Le 10 novembre 2021, RaDiOrg, l’alliance belge des maladies rares, a récompensé l’action de personnes et organisations actives dans le domaine des maladies rares en décernant les Edelweiss Awards. La cérémonie de remise des Edelweiss Award est une journée essentielle qui met en lumière le travail exceptionnel que de nombreuses personnes réalisent dans l’ombre et généralement bénévolement dans le domaine des Maladies rares. En tant que Vice-Présidente de RaDiOrg, où elle représente l’Association Belge du Syndrome de Marfan, Ludivine a été invitée à prononcer le discours de clôture de cette très belle cérémonie. 

Le discours d’accueil des 200 invités rassemblés au Palais de l’Afrique à Tervuren pour la remise des Edelweiss Awards 2021, a été prononcé par le Président de RaDiOrg, Monsieur Stefan Joris. 

Monsieur Jannie Haeck, CEO de la Loterie Nationale, a remis l’Edelweiss pour l’inclusion sociale à Emino pour son projet d’intégration au travail de personnes atteintes de maladies rares.

Madame Julie Gusman, Pharma.be, a remis l’Edelweiss du meilleur projet d’une association de patients au projet AYA de FAPA Belgique.

Monsieur Peter Degadt, nouveau Président du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins, a remis l’Edelweiss pour les médias à Madame Lucie Robet pour son Podcast ‘Je ne suis pas née femme‘ dans lequel elle aborde sa vie avec le syndrome MRKH.

Madame Yolande Avontroodt, RIZIV-INAMI, Madame Lut De Baere, Présidente d’honneur de RaDiOrg, et Monsieur Gerrit Rauws, Fondation Roi Baudouin, ont rendu hommage et remis un Edelweiss d’honneur au Professeur Emerite Jean-Jacques Cassiman pour son action dans le domaine des maladies rares et ses 20 années de Présidence du Fonds maladies rares et médicaments orphelins de la Fondation Roi Baudouin.

Un représentant du ministre Wouter Beke, ministre flamand des soins et de la santé, a remis l’Edelweiss pour un professionnel de la santé au Professeur Marion Delcroix, Pneumologue à l’UZ Leuven.

Après la diffusion d’une capsule vidéo de félicitations enregistrée par le ministre Frank Vandenbroucke, Ministre fédéral de la Santé, un de ses représentants a remis l’Edelweiss pour un patient remarquable à la jeune Louise Daneau, ABEFAO, qui était l’un des principaux visages de la campagne #notaunicorn organisée par RaDiOrg en 2021.

En tant que Vice-Présidente de RaDiOrg, où elle représente l’Association Belge du Syndrome de Marfan, Ludivine a prononcé le discours de clôture de cette magnifique cérémonie.

Durant la récéption qui a suivi la cérémonie, le ministre Frank Vandenbroucke a rejoint les invités et longuement échangés avec eux. Il a notamment eu l’occasion de discuter avec les représentants présents du Collège Belge de Génétique Humaine et Maladies Rares (à savoir Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval et le Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Il s’est montré très intéressé par l’approche génomique et voulait notamment savoir comment celle-ci pouvait contribuer à la réutilisation des médicaments (drug repurposing) dans le contexte des maladies rares. L’agréable échange avec le Ministre nous a laissé une impression très positive.  

Texte du discours de clôture de la cérémonie des Edelweiss Awards 2021 par Ludivine Verboogen (10/11/2021)

Il est donc temps de clôturer cette belle journée et je remercie Eva de m’avoir laissé le mot de la fin, merci Eva.

Au nom de RaDiOrg, je tiens tout d’abord à vous remercier tous d’être venu si nombreux.

RaDiOrg remercie les membres du jury des prix Edelweiss et plus particulièrement le Président René Westhovens et la co-présidente Julie Gusman qui ont consacré du temps aux préparatifs et à l’appel à candidatures.

Nous remercions chaleureusement les autres membres du jury présents aujourd’hui : Stefan Joris et Viviane Tordeurs (de RaDiOrg), Chris Van Haecht (de Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (du KCE) et Paul de Munck (du Groupement belge des Omnipraticiens).

Nous remercions Messieurs les ministres Vandenroucke, Beke et Morreale pour leur présence attentive qui témoigne de leur intérêt pour les maladies rares.

RaDiOrg tient à remercier et à féliciter de tout cœur le Professeur Jean-Jacques Cassiman pour avoir été à la barre du « Fonds pour les maladies rares et médicaments orphelins » durant de nombreuses années. RaDiOrg souhaite que Peter Degadt, son successeur, maintienne le cap et explore de nouveaux horizons qui permettront au Plan maladies rares d’arriver enfin à bon port.

Je tiens encore à féliciter tous les gagnants des prix Edelweiss de cette année ainsi que tous les nominés. Bravo à vous tous.

Vos initiatives et votre détermination sont une source d’inspiration pour nous tous.

Vous êtes les gagnants mais aujourd’hui nous sommes tous gagnants.

Patients, représentants de patients, soignants, chercheurs, décideurs politiques, nous sommes tous gagnants lorsque nous nous battons pour les patients atteints de maladies rares car ils nous poussent à être meilleurs et à aller plus loin.

Je suis intimement convaincue que les personnes atteintes de maladies rares ont un rôle essentiel à jouer dans nos sociétés.

Humainement, d’abord et avant tout, elles nous apprennent énormément sur ce que nous sommes et sur ce que nous sommes capables de donner. Elles interrogent notre humanité. L’amour qu’on leur porte nous donne la force de déplacer des montagnes pour et avec elles.

Ensuite, d’un point de vue scientifique et médical, elles amènent les plus grandes intelligences de notre pays et du monde entier à se dépasser pour obtenir des diagnostics plus rapides, plus précis et découvrir de nouveaux traitements. Mais aussi, elles obligent les scientifiques à s’interroger sur des mécanismes biologiques qui nous concernent plus largement que leurs cas particuliers.

La recherche dédiée aux maladies rares permet de faire progresser la compréhension du génome humain et cette connaissance ouvre la voie au traitement de maladies rares et beaucoup moins rares.

Certains états, l’ont bien compris, comme le Royaume-Uni par exemple qui a lancé le « 100.000 Genomes Project » qui mobilise des budgets étatiques au service de nombreuses maladies rares. De son côté, la Belgique participe activement aux European Reference Networks (ERN) et a rejoint l’initiative européenne 1Million+ Génomes. C’est bien mais, la Belgique peut encore en faire plus et mieux en matière de maladies rares.

Les personnes atteintes de maladies rares ont énormément à nous offrir à tous en récompense de ce que nous devons mettre en œuvre pour les aider.

Alors, continuons à concentrer nos talents, nos énergies et nos efforts pour faire toujours mieux et en ressortir tous gagnants.

Je vous remercie.