1. Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Gerrit Rauws. Je suis directeur du programme Santé de la Fondation Roi Baudouin. Nous aidons les philanthropes à réaliser leurs objectifs et leurs projets pour le bien commun. En outre, nous développons également des projets visant à améliorer les soins de santé et la qualité de vie des patients. Au sein de la Fondation Roi Baudouin, le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins est également très efficace en offrant une plateforme de consultation aux acteurs actifs en Belgique pour l’amélioration du diagnostic et du traitement des maladies rares.

2. Pourquoi la Fondation Roi Baudouin s’intéresse-t-elle à la génomique ? 

La plupart des maladies rares ont une origine génétique. Une meilleure connaissance de la génomique conduira sans aucun doute à un meilleur diagnostic et pourra orienter le développement de nouveaux médicaments. La FRB finance la recherche scientifique sur l’origine génétique du cancer du pancréas et de plusieurs maladies rares. Mais nous nous intéressons aussi aux aspects sociétaux du séquençage du génome. À la demande du Ministre de la Santé, nous avons organisé un dialogue avec les citoyens sur les possibilités de séquençage du génome, mais aussi sur les questions qui se posent en matière de confidentialité et de solidarité.

3. Pourquoi soutenez-vous le Projet 101 Génomes Marfan de la Fondation 101 Génomes?

Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt nous ont proposé leur projet de manière très convaincante, innovante et très pertinente avec beaucoup de dynamisme. Ils se sont entourés de chercheurs de haut niveau, mais aussi de représentants d’associations de patients et de nombreux experts. Je suis très impressionné par leur approche systématique. À travers le Fonds 101 Génomes, présidé par le Professeur Anne De Paepe, nous essayons de les aider à réaliser ce projet le plus rapidement possible.