{"id":4172,"date":"2019-03-23T20:57:16","date_gmt":"2019-03-23T19:57:16","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/jornada-cientifica-anual-de-la-asociacion-luxemburguesa-de-marfan-den-i\/"},"modified":"2019-03-23T20:57:16","modified_gmt":"2019-03-23T19:57:16","slug":"jornada-cientifica-anual-de-la-asociacion-luxemburguesa-de-marfan-den-i","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/es\/jornada-cientifica-anual-de-la-asociacion-luxemburguesa-de-marfan-den-i\/","title":{"rendered":"Jornada cient\u00edfica anual de la Asociaci\u00f3n Luxemburguesa de Marfan DEN-I"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-796 alignleft\" src=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/20190323-den-i-LOGO.jpg\" alt=\"\" width=\"355\" height=\"142\"><\/em><\/strong><em>DEN-I, la asociaci\u00f3n luxemburguesa del s\u00edndrome de Marfan, organiz\u00f3 su jornada cient\u00edfica anual en Luxemburgo el s\u00e1bado 23 de marzo de 2019. La ABSM fue invitada a participar en este acto, durante el cual se present\u00f3 el Proyecto 101 Genomas dedicado al s\u00edndrome de Marfan a los pacientes miembros de la asociaci\u00f3n luxemburguesa, as\u00ed como al personal m\u00e9dico que realiza el seguimiento de los pacientes con s\u00edndrome de Marfan en Luxemburgo. Al final de la jornada, DEN-I expres\u00f3 su voluntad de contribuir y apoyar el Proyecto 101 Genomas dedicado al s\u00edndrome de Marfan.<\/em>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>ELLA<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ella, de 14 a\u00f1os, y sus padres Denis y Nadine se conocieron en el ABSM durante las jornadas multidisciplinares de la UCL. Luego est\u00e1 la lectura de Ella de la edici\u00f3n especial de \u00bb&nbsp;<em>C\u0153ur et la main<\/em>&nbsp;\u00bb de la ABSM dedicado al Proyecto 101 Genomas dedicado al s\u00edndrome de Marfan, que la convenci\u00f3 para pedir a la asociaci\u00f3n luxemburguesa DEN-I<a href=\"#_ftn1\" name=\"_ftnref1\">[1<\/a>] que apoyara este Proyecto. El apoyo y el entusiasmo de Ella significaron mucho para Romain y Ludivine, y aceptaron encantados la invitaci\u00f3n de DEN-I.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-774 alignright\" src=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/IMG_6679.jpg\" alt=\"\" width=\"295\" height=\"524\"><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>DOUCHKA<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La jornada iba a comenzar con una presentaci\u00f3n del profesor Bart Loeys sobre tres enfermedades del tejido conjuntivo: Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers Danlos. Desgraciadamente, el profesor Bart Loeys tuvo que ser hospitalizado la v\u00edspera de la conferencia y tuvo que ser sustituido a corto plazo por la Presidenta de la ABSM, la Sra. Douchka Peyra. Bas\u00e1ndose en la documentaci\u00f3n preparada por el profesor Loeys, Dushka hizo una brillante presentaci\u00f3n basada en su doble experiencia como pediatra y representante de pacientes. En particular, Dushka llam\u00f3 la atenci\u00f3n del p\u00fablico sobre los signos que los pediatras y los m\u00e9dicos generalistas deben conocer para detectar el s\u00edndrome de Marfan lo antes posible.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-775 alignleft\" src=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/IMG_6680.jpg\" alt=\"\" width=\"289\" height=\"514\"><strong>ROMAIN<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Romain tuvo la oportunidad de presentar el trabajo de la Fundaci\u00f3n 101 Genomas y el Proyecto 101 Genomas dedicado al s\u00edndrome de Marfan. Tras la presentaci\u00f3n, tuvo lugar una animada sesi\u00f3n de preguntas y respuestas con un p\u00fablico bien informado e inquisitivo, que brind\u00f3 la oportunidad de debatir el Proyecto en detalle.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>KLAUS<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El profesor Klaus Kallenbach, cardiogen\u00e9tico alem\u00e1n (cirujano card\u00edaco en el INCCI, Centro Marfan Luxemburgo), que se ha trasladado a Luxemburgo con el objetivo de crear una consulta multidisciplinar para pacientes que padecen el s\u00edndrome de Marfan, habl\u00f3 de su experiencia en cirug\u00eda a\u00f3rtica. \u00a1La charla del profesor Kallenbach fue a la vez muy t\u00e9cnica y muy humana&nbsp;! El p\u00fablico qued\u00f3 muy impresionado. Comenz\u00f3 esbozando los principales problemas asociados al s\u00edndrome de Marfan en general, y luego centr\u00f3 su presentaci\u00f3n en una descripci\u00f3n del apoyo prestado a una de sus j\u00f3venes pacientes que padec\u00eda el s\u00edndrome, desde el anuncio de su embarazo hasta el nacimiento de su hijo. La joven madre y su beb\u00e9 estaban presentes en la sala, lo que dio lugar a unos emotivos intercambios al final de la presentaci\u00f3n.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-773\" src=\"https:\/\/f101g.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/IMG_6678.jpg\" alt=\"\" width=\"376\" height=\"212\"><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>CIERRE<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El Dr. Jean Beissel (cardi\u00f3logo en el CHL, vicepresidente de la asociaci\u00f3n den i asbl syndrome de Marfan Luxembourg) y el Dr. Fernand Pauly (pediatra en reeducaci\u00f3n funcional y rehabilitaci\u00f3n, miembro del comit\u00e9 PNMR Plan National Maladies Rares en Luxemburgo) cerraron los debates cient\u00edficos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>DECLARACI\u00d3N DE COOPERACI\u00d3N<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al t\u00e9rmino de la conferencia, el Presidente de la asociaci\u00f3n luxemburguesa, Denis Garzaro, anunci\u00f3 que su asociaci\u00f3n hab\u00eda decidido apoyar activamente y participar en el Proyecto 101 Genomas, dedicado al s\u00edndrome de Marfan, uni\u00e9ndose a una \u00bb&nbsp;<em>Declaraci\u00f3n de<\/em> cooperaci\u00f3n&nbsp; Esta \u00faltima muestra de apoyo a la F101G por parte de una asociaci\u00f3n de pacientes es sumamente alentadora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>LOS PRESIDENTES<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A continuaci\u00f3n, el Presidente de la asociaci\u00f3n luxemburguesa, Denis Garzaro, invit\u00f3 a los ponentes a un almuerzo de convivencia con los miembros de su asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">St\u00e9phanie Delaunay, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Francesa del S\u00edndrome de Marfan, tambi\u00e9n estuvo presente en la conferencia y el almuerzo. Invit\u00f3 al Dr. Klaus Kallenbach a unirse a VASCERN, la Red Europea de Referencia para Enfermedades Vasculares Raras <a href=\"https:\/\/vascern.eu\/\">https:\/\/vascern.eu\/<\/a> e inmediatamente le puso en contacto con el profesor franc\u00e9s Guillaume Jondeau, coordinador de VASCERN.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los tres Presidentes de las asociaciones francesa, belga y luxemburguesa se mostraron encantados con la reuni\u00f3n y decidieron aumentar el n\u00famero de encuentros y las sinergias entre sus respectivas asociaciones.<\/p>\n<p><a href=\"#_ftnref1\" name=\"_ftn1\">[1]<\/a> &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <a href=\"http:\/\/www.den-i.lu\/\">http:\/\/www.den-i.lu\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>DEN-I, la asociaci\u00f3n luxemburguesa del s\u00edndrome de Marfan, organiz\u00f3 su jornada cient\u00edfica anual en Luxemburgo el s\u00e1bado 23 de marzo &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2828,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[],"tags":[101,102],"class_list":["post-4172","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","tag-marfan-es","tag-paciente"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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