Chers soutiens,

Nous sommes ravis de vous inviter au Gala qui aura lieu le samedi 5 octobre 2019 à partir de 13 heures 30 au Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM).

L’ABSM a décidé de nous associer étroitement à cette célébration puisque nous aurons l’occasion d’y présenter la Fondation que nous avons créée afin de faire progresser la compréhension du génome pour mieux soigner les maladies rares.

D’éminents membres de notre comité scientifique prendront également la parole tels que : Madame le Professeur Anne DE PAEPE, Prorecteur de l’Université de Gand ; Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand ; Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers et Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles.

Les professeurs Loeys et Smits rapporteront à cette occasion les premiers résultats des travaux GEMS et GEMVAP qui ont été menés grâce notre action et à grâce votre soutien ! Nous sommes particulièrement impatients de les entendre.

À l’issue des présentations, plusieurs associations de patients signeront une déclaration de coopération au Projet 101 Génomes pendant que la cantatrice Olga Dubois interprètera une pièce de Rachmaninov dans la galerie des marbres du Palais des Académies où un cocktail dinatoire sera servi.

Vous trouverez tous les détails à propos de cet évènement dans l’invitation ci-jointe.

Nous espérons que vous aurez l’occasion de nous rejoindre le 5 octobre et, le cas échéant, nous vous invitons à confirmer votre présence via https://absm20ans.eventbrite.be.

Bien à vous,

Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt

La Fondation 101 Génomes a le plaisir de vous inviter à la conférence qui sera donnée le samedi 5 octobre 2019 au Palais des Académies à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)

Programme

13h30 accueil – 14h00 présentations – 16h30 cocktail dînatoire et animation musicale

Orateurs

Madame Yvonne JOUSTEN et Monsieur Léon BRANDT reviendront ensemble sur les 20 ans de l’ABSM

Madame le Professeur Anne DE PAEPE, Prorecteur de l’Université de Gand &
Présidente du Fonds 101 Génomes à la Fondation Roi Baudouin,
soulignera le rôle essentiel des associations de patients dans l’accompagnement de la recherche

Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand & co-Présidente
du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, tracera le
« long chemin qui mène à la médecine de précision pour le syndrome de Marfan »

Madame Ludivine VERBOOGEN et Monsieur Romain ALDERWEIRELDT,
fondateurs de la F101G, expliqueront l’objectif commun de l’ABSM et de la F101G
de faire gagner 10 ans à la recherche relative au syndrome de Marfan

Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers & co-Président
du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, présentera l’état de la recherche initiée
par l’action de la F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS)

Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, ULB, membre
du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, expliquera l’outil « GEMVAP » développé grâce à la F101G et le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic du syndrome de Marfan

Madame Alisa HERRERO et Monsieur Thomas CARTON DE WIART présenteront « BEAT-IT ! » l’outil qui permettra de rassembler les fonds nécessaires pour la recherche et les associations

Signatures

Les présentations seront suivies par les signatures officielles de la déclaration de coopération au Projet 101 Génomes dédié au Syndrome de Marfan par les Présidents des associations présentes

Adresse du jour

Rue Ducale 1 à 1000 Bruxelles

Merci de confirmer votre présence via https://absm20ans.eventbrite.be
Renseignements : 20ans@marfan.be ou +32 (0)470/42 91 39

Fondation Roi Baudouin – Fonds 101 Génomes | BE10 0000 0000 0404 BIC : BPOTBEB1
Communication structurée : ***017/1730/00036***