{"id":4066,"date":"2021-11-13T14:52:45","date_gmt":"2021-11-13T13:52:45","guid":{"rendered":"https:\/\/f101g.org\/ludivine-clausura-la-ceremonia-de-entrega-de-los-premios-edelweiss-2021-organizada-por-radiorg\/"},"modified":"2026-08-11T14:12:19","modified_gmt":"2026-08-11T12:12:19","slug":"ludivine-clausura-la-ceremonia-de-entrega-de-los-premios-edelweiss-2021-organizada-por-radiorg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/f101g.org\/es\/ludivine-clausura-la-ceremonia-de-entrega-de-los-premios-edelweiss-2021-organizada-por-radiorg\/","title":{"rendered":"Ludivine clausura la ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss 2021 organizada por RaDiOrg"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><em>El 10 de noviembre de 2021, RaDiOrg, la alianza belga de enfermedades raras, entreg\u00f3 los Premios Edelweiss a personas y organizaciones que trabajan en el campo de las enfermedades raras. La ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss es una jornada esencial que pone de relieve el excepcional trabajo que muchas personas realizan entre bastidores, normalmente de forma voluntaria, en el campo de las enfermedades raras. Como Vicepresidenta de RaDiOrg, donde representa a la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan, Ludivine fue invitada a pronunciar el discurso de clausura de esta maravillosa ceremonia.  <\/em>.&nbsp;<\/p>\n<div class=\"relative w-full h-0 pb-[56%]\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"absolute top-0 left-0 w-full h-full\" title=\"Edelweiss Awards 2021 - Message de cl\u00f4ture par Ludivine Verboogen Vice-Pr\u00e9sidente de RaDiOrg\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/UD167fatrS4?start=87&amp;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">El discurso de bienvenida a los 200 invitados reunidos en el Palais de l&#8217;Afrique de Tervuren con motivo de los <a href=\"https:\/\/radiorg.be\/fr\/a-propos\/edelweiss-awards-2021\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Premios Edelweiss 2021<\/a> corri\u00f3 a cargo del Presidente de RaDiOrg, Stefan Joris.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El Sr. Jannie Haeck, Director General de la Loterie Nationale, concedi\u00f3 el Edelweiss a la Inclusi\u00f3n Social a Emino por su proyecto de integraci\u00f3n laboral de personas con enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Julie Gusman, de Pharma.be, concedi\u00f3 el Edelweiss al mejor proyecto de asociaci\u00f3n de pacientes al proyecto AYA de <a href=\"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">FAPA B\u00e9lgica<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Peter Degadt, nuevo Presidente del Fondo para las Enfermedades Raras y los Medicamentos Hu\u00e9rfanos, entreg\u00f3 el Premio Edelweiss de los Medios de Comunicaci\u00f3n a Lucie Robet por su podcast<em>\u00abJe ne suis pas n\u00e9e femme<\/em>\u00ab, en el que habla de su vida con el s\u00edndrome MRKH.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La Sra. Yolande Avontroodt, de RIZIV-INAMI, la Sra. Lut De Baere, Presidenta Honoraria de RaDiOrg, y el Sr. Gerrit Rauws, de la Fundaci\u00f3n Rey Balduino, rindieron homenaje y entregaron un Edelweiss d&#8217;honneur al Profesor Em\u00e9rito Jean-Jacques Cassiman por su labor en el campo de las enfermedades raras y sus 20 a\u00f1os como Presidente del Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos de la Fundaci\u00f3n Rey Balduino.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un representante del Ministro Wouter Beke, Ministro flamenco de Asistencia y Sanidad, entreg\u00f3 el<span style=\"text-align: justify;\">premio Edelweiss a un profesional sanitario a la profesora Marion Delcroix, respirologa de la UZ Leuven<\/span>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tras la emisi\u00f3n de una c\u00e1psula de v\u00eddeo de felicitaci\u00f3n grabada por el ministro Frank Vandenbroucke, Ministro federal de Sanidad, uno de sus representantes entreg\u00f3 el Edelweiss al paciente destacado a la joven Louise Daneau, <a href=\"https:\/\/www.abefao.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ABEFAO<\/a>, que fue uno de los principales rostros de la campa\u00f1a <a href=\"https:\/\/radiorg.be\/fr\/a-propos\/notaunicorn\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">#notaunicorn<\/a> organizada por RaDiOrg en 2021.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como Vicepresidenta de RaDiOrg, donde representa a la Asociaci\u00f3n Belga del S\u00edndrome de Marfan, Ludivine pronunci\u00f3 el discurso de clausura de esta magn\u00edfica ceremonia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Durante la recepci\u00f3n que sigui\u00f3 a la ceremonia, el Ministro Frank Vandenbroucke se uni\u00f3 a los invitados para mantener un largo intercambio de opiniones. En particular, tuvo la oportunidad de debatir con los representantes presentes del <a href=\"https:\/\/www.college-genetics.be\/fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Colegio Belga de Gen\u00e9tica Humana y Enfermedades Raras<\/a> (a saber, Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval y Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Estaba muy interesado en el enfoque gen\u00f3mico y, en particular, quer\u00eda saber c\u00f3mo pod\u00eda contribuir a la<em>reutilizaci\u00f3n de f\u00e1rmacos<\/em> en el contexto de las enfermedades raras. El agradable intercambio con el Ministro nos dej\u00f3 una impresi\u00f3n muy positiva.   &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>[ngg src=\u00bbgalleries\u00bb ids=\u00bb7&#8243; display=\u00bbbasic_thumbnail\u00bb]<\/p>\n<h4 style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/h4>\n<h4 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Texto del discurso de clausura de la ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss 2021 por Ludivine Verboogen (10\/11\/2021)<\/span><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">As\u00ed que ha llegado el momento de poner fin a este maravilloso d\u00eda, y me gustar\u00eda dar las gracias a Eva por dejarme decir la \u00faltima palabra, gracias Eva.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En nombre de RaDiOrg, me gustar\u00eda empezar agradeci\u00e9ndoles a todos su numerosa asistencia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">RaDiOrg desea dar las gracias a los miembros del jurado de los Premios Edelweiss y, en particular, a su presidente, Ren\u00e9 Westhovens, y a su copresidenta, Julie Gusman, que dedicaron su tiempo a los preparativos y a la convocatoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento a los dem\u00e1s miembros del jurado presentes hoy&nbsp;: Stefan Joris y Viviane Tordeurs (de RaDiOrg), Chris Van Haecht (de Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (de KCE) y Paul de Munck (de Groupement belge des Omnipraticiens).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nos gustar\u00eda dar las gracias a los Ministros Vandenroucke, Beke y Morreale por su atenta presencia, que atestigua su inter\u00e9s por las enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">RaDiOrg desea expresar su m\u00e1s sincero agradecimiento y felicitaci\u00f3n al Profesor Jean-Jacques Cassiman por sus muchos a\u00f1os al frente del \u00bb&nbsp;Fund for Rare Diseases and Orphan Drugs&nbsp;\u00ab. RaDiOrg espera que Peter Degadt, su sucesor, mantenga el rumbo y explore nuevos horizontes que permitan al Plan de Enfermedades Raras llegar finalmente a su destino. <\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Me gustar\u00eda felicitar de nuevo a todos los ganadores de los Premios Edelweiss de este a\u00f1o y a todos los nominados. Enhorabuena a todos. <\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sus iniciativas y su determinaci\u00f3n son una inspiraci\u00f3n para todos nosotros.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vosotros sois los ganadores, pero hoy todos somos ganadores.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pacientes, representantes de pacientes, cuidadores, investigadores, responsables pol\u00edticos &#8211; todos ganamos cuando luchamos por los pacientes de enfermedades raras porque nos empujan a ser mejores y a ir m\u00e1s all\u00e1.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Estoy firmemente convencido de que las personas con enfermedades raras tienen un papel esencial que desempe\u00f1ar en nuestras sociedades.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En t\u00e9rminos humanos, ante todo, nos ense\u00f1an mucho sobre qui\u00e9nes somos y lo que somos capaces de dar. Cuestionan nuestra humanidad. El amor que les demostramos nos da fuerzas para mover monta\u00f1as por y con ellos.  <\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En segundo lugar, desde el punto de vista cient\u00edfico y m\u00e9dico, animan a las mentes m\u00e1s brillantes de nuestro pa\u00eds y de todo el mundo a superarse para obtener diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos y precisos y descubrir nuevos tratamientos. Pero tambi\u00e9n obligan a los cient\u00edficos a estudiar mecanismos biol\u00f3gicos que nos afectan de forma m\u00e1s amplia que sus casos individuales. <\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras est\u00e1 haciendo avanzar nuestra comprensi\u00f3n del genoma humano, y este conocimiento est\u00e1 allanando el camino para el tratamiento de enfermedades raras y mucho menos raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Algunos pa\u00edses lo han entendido, como el Reino Unido, que ha puesto en marcha el <em>\u00abProyecto 100.000 Genomas<\/em>&nbsp;\u00ab, movilizando presupuestos estatales para ayudar a una serie de enfermedades raras. Por su parte, B\u00e9lgica desempe\u00f1a un papel activo en las Redes Europeas de Referencia (RER) y se ha sumado a la iniciativa europea 1Million+ Genomes. Todo eso est\u00e1 muy bien, pero B\u00e9lgica a\u00fan puede hacer m\u00e1s y mejor cuando se trata de enfermedades raras.  <\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las personas con enfermedades raras tienen mucho que ofrecernos a todos como recompensa por lo que tenemos que hacer para ayudarles.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">As\u00ed que sigamos centrando nuestros talentos, nuestras energ\u00edas y nuestros esfuerzos en hacerlo cada vez mejor, para que todos salgamos ganando.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Muchas gracias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 10 de noviembre de 2021, RaDiOrg, la alianza belga de enfermedades raras, entreg\u00f3 los Premios Edelweiss a personas y &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":3538,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[185],"tags":[],"class_list":["post-4066","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-enfermedades-raras"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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