, tratamientos que se pueden desarrollar… Y luego, pacientes, familiares, cient\u00edficos, m\u00e9dicos y fil\u00e1ntropos sentados en torno a la misma mesa, impulsados por esperanzas, objetivos y energ\u00edas que se hacen eco mutuamente. S\u00ed, leer los diversos relatos que aparecen en este n\u00famero de la revista de la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan es sorprendente, porque lo que est\u00e1 ocurriendo hoy era quiz\u00e1 inimaginable hace s\u00f3lo unas d\u00e9cadas. Pero, sobre todo, hay motivos para cuestionar las condiciones de existencia de proyectos como 101 Genomas de Marfan en el contexto contempor\u00e1neo de gesti\u00f3n colectiva de los problemas de salud y enfermedad. Desde una perspectiva antropol\u00f3gica, este art\u00edculo examina espec\u00edficamente el lugar y el papel que desempe\u00f1an los pacientes y los familiares implicados.<\/em><\/p>\n

Movilizaci\u00f3n de los pacientes y sus familias<\/h4>\n

La movilizaci\u00f3n de los pacientes y sus familias contra las enfermedades que les afectan tiene una larga historia en todo el mundo. En el \u00faltimo siglo han proliferado los grupos formados en torno a uno o varios trastornos de salud con etiolog\u00edas o s\u00edntomas similares. Sus principales objetivos sol\u00edan ser ayudarse mutuamente en aspectos de la experiencia diaria de vivir con una enfermedad : gesti\u00f3n del dolor, expresi\u00f3n emocional o intercambio de consejos y trucos para que los cuidados se adapten mejor a la situaci\u00f3n de cada persona. Como resultado, en el seno de los grupos de autoayuda se forja todo un \u00bb conocimiento experiencial \u00bb de las enfermedades, que incluye todos los conocimientos y saberes espec\u00edficos de los afectados. Adem\u00e1s, la posesi\u00f3n de esta forma de conocimiento tiende a distinguirlos significativamente de otros agentes, como los profesionales sanitarios. Pero aunque muchos de estos grupos han seguido desarroll\u00e1ndose en la intimidad de sus propios hogares hasta nuestros d\u00edas, tambi\u00e9n ha habido iniciativas paralelas de pacientes y familiares m\u00e1s centradas en actuar en la esfera p\u00fablica.<\/p>\n

De la experiencia a los conocimientos<\/h4>\n

Durante la segunda mitad de los a\u00f1os 20th<\/sup> siglo XX, el auge del paradigma de la medicina basada en la evidencia y sus aplicaciones en la gesti\u00f3n de los sistemas sanitarios han ensanchado la brecha entre ciertos expertos acreditados y otros actores que no gozan de un poder equivalente, en este caso los pacientes y sus familias.[1]<\/a>. En consecuencia, han reivindicado cada vez m\u00e1s su derecho a implicarse en las cuestiones de salud y enfermedad que les conciernen. Por ejemplo, algunos se han propuesto participar en la direcci\u00f3n y realizaci\u00f3n de investigaciones cient\u00edficas y m\u00e9dicas destinadas a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades. Entre los pioneros a escala internacional est\u00e1n los activistas que ayudaron a dar forma a la ciencia biom\u00e9dica del VIH-SIDA, los padres de ni\u00f1os con distrofia muscular que pusieron en marcha iniciativas como el Telet\u00f3n para apoyar a los equipos de investigaci\u00f3n, y la red DEBRA, cuyos miembros se dedicaron inicialmente a formar a cuidadores profesionales especializados en epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/p>\n

Redefinir el poder de actuaci\u00f3n<\/h4>\n

En consecuencia, el lugar y el papel de los pacientes y sus familias en la escena p\u00fablica han ido evolucionando gradualmente. De una imagen de v\u00edctimas pasivas abrumadas por las dificultades de la vida cotidiana derivadas de sus enfermedades, han pasado a ser protagonistas en sus propios \u00e1mbitos de preocupaci\u00f3n. No s\u00f3lo se atreven a dialogar con expertos acreditados, sino que adem\u00e1s parecen capaces de orientar, influir y transformar formas de pensar y actuar. Por otra parte, adem\u00e1s de afirmar tener un conocimiento experiencial de las enfermedades adquirido en los grupos de autoayuda, los pacientes y sus familiares implicados tambi\u00e9n afirman tener conocimientos sobre otros aspectos de la enfermedad. Entre ellos figuran la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y m\u00e9dica, pero tambi\u00e9n las pol\u00edticas p\u00fablicas, los asuntos legislativos, los mercados farmac\u00e9uticos, las tecnolog\u00edas de la informaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n, etc. En otras palabras, para poder opinar, pretenden ser los expertos entre los expertos<\/em>. Pero, \u00bfc\u00f3mo, en t\u00e9rminos pr\u00e1cticos ?<\/p>\n

Por un lado, mientras la opini\u00f3n p\u00fablica proclama suempoderamiento<\/em>, hay que decir que en muchos casos su participaci\u00f3n autorizada en la investigaci\u00f3n no va m\u00e1s all\u00e1 de la inclusi\u00f3n en protocolos de estudio y ensayos cl\u00ednicos. Por otra parte, en este campo existe la sensaci\u00f3n generalizada de que los profesionales sanitarios est\u00e1n perdiendo inter\u00e9s por cuestiones que preocupan de manera crucial a los pacientes y sus familias, como expresa Romain Alderweireldt, iniciador del Proyecto 101 Genomas de Marfan, en su art\u00edculo publicado en este n\u00famero de : \u00bb nuestro destino y el de nuestros hijos est\u00e1 en nuestras manos y si no luchamos por ellos y ayudamos a los m\u00e9dicos que intentan tratarlos, nadie<\/em>lo har\u00e1   \u00ab.<\/em> Por tanto, la participaci\u00f3n espont\u00e1nea en la gesti\u00f3n de los problemas de salud y enfermedad parece ser la forma m\u00e1s eficaz de adquirir poder para actuar, y las estrategias de acci\u00f3n aplicadas por los pacientes y sus familias son tan diversas como sus din\u00e1micas y efectos. Un estudio comparativo de las diversas iniciativas relacionadas con la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y m\u00e9dica muestra que var\u00edan en forma y contenido seg\u00fan el contexto, pero que existe una tendencia general  hacia la participaci\u00f3n de los propios<\/em> pacientes y sus familias. En cuanto a las enfermedades raras (gen\u00e9ticas), parece que hay dos razones para ello.<\/p>\n

Gen\u00f3mica para pacientes y familiares<\/h4>\n

Para los pacientes y sus familias, el reto consiste en sensibilizar a los profesionales sanitarios sobre sus experiencias con la enfermedad, interesarles por su caso y animarles a colaborar en un proyecto de investigaci\u00f3n. Para ello, debemos identificar a una serie de especialistas multidisciplinares que puedan hacer avanzar nuestra comprensi\u00f3n de las enfermedades y el desarrollo de terapias, y luego conocerlos, de manera informal al principio, para fomentar nuevas colaboraciones. Adem\u00e1s, las estrategias de acci\u00f3n de los padres impulsores del Proyecto Marfan 101 Genomas, continuaci\u00f3n de otras iniciativas de asociaciones nacionales implicadas desde hace a\u00f1os en el apoyo a la investigaci\u00f3n de esta enfermedad, se inscriben plenamente en el contexto contempor\u00e1neo de la \u00bb genetizaci\u00f3n \u00bb de la ciencia y la sociedad. Han reunido a colaboradores que tienen algo en com\u00fan: en su trabajo, comprenden los mecanismos de aparici\u00f3n y expresi\u00f3n de las enfermedades en t\u00e9rminos gen\u00f3micos. Y ellos mismos se han formado en esta ciencia para promover una gen\u00f3mica que tambi\u00e9n sea suya<\/em>, es decir, que responda a sus propias preocupaciones y expectativas. Al hacerlo, los colaboradores que hablan el lenguaje com\u00fan de la ciencia del genoma humano imaginan juntos una \u00ab\u00e9tica del cuidado   \u00bb que (re)define sus identidades, sus lugares, sus papeles y sus poderes para actuar en la esfera p\u00fablica[2]<\/a>.<\/p>\n

El valor de la socializaci\u00f3n<\/h4>\n

En los proyectos liderados por la Fundaci\u00f3n 101 Genomas y, m\u00e1s en general, por muchas otras asociaciones de pacientes y familiares que desean implicarse <\/em>en la gesti\u00f3n colectiva de los asuntos que les conciernen, es f\u00e1cil pensar que los puntos de vista de cada uno podr\u00e1n expresarse eficazmente. Y el entusiasmo que se desprende de los testimonios de los implicados en el Proyecto 101 Genomas de Marfan no lo desmiente. Sin embargo, queda por ver c\u00f3mo pueden aplicarse m\u00e1s formalmente, o incluso institucionalizarse, estas estrategias de acci\u00f3n para que puedan mantenerse dentro de los sistemas sanitarios. En B\u00e9lgica, como en otras partes, los obst\u00e1culos son considerables: falta de apoyo al voluntariado por parte de los miembros activos de las asociaciones, subvenciones financieras insuficientes, deficiencias estructurales por parte de las instituciones p\u00fablicas, persistencia de una tecnocracia ambiental en el proceso de toma de decisiones pol\u00edticas, etc. Pero este art\u00edculo no pretende recordar los problemas que las asociaciones denuncian constantemente. Desde el punto de vista de todos los relatos de este n\u00famero de la revista de la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan, el mensaje que hay que llevarse es el valor de una socializaci\u00f3n constructiva a la hora de imaginar el futuro de la gen\u00f3mica para los pacientes y sus familias, de modo que los \u00e9xitos logrados por algunos en el pasado puedan repetirse hoy.<\/p>\n

 <\/p>\n

Sra. Fanny Duysens Doctoranda en Ciencias Pol\u00edticas y Sociales, Centro de Investigaci\u00f3n Spiral, Universidad de Lieja.<\/p>\n

[1<\/a> ] La expresi\u00f3n Evidence-BasedMedicine<\/em> se refiere al uso de pruebas para tomar decisiones cl\u00ednicas o pol\u00edticas (por ejemplo, sobre la eficacia, seguridad o rentabilidad de los tratamientos). Estos datos proceden de ensayos controlados aleatorios y metaan\u00e1lisis.<\/p>\n

[2]<\/a> Esta expresi\u00f3n procede de un art\u00edculo escrito por un equipo de antrop\u00f3logas : Heath, Deborah, Rayna Rapp y Karen-Sue Taussig. \u00bb Ciudadan\u00eda gen\u00e9tica  En A Companion to the Anthropology of<\/em> Politics, editado por David Nugent y Joan Vincent, Wiley-Blackwell, 152-67. Londres, 2004. Londres, 2004.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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