Como Presidente de la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan (ABSM), considero vital apoyar el Proyecto 101 Genomas de la Fundaci\u00f3n 101 Genomas.<\/p>\n
Se trata de un proyecto innovador que nos permitir\u00e1 conocer mejor la enfermedad para poder controlarla con m\u00e1s eficacia. Esta mejor comprensi\u00f3n nos da grandes esperanzas en el control y tratamiento de la enfermedad, tanto desde el punto de vista m\u00e9dico como psicol\u00f3gico. En la actualidad, muchos pacientes se encuentran con demasiadas inc\u00f3gnitas sobre su enfermedad y su progresi\u00f3n, y a veces incluso sobre c\u00f3mo identificarla. Y por qu\u00e9 no esperar que el s\u00edndrome de Marfan pueda detectarse incluso antes de los primeros signos y so\u00f1ar con poder tratarlo gen\u00e9ticamente.<\/p>\n
No podemos sino admirar la energ\u00eda, profesionalidad y dedicaci\u00f3n de Romain y Ludivine a este proyecto. Han conseguido reunir a distintos cient\u00edficos europeos en torno a una misma gran causa, abrir puertas, hacer o\u00edr su proyecto ante organismos importantes y recaudar fondos. Como representante de una asociaci\u00f3n, conozco las dificultades que entra\u00f1a y la energ\u00eda que se necesita para mantenerse positivo a pesar de los altibajos de la vida. Por eso, a nuestra manera, la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan apoya este proyecto, en particular abriendo las puertas a este n\u00famero especial de nuestra revista \u00bb S\u00edndrome de Marfan \u00ab. Le C\u0153ur & la<\/em>Main <\/em><\/p>\n Como persona afectada por el s\u00edndrome de Marfan, yo, como todos los pacientes, tengo la esperanza de que alg\u00fan d\u00eda este s\u00edndrome se controle mejor y quiz\u00e1 deje de ser un impedimento.<\/p>\n Personalmente, me gustar\u00eda entender por qu\u00e9 las diferencias entre los s\u00edntomas de los pacientes son tan significativas.<\/p>\n Mi mayor esperanza es que, en el futuro, los pacientes sean diagnosticados m\u00e1s r\u00e1pidamente para que puedan controlar mejor su enfermedad y, sobre todo, disfrutar de una mejor calidad de vida y quiz\u00e1s recibir tratamiento terap\u00e9utico para evitar que desarrollen problemas de salud.<\/p>\n En la actualidad, por desgracia, sigue habiendo demasiados pacientes a los que no se detecta a tiempo o no se trata adecuadamente. Todav\u00eda hay demasiados m\u00e9dicos que desconocen los problemas de las enfermedades raras.<\/p>\n V\u00e9ronique Vrinds Presidente de la ABSM Como Presidente de la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan (ABSM), considero vital apoyar el Proyecto …<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2628,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[],"tags":[101,102],"class_list":["post-4218","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","tag-marfan-es","tag-paciente"],"acf":[],"yoast_head":"\nMFS<\/h4>\n
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