Le 31 mars 2023, Ludivine a été conviée par le Professeur Michel Goldman à expliquer l’action de 101 Génomes au cours du colloque « Patient Access to Innovation : Learning from Rare diseases ». Ce colloque était organisé au Palais des Académies par l’Institute for Interdisciplinary Innovation in Healthcare (I³h), la Fondation Médicaments et Société […]
La F101G a bénéficié de l’aide de trois informaticiens pour développer trois nouvelles App destinées à faciliter la recherche dans le domaine des maladies rares (projet-pilote GEMS) et à rendre accessibles au grand public les résultats d’un outil bioinformatique utilisant de l’intelligence artificielle (GEMVAP). Cette collaboration fructueuse a été organisée par le mic.brussels (Microsoft/Région de […]
La Fondation 101 génomes participe depuis 2019 au projet Genomes4Brussels cofinancé par la région bruxelloise (Innoviris). Ce projet réunit la Fondation et trois organisations spécialisées en bioinformatique, génétique et algorithmique: l’Interuniversity Institute of Bioinformatics Brussels (IB)², l’ULB Center of Human Genetic (CHG) et l’ULB Machine Learning Group (MLG). Ce consortium a mis en en place […]
Depuis 2019, la Fondation 101 génomes a le privilège de travailler avec trois organisations spécialisées en bioinformatique, génétique et algorithmique (IB², CHG et MLG) sur le projet Genomes4Brussels cofinancé par la région bruxelloise (Innoviris). Genome4Brussels vise à créer un écosystème pour optimiser le développement d’outils bioinformatiques d’analyse du génome et faciliter le transfert vers les […]
Du 22 au 29 novembre 2021 : 20% de vos achats en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » sont reversés à la Fondation 101 Génomes! Dans le cadre de cette action, nous avons demandé aux principales personnes impliquées dans l’aventure de la Fondation 101 Génomes de vous recommander un livre. Voici leurs suggestions: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) […]
Le 29 novembre 2021 de 20 à 23 heures, Marc Filipson ouvre les portes de Filigranes à la Fondation 101 Génomes (F101G) en présence de Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal et de nombreux autres auteurs. Lors de cette soirée, 20% du montant des achats ainsi que la totalité des recettes du bar seront reversés […]
Le 10 novembre 2021, RaDiOrg, l’alliance belge des maladies rares, a récompensé l’action de personnes et organisations actives dans le domaine des maladies rares en décernant les Edelweiss Awards. La cérémonie de remise des Edelweiss Award est une journée essentielle qui met en lumière le travail exceptionnel que de nombreuses personnes réalisent dans l’ombre et […]
Durant quatre mois, la Fondation 101 Génomes (F101G) a bénéficié de l’aide de trois jeunes informaticiens venus développer un nouveau concept dans le cadre d’un stage organisé par le mic.brussels (My innovation center.Brussels). Le mic.brussels collabore avec les écoles informatiques bruxelloises au sein desquelles il sélectionne chaque année les meilleurs profils pour participer à son […]
Cette interview a été publiée dans « Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches » de la LUSS, N° 52 en Septembre 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, avec Ludivine Verboogen vous avez créé la Fondation 101 Génomes (F101G) qui a pour but de promouvoir la recherche génomique dans le domaine des […]
Avec la campagne ‘I’m not a unicorn’ RaDiOrg rappelle que, même si elles sont souvent invisibles, les personnes atteintes de maladies rares existent vraiment …contrairement aux licornes. Cette campagne nationale est pour la première fois menée au profit des 8 hôpitaux ‘fonction maladies rares’ belges. Découvrez ses enjeux, ses objectifs et la manière dont la […]
Le 16 décembre 2020, le Professeur Bart Loeys, cardio-généticien pédiatrique de l’Université d’Anvers, spécialiste mondialement reconnu du syndrome de Marfan et des maladies apparentées (tel que le syndrome de Loeys-Dietz), co-Président du comité scientifique de la Fondation 101 Génomes et leader du projet GEMS, a reçu des mains de sa Majesté le Roi le prestigieux […]
A l’origine de la Fondation 101 Génomes, il y a la naissance d’Aurélien atteint d’une forme rare d’une maladie rare. Depuis la naissance d’Aurélien et l’annonce de son diagnostic, nous avons déjà parcouru ensemble un bon bout de chemin. Sur notre route, nous avons croisé d’autres enfants atteints du syndrome de Marfan et leurs familles. […]
La Fondation 101 Génomes est désormais une organisation philanthropique reconnue par Facebook! Première conséquence, la page Facebook de la F101G intègre désormais un nouveau bouton qui permet de faire des donations via Facebook en quelques clics ! Deuxième conséquence, vous pouvez organiser vos propres campagnes de levée de fonds au profit de la F101G […]
Chers tous, Nous laissons dernière nous une année 2020 particulièrement sombre pour entamer une année 2021 pleine de promesses notamment pour la Fondation 101 Génomes (F101G) et la lutte contre le syndrome de Marfan puisque : Le co-Président du comité scientifique de la F101G, le Professeur Bart Loeys, a récemment été honoré du « Prix Nobel » belge, le Prix […]
700.000 euros pour financer les équipes de Gand & d’Anvers travaillant sur GEMS! Le 16 décembre 2020, les Professeurs Bart Loeys et Paul Coucke ont reçu tous les deux plus de 700.000 euros de financement du Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) pour travailler en laboratoire sur le projet phare de la F101G : le projet GEMS! C’est fantastique! […]
Le 26 octobre 2020, la Fondation 101 Génomes a signé une convention de « Matching Gifts » avec un partenaire qui souhaite financer le projet GEMS à hauteur de 75.000 euros sur trois ans. Ce partenaire va donc doubler pendant trois ans toutes les donations faites à la Fondation 101 Génomes pour la recherche GEMS. […]
GEMS est l’acronyme de « Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study ». L’objectif de GEMS est d’identifier des gènes modificateurs protecteurs (= gènes épistatiques) au sein du génome humain complet capables d’expliquer la variabilité des atteintes cardiovasculaires que l’on retrouve chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan. Une telle découverte permettrait d’envisager de […]
En collaboration avec Microsoft, le MIC « My Innovation Center » bruxellois a décidé d’aider la Fondation 101 Génomes à progresser dans la mise en place de sa solution d’hébergement et de partage des données génomiques en mettant à sa disposition trois informaticiens durant le premier semestre 2021… … et une fantastique famille met à notre […]
Nous avons le plaisir de partager avec vous le courriel qu’Alisa a envoyé aux « impatients ! » en décembre 2020. Pour rappel, « impatients! » est la plateforme de crowdfunding développée pour supporter les activités de la Fondation 101 Génomes. Dans sa lettre, Alisa fait le point sur les avancées qui ont été réalisées grâce à la fantastique campagne […]
Le 28 septembre 2020, Romain a participé au sommet international organisé en ligne par la Marfan Foundation américaine: « E³ Summit ». Ce sommet s’est déroulé en ligne du 25 août au 12 septembre 2020 et a rencontré un grand succès puisqu’il a rassemblé plus de 2 810 participants de 75 pays. Les différentes présentations […]
En octobre 2020, la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Dr Daniël De Coninck ont communiqué la liste des huit principes éthiques, les « 8 Caring Technology Principles », auxquels doivent répondre aujourd’hui et à l’avenir les innovations technologiques en matière de santé et de bien-être. Préalablement à la publication officielle de ces principes, la Fondation […]
Cette interview a été publiée dans « Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches » de la LUSS, N° 52 en Septembre 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, qu’est-ce que le syndrome de Marfan ? Ludivine Verboogen (LV) : Le syndrome de Marfan est une maladie rare multi-systémique qui atteint, notamment le […]
Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020. Les recherches réalisées par le Professeur Sandy Tubeuf et le Docteur Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) sur les enjeux économiques dans le contexte des maladies rares […]
Cet article est paru dans “Le Chaînon – la revue des associations de patients et de proches”, N°52 en Septembre 2020. Depuis des années, la Fondation Roi Baudouin se mobilise, de différentes manières, pour stimuler la recherche sur les maladies rares et améliorer les soins aux patients. La Fondation Roi Baudouin accueille ainsi le Fonds […]
Le 25 avril 2019, le Fonds Baillet Latour a décerné son crédit pour la recherche médicale 2019 d’un montant total de 750.000 euros au Professeur Julie De Backer (Université de Gand et Co-Présidente du Comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan) et son Prix de la santé 2019 d’un montant de 250.000 euros au Professeur […]
DEN-I, l’association luxembourgeoise du syndrome de Marfan, a organisé le samedi 23 mars 2019 sa journée scientifique annuelle au Luxembourg. L’ABSM était conviée à participer à cette journée au cours de laquelle le Projet 101 Génomes dédié au syndrome de Marfan a été présenté aux patients membres de l’association luxembourgeoise ainsi qu’au personnel médical qui […]
Le 15 mars 2019 a eu lieu au Palais des congrès de Liège, la 19ème réunion annuelle de la Belgian Society of Human Genetics (BeSHG). Romain a été invité à clôturer cette rencontre annuelle en présentant à tous les généticiens de Belgique l’action de la Fondation 101 Génomes en général et le Projet 101 Génomes […]
Le 14 mars plus de 130 spectateurs ont assisté à la Tartine à Lasne à un spectacle d’improvisation théâtrale de la compagnie Motamo organisé au profit de la F101G. Vincent Verboogen, le frère de Ludivine, a organisé un spectacle d’improvisation théâtrale au profit de la Fondation 101 Génomes. Ce spectacle a été donné à Lasne […]
Le 22 février 2019 a eu lieu dans les locaux de la Banque Delen à Bruxelles la troisième réunion du comité scientifique du Projet 101 génomes dédié au syndrome de Marfan. Au cours de cette réunion, les scientifiques ont arrêté les critères phénotypiques à collecter et examiné une proposition d’assistance algorithmique à la collecte des […]
Le 20 février 2019 a eu lieu conjointement à Bruxelles et à New-York le lancement en duplex par Eurordis, Microsoft et Takeda de la Global Commission. La Global Commission a pour objectif de raccourcir l’odyssée diagnostique des patients atteints de maladie rares. Romain a été invité lors de cet évènement à évoquer l’odyssée qui a […]
C’est avec plaisir que ma femme et moi avons répondu à l’invitation de Véronique Vrinds de préparer un numéro spécial du journal « Le Cœur & la Main » consacré au « Projet 101 Génomes Marfan » (ci-après P101GM) de la « Fondation 101 Génomes » (ci-après F101G). Le P101GM découle de l’action de l’ABSM et il n’existerait certainement pas dans […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Ludivine Verboogen, j’ai fondé la F101G avec mon mari Romain Alderweireldt et je suis la maman d’Aurélien qui est atteint du syndrome de Marfan. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à mettre en place une plateforme bio-informatique […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Guillaume Jondeau, je suis cardiologue à l’hôpital Bichat à Paris. Je suis responsable du centre de référence national pour le syndrome de Marfan et maladies apparentées qui se tient à l’hôpital Bichat également, de la filière française des maladies vasculaires rares et de la filière européenne qui s’appelle […]
1. Pourriez-vous vous présenter ? Je suis le docteur Guillaume Smits, généticien, avec une longue formation en laboratoire et en recherche. Dernièrement, j’ai travaillé pendant huit ans à l’Hôpital des Enfants Huderf Reine Fabiola comme généticien pédiatrique où j’ai eu l’occasion de rencontrer Mr et Mme Alderweireldt-Verboogen qui ont créé la Fondation 101 Génomes. 2. […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Bart Loeys. Je suis généticien clinique au Centre de génétique médicale de l’Université d’Anvers. Je fais de la recherche dans le domaine du syndrome de Marfan et des maladies apparentées depuis de nombreuses années. 2. Pouvez-vous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le syndrome […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Catherine Boileau. Je suis généticienne et je dirige le département de génétique à l’hôpital Bichat à Paris. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM consiste à réaliser, pour la première fois, dans un nombre choisi au départ de 101 patients […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Julie De Backer. Je suis cardiologue et généticien clinique à l’hôpital universitaire de Gand. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM a pour but de trouver une corrélation entre les atteintes cliniques et génétiques dans le syndrome de Marfan en […]
1.Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michel Verboogen, je suis le Président de la F101G et je suis aussi le grand-père d’Aurélien. Dans la vie, je suis médecin spécialiste en psychiatrie. 2. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le Projet 101 Génomes Marfan ? Le P101GM, c’est un projet qui consiste à comparer des données […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Paul Coucke. Je suis professeur à l’Université de Gand au département de génétique médicale où je suis responsable du laboratoire des tissus conjonctifs. Je supervise les diagnostics dans les laboratoires, c’est-à-dire les échantillons qui nous sont envoyés pour des raisons diagnostiques, et je supervise également la recherche dans […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Bruno Fonteyn. Je suis actif dans le droit de la santé, je fais essentiellement du suivi de recherches cliniques, de biobanques et ce genre de choses-là. Je travaille depuis une dizaine d’années comme avocat et j’étais quelques années auparavant membre du Conseil National de l’Ordre des Médecins. […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Mon nom est Aline Verstraeten. Je suis chercheur postdoctoral à l’Université d’Anvers. J’ai d’abord fait un doctorat sur la maladie de Parkinson, puis je suis passé à la recherche sur les pathologies de l’aorte. Je me concentre sur la recherche de nouveaux gènes pour l’anévrisme aortique thoracique syndromique et sur […]
1. Pourriez-vous vous présenter ? Mon nom est Cécile Chabot. Je suis atteinte du syndrome de Marfan. J’ai participé aux activités de l’ABSM, j’ai fondé cette association avec d’autres administrateurs. Je suis particulièrement intéressée par la F101G pour l’espoir qu’elle nous donne en matière de recherche fondamentale. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Stéphanie Delaunay, je suis présidente de l’Association française Marfans. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? L’association française Marfans a décidé de soutenir ce projet depuis le départ car c’est un projet ambitieux qui permettra aux chercheurs et aux scientifiques travaillant […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je suis Patricia Lanssiers et je travaille à la Fondation Roi Baudouin. 2. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes ? La Fondation Roi Baudouin est une Fondation d’utilité publique au service de l’intérêt général qui travaille sur différents pôles par exemple un pôle pauvreté, […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Michael Lognoul. Je suis chercheur au Centre de recherche Information, Droit et Sociétés à la faculté de droit de l’université de Namur. J’ai commencé un doctorat récemment et je suis assistant dans des thématiques qui traitent du droit de l’information, de l’informatique et de l’internet. 2. Pourquoi soutenez-vous […]
Les maladies génétiques rares, comme le syndrome de Marfan, sont depuis longtemps un domaine négligé de la médecine. En raison de leur rareté, les connaissances et l’intérêt de la profession médicale sont souvent insuffisants, de sorte que de nombreux patients passent par une longue période de recherche pour obtenir un diagnostic exact, un suivi et […]
Les projets de la Fondation 101 Génomes n’ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients, des proches, des scientifiques, des médecins, ou encore des philanthropes dialoguant autour d’une même table, animés par des espoirs, des buts, […]
Bruxelles – Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint d’une maladie rare, le Syndrome de Marfan, ont créé une Fondation placée sous l’égide de la Fondation Roi Baudouin, la Fondation 101 Génomes, destinée à financer la création d’une plateforme informatisée de récolte et d’analyse génomique. Cet outil bio-informatique innovant pourra être utilisé par les chercheurs […]
Les maladies génétiques ne sont pas invincibles Chaque jour, la communauté scientifique découvre de nouvelles approches pour combattre les maladies congénitales. Une initiative belge se met en place pour développer une approche innovante qui contribuera grandement à cet objectif. Jusqu’il y a peu, les personnes atteintes d’une maladie génétique ne pouvaient pas faire beaucoup plus […]
Notre histoire Notre fils Sam est né le 24 septembre 2017. Il est atteint du syndrome de Marfan néonatal, une variante grave du syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est un trouble évolutif dans lequel le tissu conjonctif du corps n’est pas produit correctement. Ceci affecte principalement le cœur, les poumons, le squelette et […]
Présidente de l’ABSM En tant que Présidente de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), il me semble primordial de soutenir le Projet 101 Génomes de la Fondation 101 Génomes. C’est un projet innovant qui permettra de mieux connaître la maladie, et ainsi de mieux la maîtriser. Cette meilleure compréhension donne beaucoup d’espoir dans la […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Lauriane Janssen. Je suis atteinte du Syndrome Marfan et depuis 2017 je suis la Présidente du réseau Européen des associations Marfan (Marfan Europe Network). Cela fait presque 10 ans que je suis active auprès de l’Association Belge du Syndrome de Marfan en tant que contact scientifique pour les […]
Pourquoi soutenez-vous le projet 101 Génomes Marfan ? Je m’appelle Dessie Lividikou et je suis la maman de Sam. À sa naissance, le 24 septembre 2017, nous avons appris que Sam était atteint d’un syndrome de Marfan néonatal. Un grave dysfonctionnement progressif des tissus conjonctifs. Les médecins nous ont dit que la plupart des enfants […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Anne De Paepe, je suis Prorecteur de l’Université de Gand, professeur en génétique humaine et chef de clinique dans le département de génétique médicale à Gand, où j’ai établi une unité de recherche et un service clinique spécialisé dans le domaine des maladies des tissus conjonctifs , dont […]
1. Pouvez-vous vous présenter ? Je m’appelle Gerrit Rauws. Je suis directeur du programme Santé de la Fondation Roi Baudouin. Nous aidons les philanthropes à réaliser leurs objectifs et leurs projets pour le bien commun. En outre, nous développons également des projets visant à améliorer les soins de santé et la qualité de vie des […]
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