A la demande de l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans), Ludivine a enregistré une vidéo et nous organisons différentes sessions de webinaire pour aider les personnes qui le souhaitent à rejoindre l’étude GEMS (https://www.101gems.be/site). Voici le courriel envoyé par l’AssoMarfans à ses membres: Faites avancer la recherche sur le syndrome de Marfan […]
Mercredi 31 mai 2023, Ludivine et Romain ont été invités par Olivier Sokolski et Laurent Poznantek à participer à l’émission « Meet the Boss » sur Radio Judaica pour présenter l’action de 101 Génomes et partager leur vision pour la recherche sur les maladies rares. Au cours de cette émission, Ludivine et Romain ont pu parler du […]
Ces 20 et 21 Janvier 2023, deux journées de séminaire à propos de 101 Genomes et du projet GEMS ont été organisées à l’UZA à la demande des ePAGs (représentants des associations de patients) du VASCERN (Réseau Européen de Réference pour les maladies vasculaires rares). Les objectifs premiers étaient de comprendre l’action de 101 Genomes, l’intérêt de […]
Chers soutiens, Nous tenons avant tout chose à vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d’année et une merveilleuse année 2023. Rétrospective 2022 Nous tenons ensuite à partager avec vous quelques grandes étapes qui ont été franchies en 2022 par la Fondation 101 Génomes. Cette année, nous avons obtenu l’accord du comité d’éthique d’Erasme et […]
Le 16 septembre 2022, Romain a été invité à présenter au ‘Marfan Europe Network’ (M.E.N.) les avancées réalisées par le Projet 101 Génomes Marfan depuis la précédente réunion du réseau à Drammen en septembre 2019. C’était une excellente occasion de faire le point sur la mise en place de la biobanque (BioB) et du Genomic […]
Dans le cadre du consortium Genome4Brussels (G4BXL), le Prof. Tom Lenaerts et Dr. Sofia Papadimitriou (info) engagent un chercheur pour rejoindre l’Interuniversity Institute of Bioinformatics in Brussels (http://www.ibsquare.be) et l’ULB Machine Learning group (http://mlg.ulb.ac.be) pour poursuivre le fascinant travail de leur équipe sur les causes oligogenic des maladies rares et moins rares. L’annonce est disponible […]
Merci pour votre soutien et votre générosité au cours d’une année 2021 qui aura été difficile pour beaucoup d’entre nous. Malgré tout, en 2021, les chercheurs en laboratoire (GEMS) et en bioinformatique (Genome4BXL) que nous finançons grâce à vous ont travaillé sans relâche sur le syndrome de Marfan. Le développement de la biobanque génomique in […]
Grâce à votre présence, vos achats (sur place ou en ligne) et vos dons, l’action Filigranes a rappporté près de 20.000 euros à la Fondation 101 Génomes ! Merci à vous tous d’avoir fait de l’action Filigranes un si beau succès ! Merci à nos sponsors pour cette nocturne et notamment à la brasserie Bertinchamps, […]
ACTION EN LIGNE: Du 22 au 29 novembre 2021 : 20% de vos achats en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » sont reversés à la Fondation 101 Génomes! Commandez maintenant en ligne sur filigranes.be avec le code promo « 101 GENOMES » les livres, BD, jouets, vins, cosmétiques, etc. que vous offrirez […]
En 2019, la Fondation 101 Génomes, l’Interuniversity Institute Of Bioinformatics Brussels (IB2), l’ULB Center of Human Genetics (CHG) et l’ULB Machine Learning Group (MLG) ont participé à un appel à projet lancé par Innoviris avec le projet « Genome4Brussels ». Dans le cadre de ce projet, ils ont décidé de créer ensemble un écosystème qui permettra d’optimiser […]
La Professeur Sandy Tubeuf de l’UCL mène une ‘enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique’. La Fondation 101 Génomes soutient à 100% cette recherche. Elle espère que ses conclusions aideront à identifier des solutions pour réduire la durée de la terrible errance diagnostique. Concrètement, Ludivine a particpé à la réalisation du questionnaire […]
Cet article a été publié dans n°61 du journal trimestriel « Le Coeur et la main » de l’Association Belge du Syndrome de Marfan asbl. Lauriane Janssen est décédée le 21 novembre à l’âge de 33 ans. Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande. Lauriane était atteinte […]
Lauriane Janssen est décédée hier soir à l’âge de 33 ans. Lauriane était une brillante chercheuse belge qui menait sa carrière à l’University of Oulu en Finlande. Lauriane était atteinte du syndrome de Marfan et était en première ligne du combat contre cette maladie. Elle assurait pour le journal « Le Cœur […]
Durant la journée du 17 juin 2019 un billet consacré à l’application de l’IA dans le cadre des maladies rares a été diffusé à plusieurs reprises sur la radio « La Première ». Ce billet cite en exemple l’action de la Fondation 101 Génomes. Vous retrouverez sa retranscription ci-après et vous pouvez l’écouter en suivant ce lien. […]
Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Concert lyrique qui aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 19 heures 30 rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l’Alleud (Parking : Q-Park, Rue Fortemps à 1420 Braine-l’Alleud). Ce concert est organisé par la directrice de l’école d’Aurélien, Madame Hélène Nabokoff et son mari, Monsieur Alexis Greindl. […]
Madame Ludivine VERBOOGEN et Monsieur Romain ALDERWEIRELDT, fondateurs de la F101G, expliquent l’objectif commun de l’ABSM et de la F101G de faire gagner 10 ans à la recherche dédiée au syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 […]
Gala des 20 ans de l’ABSM (Part 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala des 20 ans de l’ABSM (Part 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Monsieur le Professeur Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, membre du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, explique l’outil « GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP) » développé grâce à la F101G et le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic du syndrome de Marfan lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome […]
Monsieur le Professeur Bart LOEYS, Université d’Anvers & co-Président du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, présente l’état de la recherche initiée par l’action de la F101G : Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) et sa vision du futur lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de […]
Madame le Professeur Julie DE BACKER, Université de Gand & co-Présidente du comité scientifique du Projet 101 Génomes Marfan, retrace le « long chemin qui mène à la médecine de précision pour le Syndrome de Marfan » lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]
Madame Alisa HERRERO et Monsieur Thomas CARTON DE WIART présentent « Impatients » l’outil qui permettra de rassembler les fonds nécessaires pour la recherche dédiée au syndrome de Marfan et pour soutenir l’action des associations de patients lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu […]
Lors du Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) qui a eu lieu le 5 octobre 2019 au Palais des Académies, les Présidents des associations de patients belge, luxembourgeoise et française ont officiellement signé une déclaration de coopération au Projet 101 Génomes dédié au Syndrome de Marfan. Version « charte » […]
Le Gala des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) s’est terminé en apothéose par une interprétation de Sergeï Rachmaninov par Madame Olga Dubois et Monsieur Gabriel Diaconu dans la très belle galerie des Marbres du Palais des Académies. Ensemble, ils ont interprété 4 morceaux : 1) Сирень / Siren / Lilas […]
Mme Yvonne JOUSTEN et M. Léon BRANDT « L’ ABSM a 20 ans! » Mme le Prof Anne DE PAEPE « L’ ABSM, 20 années d »accompagnement de la recherche « Mme le Prof Julie DE BACKER « Le long chemin qui mène à la médecine de précision pour le MFS » Mme Ludivine VERBOOGEN et M. Romain […]
Chers tous, Grâce à vous, la journée de Gala d’anniversaire de l’Association Belge du Syndrome de Marfan du 5 octobre 2019 a été un très beau succès ! Succès en termes de fréquentation, de dons, de qualité des interventions mais surtout en termes d’émotions et de partages. Vous pourrez (re)vivre cette journée en suivant ce […]
Le 5 octobre 2019 de 9 heures à 13 heures, au Palais des Académies, s’est tenue la quatrième réunion du Comité scientifique de la Fondation 101 Génomes. Les médecins et chercheurs Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke et Aline Verstraeten était présents à cette réunion […]
Chers soutiens, Nous sommes ravis de vous inviter au Gala qui aura lieu le samedi 5 octobre 2019 à partir de 13 heures 30 au Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) à l’occasion des 20 ans de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). L’ABSM a décidé de nous associer étroitement à cette […]
La Fondation 101 Génomes et la banque Delen ont organisé avec l’aide précieuse du Professeur Michel Goldman une soirée conférence le vendredi 29 mars 2019 au siège bruxellois de la banque. Lors de cette soirée le Professeur Anne De Paepe, Pro-rectrice de l’Université de Gand et Présidente du Fonds 101 Génomes à la Fondation Roi Baudouin […]
Le 5 mai 2019, 45 coureurs ont participé aux 10km d’Uccle pour soutenir l’action de la Fondation 101 Génomes. Pour la seconde année consécutive, la F101G a participé à la 12ème édition des 10 km d’Uccle, une course à pied amicale et familiale qui démarre dans le joli parc du Wolvendaele. Cette année 45 coureurs […]
Chers tous, Un immense merci pour votre participation d’hier aux 10K d’Uccle avec la F101G ! C’était une grande première pour nous et vous en avez fait un succès : c’était une journée mémorable pleine de joie de vivre, d’énergie et de plaisir d’être ensemble. Ça fait du bien ! En courant avec nous, vous avez contribué à […]
Fondation 101 Génomes (F101G) La Fondation 101 Génomes a été créée en novembre 2017 par les parents d’un petit garçon atteint d’une maladie rare. La F101G a pour objectif de promouvoir la recherche en mettant à la disposition des scientifiques une base de données croisées contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de […]
Notre fils Aurélien né en 2015 est atteint d’une forme spontanée du syndrome de Marfan diagnostiquée durant sa première année de vie. Le syndrome de Marfan résulte d’une atteinte des tissus conjonctifs[1] causée par une mutation délétère du gène FBN1 sur le chromosome 15 ayant pour conséquence que la protéine fibrilline codée par ce gène […]
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