Du 22 au 29 novembre 2021 : 20% de vos achats en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » sont reversés à la Fondation 101 Génomes! Dans le cadre de cette action, nous avons demandé aux principales personnes impliquées dans l’aventure de la Fondation 101 Génomes de vous recommander un livre. Voici leurs suggestions: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) […]

ACTION EN LIGNE: Du 22 au 29 novembre 2021 : 20% de vos achats en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » sont reversés à la Fondation 101 Génomes!  Commandez maintenant en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » les livres, BD, jouets, vins, cosmétiques, etc. que vous offrirez […]

Le 29 novembre 2021 de 20 à 23 heures, Marc Filipson ouvre les portes de Filigranes à la Fondation 101 Génomes (F101G) en présence de Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal et de nombreux autres auteurs. Lors de cette soirée, 20% du montant des achats ainsi que la totalité des recettes du bar seront reversés […]

Le 10 novembre 2021, RaDiOrg, l’alliance belge des maladies rares, a récompensé l’action de personnes et organisations actives dans le domaine des maladies rares en décernant les Edelweiss Awards. La cérémonie de remise des Edelweiss Award est une journée essentielle qui met en lumière le travail exceptionnel que de nombreuses personnes réalisent dans l’ombre et […]

Durant quatre mois, la Fondation 101 Génomes (F101G) a bénéficié de l’aide de trois jeunes informaticiens venus développer un nouveau concept dans le cadre d’un stage organisé par le mic.brussels (My innovation center.Brussels). Le mic.brussels collabore avec les écoles informatiques bruxelloises au sein desquelles il sélectionne chaque année les meilleurs profils pour participer à son […]

La Professeur Sandy Tubeuf de l’UCL mène une ‘enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique’. La Fondation 101 Génomes soutient à 100% cette recherche. Elle espère que ses conclusions aideront à identifier des solutions pour réduire la durée de la terrible errance diagnostique. Concrètement, Ludivine a particpé à la réalisation du questionnaire […]

Avec la campagne ‘I’m not a unicorn’ RaDiOrg rappelle que, même si elles sont souvent invisibles, les personnes atteintes de maladies rares existent vraiment …contrairement aux licornes. Cette campagne nationale est pour la première fois menée au profit des 8 hôpitaux ‘fonction maladies rares’ belges. Découvrez ses enjeux, ses objectifs et la manière dont la […]

A l’origine de la Fondation 101 Génomes, il y a la naissance d’Aurélien atteint d’une forme rare d’une maladie rare. Depuis la naissance d’Aurélien et l’annonce de son diagnostic, nous avons déjà parcouru ensemble un bon bout de chemin. Sur notre route, nous avons croisé d’autres enfants atteints du syndrome de Marfan et leurs familles. […]

La Fondation 101 Génomes est désormais une organisation philanthropique reconnue par Facebook! Première conséquence, la page Facebook de la F101G intègre désormais un nouveau bouton qui permet de faire des donations via Facebook en quelques clics !   Deuxième conséquence, vous pouvez organiser vos propres campagnes de levée de fonds au profit de la F101G […]

Chers tous, Nous laissons dernière nous une année 2020 particulièrement sombre pour entamer une année 2021 pleine de promesses notamment pour la Fondation 101 Génomes (F101G) et la lutte contre le syndrome de Marfan puisque : Le co-Président du comité scientifique de la F101G, le Professeur Bart Loeys, a récemment été honoré du « Prix Nobel » belge, le Prix […]

En collaboration avec Microsoft, le MIC « My Innovation Center » bruxellois a décidé d’aider la Fondation 101 Génomes à progresser dans la mise en place de sa solution d’hébergement et de partage des données génomiques en mettant à sa disposition trois informaticiens durant le premier semestre 2021… … et une fantastique famille met à notre […]